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影/柯淑勤、劉修甫詮釋「脊髓性肌肉萎縮症」吐心聲!陳勢安唱出病友不留白精采人生

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影/柯淑勤、劉修甫詮釋「脊髓性肌肉萎縮症」吐心聲!陳勢安唱出病友不留白精采人生

睽違2年半後,即將發行全新專輯的陳勢安再度有新嘗試!於今日現身參與SMA脊髓性肌肉萎縮症公益宣導計畫發表會,並與病友攜手創作主題曲《只要我還在》,將病友渴望未來的真實心聲化做動人旋律,由陳勢安親自演唱。MV更邀請到金鐘影后柯淑勤與透過《你的孩子不是你的孩子-貓的孩子》嶄露頭角的新生代演員劉修甫兩位實力派演員和陳勢安同台飆戲。

柯淑勤於MV中飾演SMA患者的母親角色,與飾演患者的兒子「小龍」劉修甫,透過細膩動人的母子互動,真實詮釋出SMA患者家庭的日常與心聲,與劇中同樣飾演歌手本人的陳勢安共同演繹面對困境仍積極實現微小夢想的生命故事。此次透過財團法人罕見疾病基金會、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會及社團法人台灣生命之窗慈善協會三方協力邀請,促成三人於SMA公益宣導計畫中首度攜手合作,呼籲大眾一起用愛和鼓勵支持SMA病友累積夢想哩程。

陳勢安以真摯歌聲 唱出SMA病友不留白的精采人生

收到此次SMA公益宣導計畫的主題曲合作邀約時,陳勢安嘗試揣摩病友的心境,以病友的角度做為創作靈感,回憶起第一次收到這首由SMA病友親自撰寫的歌詞時,陳勢安說:「我發現歌詞中有著強大的力量,那是一種對夢想毫無猶豫、以生命在刻畫著人生『存在感』的一種渴望與積極。」直到真正深入了解SMA這個疾病後,陳勢安說:「我真的深受感動,雖然他們因疾病逐漸失去生活能力與自主能力,卻仍不畏困難堅持為自己的夢想奮鬥。而其實,他們的夢想可能只是希望維持目前身體的功能,這些我們覺得再平凡不過的事情,都是他們能夠證明自己存在的渺小夢想。」如同歌詞中所述:「只要我還在,人生不該就此留白,要活得精彩」,因此陳勢安將這首歌取名為《只要我還在》。

在MV中,陳勢安飾演的其實就是自己歌手的角色,在一個機會下,知道SMA病友「小龍」是一位熱愛畫畫的年輕人,希望能夠加以鼓勵並邀請小龍參與自己的演唱會,在演唱會當天,陳勢安一直在等待著小龍的到來,心中難掩擔心,直到看到飾演小龍媽媽的柯淑勤推著「小龍」劉修甫進場的那一刻,雖然事前已經知道劇情設定,但陳勢安於拍攝現場仍難掩心中的激動,仿若覺得真的期待這個人很久了,陳勢安說:「身為一個歌手,可以透過音樂給大家正向的感染力,是一件非常榮幸、非常幸福的事,希望大家可以透過這個公益宣導計畫更了解SMA疾病,進而給予病友及照護者更多的愛與鼓勵,為他們累積前往夢想的哩程。」

柯淑勤與劉修甫細膩動人的母子互動 演繹病友家庭對未來的不安與渴望

MV也邀請到金鐘影后柯淑勤跨刀演繹盡心盡力照護SMA病友的母親,在看到兒子小龍熱愛畫畫,卻一日日因逐漸喪失身體功能而無法握筆,但仍努力堅持夢想時,在一旁守護的母親心如刀割,僅能極力把握當下的陪伴。柯淑勤表示:「我從前不知道有這個疾病,接到劇本的當下,除了感受到SMA病友的辛苦外,其實我更關心的是照護者的心情與情緒。」

柯淑勤生動的詮釋了一位照護罕病患者的母親,從為兒子刷牙、洗澡、吃飯等日常瑣事,到陪伴復健、聽到救護車聲音的心驚膽跳,都充分刻劃出照護者內心的焦慮與憂心。柯淑勤表示:「我很榮幸我有這個能力跟條件,可以和SMA患者及家庭短暫的相遇,也希望透過參與這個計劃,讓大家看到SMA患者及照護者對未來的渴望與努力,只要不放棄,一定可以持續累積前往夢想的哩程,希望大家一起用愛與守護為他們加油。」

為演繹SMA患者下足功夫的新生代演員劉修甫說:「這是我第一次飾演行動不便的罕見疾病患者,坐上輪椅的瞬間其實衝擊力是很強的,平時覺得理所當然可以完成的日常瑣事,在我『失去力量』的同時,全都成為生活中很大的阻礙。」

就像MV一開始小龍的自白「失去,不可怕。可怕的是,我眼睜睜的看著自己失去…」劉修甫演繹的SMA患者小龍,因SMA疾病的影響,身體功能逐漸退化,原本可以就已經無力握住的夢想畫筆,卻因為身體功能一天天的退化下,看見自己的手指功能逐漸退化、喪失力氣,但他不放棄,就算只有一根手指能動,仍然努力抓住夢想。劉修甫說:「過程中,最困難的是身體常不自覺的用力,慣性地想要自己做些什麼,但實際上SMA病友是連刷牙都需要有人幫忙的,真的無法想像病友在面對生活時需要多堅強,才能面對未來。我們在遇到困難時,都有可能會想放棄,雖然病友們身體被限制住,對夢想卻更堅持不懈,這非常值得尊敬。希望大家可以看到SMA病友對夢想的渴望與堅持。」

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