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《一切都會有的》:中國的成年心智障礙者,該何去何從?


2020年末,一部以中國大齡心智障礙者為素材的紀錄片《一切都會有的》,通過百度網盤的形式,突破了中國在影像作品的審查限制,一經首發後便迅速在社交平台上引起了熱議。

紀錄片的導演蔣能傑,此前曾拍過塵肺病、留守兒童、退伍老兵等極具爭議的紀錄片。後從2018年開始,他花了兩年的時間,記錄下兩位心智障礙者在北京豐台利智康復中心的生活現狀。

在利智,成年後的心智障礙者被稱為「心青年」(即「用心生活的青年」),而給予心青年支持的社工則被稱為「助理」。後者不僅在生活中會照顧前者,還會根據個體的差異而給予不同程度的支持,助他們實現「自主生活」。

截至目前,心智障礙議題在中國得到的關注並不多。對於心智障礙者如何自主決策、獨立生活,如何平等地獲得教育與就業的機會,如何更好地進行社會參與,如何在養老時得到支持等問題,仍然處在艱難的探索階段。

對於普通大眾而言,上述問題只是與心智障礙個體其原生家庭有關;但事實上,這也反映了整個社會在殘障模式與融合程度的落後與不足。


成年後的心智障礙者,無班可上也無處可去

「我自己去買可口可樂。」

在紙上一筆一劃地寫下九個字後,劉浩一邊喃喃自語,一邊思考著接下來要做的計劃。他今年47歲,患有智力障礙和唐氏綜合症,進入利智已經十二年,也是利智中年齡最大的一位「心青年」。

他的好友,是一個患有自閉症伴隨智力障礙的心青年,名為劉斯博。與浩哥一樣,斯博也在利智生活多年。34歲的他,性格就像多變的天氣,時而陰時而晴,平時喜歡聽別人叫他帥哥,但生起氣來就會情緒失控,甚至會突然砸玻璃、砸車。

在利智中,劉浩與斯博被助理稱為「心青年」。但在外界的認知中,他們被統稱為「心智障礙者」。心智障礙,包括了智力發育遲緩、腦癱伴有智力障礙、唐氏綜合症人群、自閉症譜系人群等不同類型人群。

截至2010年,中國殘聯據第六次全國人口普查數據及第二次全國殘疾人抽樣調查的數據,推算出心智障礙者群體的人口數,約有1200萬到2000萬人。雖然數量聽起來無比龐大,但是在學校、職場等公共空間中,卻難以見到他們的身影。

一方面,無論是政府還是民間,對心智障礙的關注與認識都不足。儘管心智障礙種類很多,但官方沒有對「心智障礙者」進行專門分類,出現了「有心智障礙者拿智力殘疾證,有人卻拿精神殘疾證」的狀況。

且對於普通大眾而言,比起肢體障礙、視力障礙、聽力障礙等相對「直觀分辨」的障別,心智障礙這個說法顯得陌生與遙遠。再加上社會出於殘障的個人模式,很多人仍然會以「傻子」等歧視性言語去稱呼心智障礙者。

哪怕有人關注殘障議題,但他們可能更熟知的是由李連杰主演的《海洋天堂》,通過電影知道自閉症兒童的存在;或是2014年那場火爆全球社交平台的「冰桶挑戰」,因名人效應而意識到漸凍人群體的遭遇。二者之外,與心智障礙的相關討論只是寥寥。

另一方面,中國大部分心智障礙者,仍被家人「圈養」在家里。據《光明日報》在2019年發佈的一篇關於大齡自閉症就業的報道,就指出中國智力及精神殘疾人口眾多,就業比率卻不足一成。

久而久之,礙於個人能力與社會偏見,成年後的心智障礙者找不到合適的工作,也無法進行社會參與,只能長期過著被家長照顧、安排的生活,不僅給家庭帶來沈重的照料負擔,而且也困在「無處可去,無事可做」的牢籠中,逐漸老去。

此外,由於中國的輿論環境越發緊縮,心智障礙NGO的對外倡導工作也受到了很大的影響,更加難以發聲。這就造成了心智障礙議題在中國的困境:障礙者及其家人都有很多訴求,卻無法得到有效支持。

因此,紀錄片中出現的兩位心智障礙青年,無疑是幸運的。他們能夠在利智康復中心慢慢地自主生活,恰恰是因為他們有相對開明、經濟狀況較好的家長,也能在當地找到願意支持心智障礙者的機構,才有了一些更多的機會與可能性。

學習做飯、理財與控制情緒

利智康復中心的出現,是心智障礙者融入社會的一個可貴渠道。

利智創辦於2000年,是一所為15歲以上的心智障礙者提供多元化、專業化服務的非營利組織。其不僅會根據心智障礙者的不同特點,去培養他們的自主生活能力,還會為他們提供支持性就業服務。

在利智,劉浩與斯博要學習的事情有很多,才能慢慢達到「自主生活」的理想狀態。「自主」二字,雖然聽起來很簡單,無非就是具備處理衣食住行的能力;但對於心青年而言,他們卻需要長時間的引導與重複練習。

比如做飯一事。助理會先給班裡的心青年上課,告訴大家注意廚房用火,再提醒大家做好出行計劃,寫下需要的原材料,再買回來機構。之後,心青年們便會在助理的引導下,開始烹飪實踐,慢慢練習,直至真正地掌握做飯的技能。

又比如理財一事。在鏡頭前,浩哥毫不掩飾自己對可樂的迷戀,常常纏著助理買可樂。但在出門前,助理仍會提醒浩哥「先做計劃」。從花多少錢到怎麼前往小賣部,以及一天喝多少瓶,浩哥都要在紙上寫清楚,經過充分準備後再出行。

如此詳細的計劃,也是助理希望藉買可樂一事,讓浩哥慢慢學會理財的過程。每個月,浩哥都需要在機構內通過勞作(如打掃衛生),拿到一點點報酬。但由於癡迷可樂,浩哥即使做了理財計劃,還是因花銷過大成為了一個「月光族」。

不過,考慮到浩哥喝太多可樂會引起肚痛,助理時不時向他提供一些建議,比如購買冰紅茶或者礦泉水。雖然,最後的選擇權還是在浩哥手上。但通過引導,讓心智障礙者對生活中的一切進行自主選擇,卻是利智一直堅持的工作原則。

當然,自主生活不僅要學習生活技巧,也包括學會排解情緒。每次發現斯博的情緒有點不太對勁,可能要產生暴力行為時,助理都會通過長時間的對話,讓他意識到「玻璃是無辜的,不能通過發泄去解決問題,而應該用嘴把話講出來」。

此外,機構也會支持他們「享受生活」。比如斯博一直渴望去旅遊,助理便從「旅遊要花錢」的角度,提醒他學會調整情緒,不要因發脾氣而亂砸東西,並通過在機構中多勞多得,就可以存下一筆旅遊的費用。

後來,心青年需要換宿舍,助理也是讓浩哥與斯博去查看不同的空間,直到他們滿意後,再簽下租賃合同。之後,他們還會在助理的協助下,一起商討出共同生活的規則,比如斯博不能摔門等,讓彼此都能住得舒服與安心。

無論是做計劃,還是設定規則,都是一種支持的方式。這不僅讓心青年慢慢了解如何應對勞作、做飯、理財等事宜,習得更多打理生活的技巧,而且也是讓他們學會遵守與人相處、生活的界限,從而提高對自己的生活的掌控力。

最終的目標,是讓心青年有自主選擇的機會,要讓個體活得有尊嚴。

從「學習自理」到「自主生活」

影片的拍攝從2018年一直進行到2020年,因此也記錄下心青年在疫情下的狀態。

利智的服務從線下變成了線上,開始探索如何通過支持給家長,讓家長在家裏支持孩子的自主生活。據統計,利智自疫情之後,累計為12976名心智障礙者及家人、同行機構工作者提供線上自主生活服務與培訓。

在疫情期間,斯博仍然惦記著機構,常常會隔三差五地跑回來,甚至想在機構裡居住。劉浩的生活過得不錯,平時只需母親幫忙準備飯菜,其他如洗澡等日常事宜都能自理,還能對著鏡頭笑呵呵地說著對可樂的期待。

看著他們精神奕奕的狀態,各自都沒有因為疫情而導致生活失控。這就意味著利智的個性化支持是有效並可行的,讓心智障礙者告別了「終日被家長安排」與「等吃等喝到等死」的階段,協助他們通過做不同的計劃,從而實現自主生活。

正如馮璐在紀錄片提到,「我想我們在很小的時候,也是什麼都不會,在人生這條路上慢慢地嘗試、摸索、犯錯,才長成現在這樣。那我們到底有沒有給他們機會,還是直接說他沒有能力做不了,就把機會剝奪掉?」

是的,對於這群從小就不被主流社會接納的心青年,政府與民間都不能認為「他們活著就行了」或者「有人照顧就夠了」,而應該反思當下環境的不足,開放更多的機會給他們,才能助他們真正在社會上謀得一席之地。

這也是影片帶給我們每個人的反思:心智障礙者不是無能的傻子,也不是被圈養的寵物,更不是家人與社會的負擔。在一個文明的社會中,心智障礙者的權利與尊嚴,更應該得到切實地保障。

只要提供更多的機會支持,他們可以自主決策、獨立生活。最重要的是,他們的決定,也應得到整個社會的認可。

參考資料:

關於心智障礙者的9個你可能不知道的事

「星星的孩子」長大後怎就業-光明日報

在人間|大齡心智障礙者:90歲母親已經照顧不了他多久-鳳凰網 

康復中心李立潔:開展支持性就業服務,幫助心智障礙者走出家門 

服務心智障礙者:支持他們自主生活-青島頻道

全國2000萬心智障礙者,你為什麼在大街上見不到,他們去哪了? 

作者》馬思 中國公益行業觀察者

  
  

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