不可思議,你從沒聽過的自閉症兒的真實心聲

不可思議,你從沒聽過的自閉症兒的真實心聲

大家出版 2015-10-16 18:47


(此照片為美國攝影師Timothy Archibald為5歲患有自閉症的兒子 Elijah 拍攝的系列作品之一)

有些不說話的自閉症者似乎完全沒有語言能力,既無法接收也無法表達。有些人難以控制發音所需的口腔─面部肌肉組織,如果有鍵盤讓他們打字,可能會有幫助。人的思緒以一連串的字詞出現,這是種無意識的過程,但有些人做不到。有些人有嚴重智能障礙,無法發展語言能力。語言能力和智能障礙的關係是難解的謎。不說話的背後究竟藏著什麼原因,沒人真的知道。


米琪則談到解開她兒子的溝通密碼有多難。雖然他孩提時期的詞彙很少,但每回一哭,就會反覆說「機器人」。於是她買了玩具機器人給他,還帶他去看機器人電影,但他難過時還是哭喊著「機器人」。兩年過去了,換了幾個治療師,米琪終於發現,孩子是因為背部動手術矯正駝背時,脊椎旁放了金屬柱,覺得自己變成了機器人。


米琪說:「他無法表達,而我無法明白。他的智商測驗成績在正常範圍內,但自理能力很差。如果他無法自己穿衣服,卻是個天才,這代表什麼?這代表他無法自己穿衣服。」她兒子的口語能力有限,而且偶爾才開口說話。「他急了才會說話,這是神經的問題。他會越來越焦急,彷彿唯有這樣,他才說得出話來。小時候還好,現在這情況越來越讓人難過。他不會結婚生子、當爺爺、買房子。一個人成年以後所做的這些事情,會讓生命具有質地。從這裡望向未來,什麼也沒有。」


另一位母親談到自己十三歲的兒子,說:「要是他聽不見,得用手語,我會去學手語。但我卻沒辦法學他的語言,因為連他自己都不會。」


有個名喚卡莉的加拿大女孩,從未使用語言,卻在二○○八年十三歲的時候開始打字。父母不知道她原來識字,還能聽懂人們的談話。她父親說:「我們目瞪口呆,這才發現,原來裡面藏了個能說善道、聰明、有感情的人,而我們從來沒見過。即使專家都把她歸為中度到重度認知受損。」


她最早寫的幾句話是:「如果我能跟大家談談自閉症,我會說我不想這樣,但我就是這樣。所以,別生氣。請體諒。」後來她又寫道:「自閉症很辛苦,因為沒有人了解我。大家看到我不會說話或舉止異常,都以為我很笨。我覺得人們只要碰到看起來或感覺起來不一樣的東西,就會害怕。」


有個父親寫信給卡莉,問她,他的自閉症兒子會希望他明白哪些事,卡莉回信道:「我想,他會希望你明白,他知道的事情比你以為的更多。」卡莉的父母問她為什麼突然走出自閉症,她說:「我覺得行為治療幫了我。我相信行為治療幫我整理了思緒,可惜不能把我變正常。保持信念也有幫助。然後奇蹟發生了,你們看見我打字,然後幫助我忘記我有自閉症。」

 

──以上內容,摘自《背離親緣(上):那些與眾不同的孩子,他們的父母,以及他們尋找身分認同的故事》,專頁介紹|http://goo.gl/BrHhIY

 

熱門文章
台灣藥品大廠「震撼關廠」!全台大缺藥 醫曝恐怖慘況
台灣藥品大廠「震撼關廠」!全台大缺藥 醫曝恐怖慘況

TVBS新聞網

2球冰淇淋暖哭全網!整理亡妻遺物發現手寫筆記 留5星評論:這次我自己獨享
2球冰淇淋暖哭全網!整理亡妻遺物發現手寫筆記 留5星評論:這次我自己獨享

中天新聞

快儲水!高雄5/25大區域「停水36小時」 逾19萬戶受影響
快儲水!高雄5/25大區域「停水36小時」 逾19萬戶受影響

中天新聞

快訊/上學未到校…竹北14歲國中生住家墜樓亡 警方調查原因中
快訊/上學未到校…竹北14歲國中生住家墜樓亡 警方調查原因中

中天新聞

才宣布停業!台南甜點名店爆爭議 道歉認「傷害客人和夥伴」
才宣布停業!台南甜點名店爆爭議 道歉認「傷害客人和夥伴」

TVBS新聞網

繳稅季免驚!麥當勞推「6大限時優惠券」 拿坡里炸雞「買1送1」爽吃
繳稅季免驚!麥當勞推「6大限時優惠券」 拿坡里炸雞「買1送1」爽吃

中天新聞

國小營養午餐「起司馬鈴薯蒸蛋」爆紅!食譜狂吸220萬網友朝聖
國小營養午餐「起司馬鈴薯蒸蛋」爆紅!食譜狂吸220萬網友朝聖

中天新聞

曹西平被勸結婚氣炸 怒爆演藝圈假面夫妻「離婚還裝恩愛」
曹西平被勸結婚氣炸 怒爆演藝圈假面夫妻「離婚還裝恩愛」

CTWANT

逢甲大學旁飯店驚傳命案!1女「陳屍房內」 警拉起封鎖線搜查
逢甲大學旁飯店驚傳命案!1女「陳屍房內」 警拉起封鎖線搜查

CTWANT

女中畢旅「整班遭性騷」!領隊嗆:舌頭伸嘴裡喇18圈 校方回應了
女中畢旅「整班遭性騷」!領隊嗆:舌頭伸嘴裡喇18圈 校方回應了

中天新聞

今天「小滿」節氣到! 命理師:5生肖財運大旺要把握
今天「小滿」節氣到! 命理師:5生肖財運大旺要把握

中天新聞

更年期女性心血管風險提高!每5人就有1人三高異常 5招有助遠離風險
更年期女性心血管風險提高!每5人就有1人三高異常 5招有助遠離風險

健康醫療網

一早「入帳1.8萬」!錢猛刷一排 182萬人領到了
一早「入帳1.8萬」!錢猛刷一排 182萬人領到了

TVBS新聞網

知名平價鐵板燒抓到「假鱈魚」、「髒紅茶」!  最嚇人腸桿菌竟超標6.5萬倍
知名平價鐵板燒抓到「假鱈魚」、「髒紅茶」! 最嚇人腸桿菌竟超標6.5萬倍

匯流新聞網CNEWS

想買手機鏡頭貼!遭批「根本智商稅」 一票人搖頭:這配件更實用
想買手機鏡頭貼!遭批「根本智商稅」 一票人搖頭:這配件更實用

TVBS新聞網

卵巢癌為何被稱為「婦科第一凶癌」?初期症狀有哪些?婦科醫師點名:有這些「症狀」要快就醫
卵巢癌為何被稱為「婦科第一凶癌」?初期症狀有哪些?婦科醫師點名:有這些「症狀」要快就醫

良醫健康網

新北人妻倒垃圾「消失17年」!尪報警知真相 崩潰離婚放生
新北人妻倒垃圾「消失17年」!尪報警知真相 崩潰離婚放生

TVBS新聞網

口罩令全解除!但醫師曝「這些」症狀可能是2病 一定要戴口罩保護別人
口罩令全解除!但醫師曝「這些」症狀可能是2病 一定要戴口罩保護別人

健康醫療網

快訊/逢甲大學商圈命案!3星飯店過退房時間 開門驚見「女子陳屍」
快訊/逢甲大學商圈命案!3星飯店過退房時間 開門驚見「女子陳屍」

中天新聞

NONO惡行曝!尾隨進女廁強抱揉胸噁喊:跟我打X很爽 幸有電擊棒逃過一劫
NONO惡行曝!尾隨進女廁強抱揉胸噁喊:跟我打X很爽 幸有電擊棒逃過一劫

中天新聞

60
0
分享