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用心飛翔 擺脫罕病纏累活出精彩人生

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用心飛翔 擺脫罕病纏累活出精彩人生

【健康醫療網/記者林怡亭報導】「我想要大家天天開開心心,我第二個願望是,我想要學跳舞…」《用心飛翔》影片中,來自一名年僅五歲、罹患第二型脊髓性肌肉萎縮症的小女孩樂樂一個單純的生日願望,卻道出了在台灣上千名SMA病友家庭共同的困境,以及對生命無助的微小期望。一般父母對於孩子的成長是充滿期待的,第一次的爬行、第一句會說的話、慢慢的會站立、走路、奔跑…,對一般人來說,一般孩子如此自然與理所當然的成長過程,卻是SMA病友家庭最微小的夢想。片中細膩的情感刻劃,表達出樂樂的身體雖然受到侷限,但心,卻是自由飛翔的,正如同所有的SMA「藏翼天使」病友一樣。

時間就是最大考驗!SMA藏翼天使 活出精彩人生

SMA是嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病,對於病友及家屬來說,時間就是最大的考驗,隨著時間疾病進程將逐漸惡化,施祥德導演說:「對於父母親而言,看著孩子一天天的長大,但心中卻不能再期待小孩的成長,SMA疾病讓病友的人生在往前的同時,生命卻是不斷的倒帶似的,一個孩子從原本學習扶著走,後來卻只能在輪椅上,全身肌肉逐漸失去力量,最終將惡化成無法自主呼吸而死亡。過程中的漸漸失去與無力挽回,是身為父母心中最大的痛!如今藉由《用心飛翔》這部片於國際間的發光發熱,希望可以鼓勵台灣SMA病友要保持希望,為自己的生命奮鬥下去!

亞洲首部以脊髓性肌肉萎縮症為主題 國際高度肯定!

《用心飛翔》是亞洲第一部以脊髓性肌肉萎縮症為主題的華語公益微電影,由台灣導演施祥德所執導,謝祖武、李維維領銜主演,共計贏得包含第六屆溫哥華國際華語電影節「紅楓葉獎」最佳導演獎、第三屆寧波國際微電影節微電影單元「最佳導演獎」、美國波士頓兒童電影節最佳外語入圍、法國尼斯國際電影節最佳導演/最佳編劇入圍、南非國際電影節最佳外語短片入圍…等,橫跨四大洲、高達九大電影節之殊榮,透過施祥德導演的鏡頭呈現,《用心飛翔》不僅是克服了歐洲的文化與語言隔閡,讓台灣影像實力揚名國際的同時,更跨海讓全球更多人看見SMA病友家庭的困境。

《用心飛翔》與奧斯卡最佳實境短片 同列入圍名單

此次共計830部作品參賽,最後僅有11部作品脫穎而出,其中,《用心飛翔》以一部華語影片之姿,於歐洲成功跨越文化藩籬獲此獎項更顯殊榮。對此,施祥德導演表示,《用心飛翔》此次得獎對自己以及SMA病友而言都有重大的意義,因為該電影節當中所有的作品,皆以身心障礙或疾病為主題拍攝,現場也邀請多位影片導演、主角到場;施祥德導演難掩內心激動表示:「當《用心飛翔》影片在現場結束播映後,我看到台下觀眾們落下眼淚的那一刻,心裡只有一個感受:我做到了!透過自己微小的力量,SMA的病友真的讓更多人看見了!雖然因為語言的隔閡,觀影者可能無法精準以語言溝通,但透過肢體和表情,我很清楚感受到他們眼裡的感動。」

與《用心飛翔》一同入圍的外語片還有榮獲第90屆奧斯卡最佳實境短片《沉默的孩子》(The Silent Child)及坎城國際創意獎的多支獲獎影片,本屆評審團由曾獲得法國凱薩電影獎肯定、主演藍白紅三部曲第一部《藍色情挑》及《玫瑰少年夢》的知名女演員Hélène Vincent擔任主席,評審團成員的組成也別具意義,加入了法國知名聽障律師-Virginie Delalande及法國知名自閉症作家Josef Schovanec的參與,更顯此獎對於殘疾弱勢主題相關電影作品的重視及關注。

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資料來源:健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=44156
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