在台灣,平均每五千到一萬名男性當中,就有一名血友病患,血友病的成因是凝血因子濃度不足,受傷時可能造成傷口難以癒合,甚至可能有自發性出血的情形。高雄長庚醫院響應世界血友病日,今(21)日起一連三天舉辦「友凝友我,充電挑戰」血友病衛教展覽,邀請血友病患分享治療心得,並鼓勵更多病友能勇敢的跨出改變的那一步。(溫蘭魁報導)
一名男嬰出生後三個月打預防針時,意外發現打針的地方腫得像雞蛋一樣大;另外,還有媽媽抱著小Baby,小Baby被抱的地方出現瘀青,兩名男嬰就醫檢查確診都是血友病。
高雄長庚醫院血友病中心主任蕭志誠表示,目前國內大約有1200名血友病病友,患者幾乎都是男性,臨床上比較常見的症狀除了關節出血,大約有四分之三的病友會發生關節病變,血友病的成因是凝血因子濃度不足,以致於受傷時可能會造成傷口難以癒合,或是稍微碰撞一下就容易瘀青,重型血友病患通常在一歲之前就會發現,尤其是練習爬行或走路時很容易出現瘀青血腫的情形而引起家長注意。
目前血友病主要的治療方式是預防性注射,每個禮拜施打1到2次長效型凝血因子,再搭配個人化醫療輔助工具,「目前大概我們都會用長效的凝血因子來做預防性的注射,一個禮拜打2次,甚至有些人只要一次,就可以維持凝血因子的濃度在1到2%以上,這樣就可以防止自發性的出血」。
28歲的血友病患張旭廷2個月大的時候被檢查出罹患血友病,成長的過程中,雖然有些活動沒有辦法參加,但是,他表示,只要做好預防性治療,還是可以正常生活。
響應4月17日世界血友病日,21日到23日,高雄長庚在兒童醫院一樓舉辦「友凝友我,充電挑戰」血友病衛教展覽,現場擺放一台飛輪互動裝置,民眾透過騎乘飛輪來替血友病患充電加油,將累積的里程數轉換為「充電圓夢基金」,捐給國內四個跟血友病相關的團體。(圖:溫蘭魁攝)