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專訪|中國殘聯:比服務殘障者更重要的,是維穩


探究殘障平權在中國的發展,必定離不開官方的表態。

殘聯,這個在中國的宣傳口徑中,負責處理殘障者一切事宜的政府部門。其為中國的身心障礙者做了多少事,與殘障者的關係如何,未來會有什麼發展,又怎麼以《殘疾人權利公約》為依據,去保障與實現中國殘障者的權利,值得我們深入瞭解。

在動筆寫這篇專訪前,筆者曾借田野調查的契機,聯繫了不下十位在中國不同地方生活的殘障者,詢問他們對當地殘聯以及中國殘聯在中國發展的看法。他們的回應,大致分為以下三種狀態:

對殘聯有明顯的疏離感,不瞭解當地殘聯及中國殘聯這個龐大的國家機器。

1.負面評價較多。 如從殘聯申請的輔具太差而只能放棄;殘聯沒有積極協調上學、就業等問題,多以發放柴米油鹽等生活必需品為由,反而忽略殘障者自主生活的需要;在合理便利、無障礙設施等公共服務上推進速度緩慢,有「懶政」之嫌。

2.政治氛圍濃厚,官僚主義與形式主義盛行。 若殘聯工作人員邀請當地的殘障者去參與活動時,原因之一是考慮到政績的目標,且在活動上一定要加上冗長的愛國愛黨言語,最後把活動回顧發佈在不同平臺作為宣傳稿。

3.中國身心障礙者的分享,無疑對殘聯是不滿的,甚至帶著一種「恨鐵不成鋼」的怨念。 為了瞭解更多殘聯的資訊,筆者在本文專訪了一位曾與殘聯有深度合作的社工,通過問與答去呈現一個真實中國,以及殘障議題在官方到底是什麼狀態的存在。

(下文中「筆」為筆者,「柳」則為柳社工)

殘聯與殘障者的關係:管理、服務和代表

筆:根據維基百科的信息,中國殘聯(中國殘疾人聯合會)是一種半官半民性質的綜合性社會團體,既不同於政府機構,又不同於一般的群眾團體。 那麼請問,中國殘聯與殘障者的關係是怎麽樣的呢?

柳:殘聯與殘疾人的關係,有三個關鍵詞:管理、服務和代表。

殘聯,是一個介於政府機構與NGO之間的人民團體。 在法律上,它偏向一個社會組織;但實際上,其承擔了一部分行政管理的職能。比如殘疾人申請殘疾證、輔具、福利補貼等,需要殘聯去審批,這便是一個公權力的行政許可。當殘聯有審批時,便是行使一種公權力的管理職能,所以說它是一個受政府委託的半官方機構。

第二個關鍵詞叫代表。殘聯代表著幾千萬殘疾人去參與管理國家的公共事務,代表殘疾人去提這些意見和訴求,影響立法政策和規劃。比如《中國的殘疾人教育條例》、《殘疾人就業條例》…… 這些條例的修訂,就是由殘聯牽頭準備,最後由國務院拍板決定。

第三個關鍵詞是服務。 服務是社會組織做的一些事情,比如說殘聯會負責托養。 中國政府希望每一個鄉鎮(街道)都建立一個綜合的托養機構,確保那些被困在家中的重度肢體殘疾人得到日間照料,還可以獲得一定程度的康復訓練。那麼符合條件的殘障者就需要向殘聯申請,由政府去照顧這些人,還有利於給貧困的家長解縛。

筆:近年來,中國政府十分強調「維穩(維護社會穩定)」,那麽在殘聯這邊的工作,會出現對維穩的要求嗎?

柳:維穩不一定是約談行動者這種形式,也有真的出於維護社會穩定的考量。在殘障議題中,比如避免殘疾人組團上訪等群體事件,避免精神障礙者引發暴力事件等,都是維穩的工作目標。

從積極的一方面來看,殘障者在生活中遇到被歧視的事件,殘聯會跟其他政府部門去協調。雖然殘聯是出於輿論擴大,考慮到社會穩定,也會有一系列的行動,但也算發揮了一些積極作用。

又比如說,殘聯發放生活用品,美名其曰關心殘障者,實際上也是一種維穩的方式,讓殘障者拿了補貼後不要做違法的事情。但在福利模式主導下,地方財政要給本地戶籍的人多花錢,也會讓當地的官員覺得殘障者是財政負擔。

另一方面,這給殘障平權也帶來了消極的影響。 據我瞭解,有某城市的殘聯,會以經濟補貼的形式,要求當地的精神障礙者寫保證書,強調不允許出現暴力事件。 又比如某城市在要求殘障者辦理殘疾證時,填寫上監護人的身份,本質上就是讓家屬去承擔維穩的責任,很明顯是違法行為。

沒有實權的殘聯,只能為殘疾人「協調事務」

筆:在很多宣傳稿中,殘聯通過發放生活用品,提高殘障者的生活品質。 但這種福利模式,明顯沒有給殘障者在自主生活上更多的社會支持。您怎麼看待這件事呢?

柳:從殘聯的代表的職能來看,應該主動發現發現殘障者的困境,與其他政府部門協商溝通,提供殘障者所需的服務。但實際情況是,如果殘障者沒有向殘聯提出申請,那麼殘聯就懶得去管,也就是存在著懶政的傾向。

比如殘障學生的入學問題,學生可以向殘聯求助,殘聯就會與當地學校的招生辦協調,隨後花一到兩年的時間修坡道。又比如學生在考研時需要盲文試卷,考試院卻說沒有先例,那麼就可以找殘聯,讓殘聯與考試院協調合理便利的事宜。 還比如做搭飛機被拒絕,殘障者也可以求助殘聯,殘聯就會聯繫殘工委,讓殘工委去與航空局協調無障礙等事宜。

不過,殘聯自身也有一些問題。它沒有權限去發佈文件,只能幫助殘障者去協調。 比如在就業議題上,殘聯會組織殘障者參與一些就業培訓,包括現在時興的電商培訓等,也會給殘障者在創業上一些支持,給予殘障個體戶一些經濟補貼。

但殘障就業的困境,事實上與社會結構息息相關。若殘障者在出生後,就找不到一個有無障礙設施、提供合理便利的學校,可能就無法順利入學。那麼當他們想就業時,就會因為知識水準不高,即使接受了就業培訓,也沒法找到很好的工作。

此外,很多企業不知道什麼是合理便利,也不知道如何做無障礙的改造,那麼在招聘時很有可能拒收殘障者。 所以,我也很希望殘聯不僅是給個體做培訓,還應該能給企業做殘障平等的培訓,才能真正提高殘障者的就業率。

筆:據很多殘障者描述,他們對殘聯的工作並不瞭解,平日生活中也很少接觸到殘聯的工作人員。 這跟殘聯的服務職能明顯是不一致的,您覺得為什麼會出現這種情況呢?

柳:很多殘障者不喜歡殘聯,覺得自己是「被代表」了,其實是因為殘聯的工作做得不夠好。

第一,殘聯裡面的工作人員沒有殘障平等意識。

在殘聯裡上班的工作人員,不一定是殘障者,也不一定非常瞭解殘障者的需求。因為有些工作人員是由於體制內的人事調動,從財政局或者交通局調任過來殘聯上班,所以在處理相關事務上不夠專業。

第二,不同政府部門的職能劃分不夠清晰。

比如在就業議題上,殘聯需要管理殘障者的就業問題,但中國本來就一個負責就業的單位,由人社部(人力資源與社會保障)負責管理人力市場招聘、就業培訓、失業保險等業務。又比如心智障礙兒童希望上普校,只能求助殘聯,但是公立學校卻是由教育部管理,那麼殘聯只能去協調這件事。

再加上殘聯有半官方的身份,不能像NGO那樣與政府抵抗。 所以當殘聯去幫有需要的身心障礙者去與其他政府部門協調時,有可能成功,也可能不成功。 比如推廣無障礙設施一事,如果財政部說沒錢,教育廳說改不了,殘聯就沒轍了,只能再協調。 所以,殘聯有其局限性,在與不同政府部門協調時,並不是完全暢通無阻。

第三,中央殘聯與地方殘聯的工作銜接不順。

在中國殘聯,由於級別高,處理事情的專業很強。但是越往基層,殘聯的人手就越不夠,專業分工也越來越不足。很多工作人員不瞭解殘障者的需要,也沒有一個正式的機制,去徵集在就業、教育、無爭障礙、醫療、低保等方方面面的需求。

現在社區或村莊裡,會設置一個瞭解殘障者需求的協調員,國家給予其一個月一到兩千元的補貼,讓他能夠走家串戶去收集資訊,發補貼、發通知等。 但是招聘這些工作人員,由於需要走動,就會招聘輕度的肢體殘障者,那麼肢體障礙者又不能反映心智障礙者的需求,所以仍然是有局限。

筆:在2019年發佈的一篇文章《衛星上天,造不出人性化的拐杖。 誰來破解中國輔助器具之困? 》中提到,殘聯部門的輔助器具相關福利項目仍有不少採取統一購買、統一發放的形式,常常與殘障人士的實際需求之間存在嚴重偏差,有些甚至會造成二次傷害。 為什麼殘聯提供的輔具品質那麼差呢?

柳:目前,中國政府對貪腐是非常重視的,所以如果殘聯在輔具購買上有支出的需要,就要先準備預算,再等財政部撥款,根據有多少款去操作。 如果沒有用完,就需要退回去。

比如,殘聯在輔具支出的預算是100萬,正好有三個公司競爭要競標,就會給出價最低的公司負責。 殘聯當然知道拿最少的錢去做輔具,項目品質肯定很差。但給一個品質好、價格高的公司,殘聯就需要很多複雜的論證,那麼考慮到怕麻煩與擔責,便會給出價最低的企業。

也就是說,政府採購的邏輯是省錢,只要低價就能辦完事。 在這個過程中,企業也會惡性競爭,不斷出低價。為了賺錢,低價企業就會偷工減料,導致輔具有很嚴重的品質問題。

此外,殘聯並不會對這些得標企業的項目實施監管,所以輔具品質差也沒人管。 即使有企業上了黑名單,不得再進行下一次的招標,也不會因此承擔很多責任。 那麼很多企業既可以賺錢,還能逃避責任。

據我們調查,很多殘障者拿到輔具,也沒有向官方去投訴這些事情。 那麼企業就很安心地繼續賺錢,導致了現在這種局面——很多殘障者寧願自己花錢,也不願再向殘聯申請不適的輔具了。

筆:2020年5月,聯合國發佈了有關殘障者與新冠疫情的政策簡報,指出新冠疫情加劇了身心障礙者的脆弱性。 殘障者難以獲取相關公共衛生資訊,難以實施洗手、保持社交距離等基本措施,並無法輕易前往衛生設施就診。如果他們感染了新冠病毒,許多人就更可能出現嚴重的健康狀況,甚至死亡。

在2020年的第一個季度,是中國處理疫情爆發最緊張的時候。我觀察到有殘障者因為家人被隔離而在家死亡的情況,也有罕見病者由於封路封城而下拿不到藥物,也有不少殘障者吐槽在疫情當下缺乏資訊無障礙。

中國作為疫情爆發早期的國家,您如何評價殘聯在疫情時的表現呢?

柳:有好也有壞。一方面,殘聯先給了殘障者發經濟補貼,或給盲人按摩等場所發房租補貼。又比如在別的企業不能復工時,殘聯讓殘疾人托養機構早點開門,恢復服務。還比如一些殘障者染疫後,當地省殘聯會幫忙找線上或線下的手語翻譯。

另一方面,殘聯沒有緊急預備方案,常常等人出事了,因輿論壓力才有作為。比如在2020年1月底,由於父親因疫情隔離,腦癱少年鄢成無人照料,最後身亡的事情,就給了當地殘聯很多壓力,開始加強對殘障者緊急監護。後來,當地省殘聯要求各級殘聯去瞭解貧困或處境糟糕的殘障者生存狀況,以防再出現這樣的「人禍」。

哪怕是在武漢發佈封城令時,很多殘障者都不知道,導致了資訊的滯後。這就意味著政府在做決策時,根本沒有考慮到身心障礙者的需要,直接忽略了資訊無障礙的事宜。

因此,當新聞曝光一些殘障者的遭遇後,殘障社群希望殘聯可以完善緊急處置的方案。比如在重大資訊公佈之前,一定要把資訊無障礙解決好;比如在新聞播報時提供字幕或手語翻譯,又或者以圖文形式告訴不能夠理解太多字的心智障礙者,最後以書面發表為主,讓不同障別的殘障者都能獲取信息。

有眾多「不足之處」的殘聯,需要改革

筆:聽下來殘聯有很多不足,那您覺得殘聯應該怎麼改進呢?

柳:現在,殘障社群對殘聯的批判很多,認為殘聯的人拿著公務員的工資,但沒有做到足夠公務員的事情——尤其是提供公共服務。其管理職能比起教育局、人社局等政府部門不夠權威,其服務職能相比於社工機構又不夠專業與細致。所以,改革的方向就回到了其三個職能:弱化管理,強化服務和代表。

一方面,殘聯不能有太多的行政權威。 殘聯號稱「小國務院」,也就是國務院下的每一個組成部門都在殘聯下出現;因為殘障者有教育、就業、出行、婚姻、家庭、法律等各種各樣需求,全歸殘聯管。這就導致什麼都管,卻什麼都管不好。所以改革就是讓殘聯精簡一點,少管一點事,多做一點服務。

另一方面,殘聯要強化社會服務。由於殘聯沒有實權,所以我很希望國家通過十四五規劃和一些別的政策,讓殘聯承擔責任,培育更多民間的、靈活的、獨立自主的、多種多樣的、專業性強的助殘社會組織,去承接更多的社會服務。

除了殘聯本身要改革,殘聯裡面的工作人員也要多接受與殘障平等的相關培訓。 當這些公務員都瞭解了《殘疾人權利公約》,那麼為人民服務的意識就會強一點,處理相關事宜也會更快捷與便利。

當然,能不能真的走到社會融合,還需要在殘聯之外的其他政府部門一起參與,才有可能真正減少偏見與歧視。

筆:您覺得殘聯在中國殘障平權發展的道路上是一個什麼角色呢?

柳:殘聯是1988年成立,至今才三十三年。 如果沒有殘聯,中國殘疾人的處境也許更糟。 比如殘疾人權利公約的履約報告,就是中國殘聯牽頭起草的。又比如「殘疾人也是社會主義事業的建設者和勞動者,要融入社會,要有尊嚴的生活」等理念,也是殘聯在推動的。

殘聯出現之後,中國就改掉了「殘廢」這種汙名化的說法,改為「殘疾人」。 當然,這也是醫療模式下的說法。殘聯也有正面回應醫學模式的問題,認識到了醫學模式的局限性,這也是在民間倡導者的影響下面,才慢慢有變化的。

根據《平等、參與、共用:新中國殘疾人權益保障70年》白皮書中對殘聯的描述,殘聯還是做了一些事情的。 殘聯的工作可能有很多不到位的地方,但沒有殘聯三十多年來的工作,殘疾人權益保障肯定會落後很多。

有時候,大家覺得殘聯很糟糕、反饋很慢、無所事事、官僚主義,感覺有這個部門沒有什麽作用。 但實際上,有總比沒有要好,因為沒有殘聯,那個體就只能自己去協調,有殘聯還有一個半官方的機構去協調。

作為民間倡導者,我個人覺得理解了殘聯的工作邏輯後,可以從中尋找機會與其合作,說不定就能給殘障者帶來一些積極的改變呢!

參考連結↓↓

【看見】2020年殘障新聞盤點| 殘障不在隱秘的角落 - 盤點一(殘障歷程) | 殘障歷程 殘障-社群-文化

衛星上天,造不出人性化的拐杖。 誰來破解中國輔助器具之困?

平等、參與、共用:新中國殘疾人權益保障70年_白皮書_中國政府網

作者:Melody Lin 關注性別與障礙發展。

  

原始連結

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