3歲李小妹妹可以走路講話和弟弟玩遊戲，只是鼻孔兩端掛著兩根長長的氧氣管，每天要推著超過自己體重2倍的呼吸器和氧氣鋼瓶生活，原來出生後確診罹患罕見疾病，先天表面張力素蛋白質製造缺乏，造成呼吸窘迫，必須仰賴藥物治療，無法脫離呼吸器，將來要換肺，才能像其他人一樣正常呼吸。(寇世菁報導)
中國醫大兒童醫院新生兒科主任林鴻志說，三歲李小妹妹，38周出生，2800公克，出生後還沒見到媽媽，就因呼吸困難，住進加護病房，肺部一直沒能完全撐開，插管治療，拔管失敗後，剛滿月就轉診到中國醫大兒童醫院新生兒科，住院七天，嘗試拔管成功，一個月後，仍然無法脫離呼吸器。
由於和過去新生兒呼吸窘迫症很不一樣，醫師採用二代基因定序檢查，發現她是罕見的先天基因異常，先天表面張力素蛋白質製造缺乏，造成呼吸困難，只能靠藥物幫忙，必須24小時與居家型的呼吸器和氧氣鋼瓶為伍。由於呼吸困難，身體瘦弱，體重不到10公斤，只有同齡標準體重的3%，每天都必須和20公斤的呼吸器和氧氣鋼瓶共存，家長照顧上只能小心謹慎貼身跟隨，非常費神。
小妹妹鼻下人中必須貼人工皮，減少長期配戴呼吸器磨破皮膚；有時多吃一點東西或是撞到呼吸器而哭鬧時，就會面臨呼吸困難的緊張情況，甚至幾次因為感染併發肺炎差點病危，幸好新生兒科和兒童胸腔科團隊悉心照顧後，把她從鬼門關救了回來。李小妹妹太小換肺困難，要熬到青春期，才能有換肺的機會。
林鴻志醫師表示，呼吸窘迫症候群和肺部構造發育未成熟及肺部表面張力素缺乏有關。在妊娠23到32週出生的早產兒，約20到80%會發生，在34到36週時，肺細胞會分泌足量的表面張力素到肺泡腔中，表面張力素可以降低表面張力，避免肺膨脹不全，如果肺部膨脹不全，就像氣球吹不起，導致肺泡塌陷，無法進行氣體交換，血氧過低，呼吸窘迫。危險因素包括母親曾分娩出現呼吸窘迫症候群的手足、糖尿病母親所生的嬰兒、低體溫、窒息、男嬰、雙胞胎中的第二胎及沒有產痛的剖腹產等，隨妊娠週數增長，發生率越來越低。 有早產徵兆者，會使用產前類固醇治療，32週以前，如果以表面張力素治療沒有改善，則應考慮是否為肺泡蛋白沉著症或先天性肺炎表面張力素蛋白異常。
林鴻志主任表示，當病嬰拔管困難時，會特別使用支氣管鏡檢查，診斷孩子是支氣管、肺部問題或是有其他的先天性疾病，及早給予適當治療。新生兒科團隊在新生兒重症及早產兒的救治上努力有成，高存活率全台有目共睹。連續兩年(2018.2019)榮獲台灣新生兒醫療網絡系統支氣管肺發育不全最佳進步獎。加上兒童胸腔科宋文舉副院長，在支氣管鏡的專業技術，讓中國醫大兒童醫院在新生兒呼吸困難的處置上，特別有成效。
