罕病兒出國圓夢！　韓國大聯盟觀賽熱血沸騰　

健康醫療網 2024-03-28 14:00

【健康醫療網／記者王冠廷報導】今年台灣酷澎首次和罕見疾病基金會合作【美國大聯盟觀賽圓夢行動】，罕見小勇士兩位球員日前啟程赴韓國首爾高尺天空巨蛋現場，出發前更透過酷澎速配送上道奇隊應援物等小禮物，讓孩子們驚喜滿滿。這不僅是罕病孩子首次有機會出國觀看大聯盟等級賽事，更可以不用長途奔波飛至美國當地觀戰，同步和所有喜愛棒球的熱血球員一同迎接2024新賽事的到來。

罕病7成無法治癒　兒童棒球隊共融學習

在台灣有超過18,000個罕見疾病家庭，7成以上無法治癒，罕病孩子因為疾病的關係導致行動不便、外觀特異、發展遲緩等，進而影響他們學習意願甚至讓學習受到阻礙。本會於2018年組成「罕見小勇士」棒球隊，參與LLB身障兒童公益棒球賽，至今已邁入第七屆，足跡遍及台北、桃園、台中等球場，讓許多在運動受限的身障孩子多了體驗棒球的可能，藉由BUUDY（協助者／貼身摯友）的從旁協助，讓棒球有更多共融學習的機會。

目前台灣已經有八支身心障礙的兒童棒球隊，在職棒名將謝長亨榮譽理事長的號召下，每年都會到不同的球場進行年度競賽，吸引超過千餘人共同進場來響應這樣極具意義的年度盛事，堪稱另類的台灣之光。而罕見小勇士是其中人數最多的一隊，年齡從4歲到20歲都可，目前已有將近50位的罕病孩子加入。

從棒球找到成就感　出國觀賽親情更緊密

「希望可以跟大谷翔平一樣，既能當強力投手，又能當一個強打者」目前就讀九年級的煜鈞，三歲多的時候發病，起初因為發現走路姿勢和其他孩子不同，經檢查後確診為罕見疾病粒線體缺陷。煜鈞雖然行動不便，許多運動成了困難，但是自從加入罕見小勇士後，棒球成了生活不可或缺的一環，課業繁忙之餘也會用電腦看棒球球賽，對棒球規則都相當了解，周末更是會和爸爸一起到附近的公園打球。煜鈞爸爸表示：「當宣布可以去首爾觀賽的好消息時，平日內斂羞澀的煜鈞竟開心大叫。我原本想說有朝一日要帶煜鈞飛美國一趟看大聯盟，卻擔心煜鈞身體狀況，沒想到Coupang酷澎幫我們父子圓夢，真是太感謝了。」

「大谷翔平很厲害! 還送了幾萬個手套給日本全國打棒球的小朋友！但我更想認識大谷的太太是誰….」今年小學六年級的子鈺，是威廉斯氏症的孩子，童言童語的他十分可愛。由於肌肉以及認知能力的限制，在運動、學習以及社交面臨諸多挫折。自從參加罕見小勇士球隊後，父子間有更緊密的連結，對子鈺來說球隊裡有自己的朋友、成功揮棒的過程也找到成就感。