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家族三代罹患小腦症 她堅持用音樂鼓舞人心

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家族三代罹患小腦症 她堅持用音樂鼓舞人心

【健康醫療網/記者林怡亭報導】雅娟原是一名長相甜美、身材曼妙的護士,但在12年前某天值班時發現走路不穩,就醫檢查確定罹患小腦萎縮症。其實,雅娟家族三代40多人罹患小腦萎縮症,4個姐妹中也有3人發病,曾經一度有輕生的念頭,但當時朋友送她小腦萎縮症病友協會的簡介,讓她認識協會並開始參與協會的相關活動及課程,並在閒暇之餘製作手作品義賣回饋給協會。

小腦萎縮症 多數屬家族顯性遺傳

小腦萎縮症是罕見疾病的一種,出生時無症狀,多數屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%以上,當身體基因出現神經漸進性退化時,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡、兩腿微張,走路狀似企鵝,又稱「企鵝家族」。

自2017年起社團法人中華小腦萎縮症病友協會連續二年舉辦身障日音樂會活動,希望能讓這舞台影響更多的人;凡參與過音樂會的人皆反應,是場結合美及善的音樂響宴,都讓參與民眾感動不已。

重返音樂會舞台 鼓舞病友堅持奮鬥

為能讓更多病友能勇於面對疾病,雅娟用自身的故事拍攝宣傳短片,更於2010年擔任小腦萎縮症資源實用手冊之語言篇的代言人,鼓勵病友勤做口語復健延緩退化。

在得知協會要辦理身障日音樂會,雅娟便表示希望能有機會,與之前的好友兼團員,一同共襄盛舉。在理事長林秀成的安排下,終於有機會能圓夢,與中區企鵝太鼓同台,隨著音樂伴奏下雖然只能盡力的敲打一下,但也算是完成了一個夢想。

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資料來源:健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=44217
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