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心智障礙家長:既怕孩子無人顧,也怕自己無可依


2020年末,一部以中國大齡心智障礙者為素材的紀錄片《一切都會有的》,通過百度網盤的形式,突破了中國在影像作品的審查限制,一經首發後便迅速在社交平台上引起了熱議。

紀錄片的導演蔣能傑,此前曾拍過塵肺病、留守兒童、退伍老兵等極具爭議的紀錄片。後從2018年開始,他花了兩年的時間,記錄下兩位心智障礙者在北京豐台利智康復中心的生活現狀。

在利智,成年後的心智障礙者被稱為「心青年」(即「用心生活的青年」),而給予心青年支持的社工則被稱為「助理」。後者不僅在生活中會照顧前者,還會根據個體的差異而給予不同程度的支持,助他們實現「自主生活」。

截至目前,心智障礙議題在中國得到的關注並不多。對於心智障礙者如何自主決策、獨立生活,如何平等地獲得教育與就業的機會,如何更好地進行社會參與,如何在養老時得到支持等問題,仍然處在艱難的探索階段。

對於普通大眾而言,上述問題只是與心智障礙個體其原生家庭有關;但事實上,這也反映了整個社會在殘障模式與融合程度的落後與不足。


通過服務障礙者,更新家長的殘障平等觀

作為孩子的父母,家長們一心盼望孩子能過上好生活。但由於自身缺乏殘障平等意識,他們在教育與引導孩子一事上,反而更容易弄巧成拙。比如斯博的媽媽,就是一位典型的「中國式家長」。

小時候,斯博曾短暫地學過一段時間畫畫。但後來媽媽卻不讓他學了,認為智障的斯博「學畫畫沒用」,更應該去學生活的技能,避免成年之後無法自理。可這種干涉,卻也阻撓了斯博發展才藝的機會,甚至以此謀生的可能性。

長大後,斯博的奶奶去世,家人又考慮到他的情緒不穩定,直接不讓他出席奶奶的葬禮。但如此規避的相處模式,反而徹底激怒了斯博,讓他只能通過瘋狂砸車來發洩情緒,甚至到了後來不願回家,只想待在機構內。

斯博的突然失控,對利智的助理而言是一個很大的挑戰。他們不僅要幫助斯博舒緩負面情緒,也要與家長做更多的溝通,讓他們知道如何與心智障礙子女相處。畢竟,給予心青年支持的重要力量來源之一,就是原生家庭。

這也是心智障礙議題中一個很關鍵的需求,如何給父母展示心智障礙者在生活上的多種可能性,從而更有效地支持心智障礙者。若機構的服務理念能影響家長,改變他們對殘障的認知,便能為心青年的成長提供一個健康的環境。 

但要在一個對殘障者充滿偏見的社會中,影響與改變家長的思想,無疑是難於上青天。在紀錄片中,馮璐就提到從2013年開始提倡自主生活的理念後,家長對此有不少意見,認為機構只要把子女照顧好即可,而無需帶他們去出外見識。

為此,機構的助理就需要保持與家長的聯繫,與家長做倡導。比如馮璐就定期向劉浩媽媽分享他的變化,並強調「若我們對他照顧越多,他就退化得越快」。如今,在助理的支持下,劉浩在生活自理上也有了不少的進步。

隨著心青年在自主能力的提高,家長的態度也有了變化,開始重新看待自主生活學院,並給出正面反饋。對此,馮璐認為「這是一個需要等待的過程」,通過服務障礙者,從而更新家長的理念,讓他們意識到心青年的生活也可以豐富多彩。

照顧壓力如山重,解縛何時能落地?

雖然,利智這樣的公益機構,能夠助心智障礙者換另一種活法。但心智障礙者家長身上背負的「照顧壓力」,仍然如一座厚重的山,快要把這個家庭壓垮了。

一方面,由於照顧的壓力過大,對孩子有心無力的家長常常會做出一些極端的行為,導致心智障礙者陷入危險之中。

比如在2018年12月25日,由於自閉症孩子在幼兒園與其他孩子發生衝突,後被其他家長投訴與攻擊,精神過大的媽媽選擇了帶孩子燒炭自殺。

比如據中國裁判文書網發布的一份刑事判決書顯示,2020年1月2日,黑龍江一位有暴力傾向的自閉症少年,被無法忍受的母親以安眠藥致死。

又比如在2020年3月13日,內蒙古一位媽媽因丈夫常年不顧家,在「喪偶式育兒」的狀況下照顧著自閉症小孩,最後因無法支付特殊學校的費用,而產生輕生念頭並掐死了孩子。

層出不窮的「謀殺」與「自殺」案例,反映在缺乏社會支持下,作為心智障礙者的監護人,對子女的生活有著重大決定權與深厚影響。他們有可能因精神壓力,而出現暴力對待被監護人,或是強迫被監護人做出違背自身意願的行為。

2016年8月,中國全國心智障礙者家長組織聯盟就曾通過聯名,對《民法總則》草案中的「行為能力與成人監護制度」遞交建議案。其中提到,希望「廢除無民事行為能力人的概念」,並支持「被監督人獲得獨立人權,促進社會融合」。

在南都新聞與2020年發的《如何保障心智障礙者的權利和幸福?》一文中,也提到如費安玲等學者提出監護人「請辭權」,表示監護人可基於自身特殊狀況(如身體健康,或監護人與被監護人長期兩地分離等原因),可以提出請辭的權利。

此外,香港的心智障礙組織「卓新力量」,也在向外倡導「第三倡議人」的形式,允許智障人士自主選擇「支援決策」的人,可以是親人或者專業人士(社工或護士),強調個體的自主權,為自己的決定負責,而無需家長負責。


由於照顧的壓力過大,對孩子有心無力的家長常常會做出一些極端的行為。示意圖/Unsplash

另一方面,中國家長缺乏社會支持,互助組織少。澎湃新聞曾在2017年發佈了一篇《心智障礙者的家長聯盟:原想幫助孩子,卻被他們教會愛和寬容》的文章,從中提到中國大約50多家的心智障礙者家長組織,但只有四成左右註冊了法人組織。

而且,大多數家長組織都是由各地幾名心智障礙者自發成立,缺乏專職工作人員和辦公場地。至於在多數中小城市和鄉村,這樣的組織幾乎空白。從家長組織的數量和規模來看,對於上千萬的心智障礙者家庭而言,只是杯水車薪。

據2018年發佈的《中國心智障礙者保障現狀及其保障需求調研報告》,其中有74.46%的家長表示在生活和工作中經常感受到壓力或情緒問題,有超過99%的家長直言自己面臨著精神壓力問題。

悲觀與無力的情緒,在紀錄片中更加明顯。利智康復心監事長、服務對象家長陸寶華就在「如何支持家長」的討論中,提到了不少家長對心智障礙的孩子沒有盼頭,認為孩子比家長早走,反而是一種福氣。

上述現象,直指心智障礙議題的一個老生常談的問題:在長照服務並不完善的中國社會,殘障人士的照護必須依賴父母,尤其是在父權社會下負責「主內」的母親身上。那麼他們的需要,何時才能擁有社會各界的支持,得以「喘息」呢?

生時缺乏經濟支持,死後又擔心財產支配

近年來,隨著社會整體的物價上漲,機構所需的服務費用也在提高,家長在經濟方面的壓力也越來越大。

斯博的爸爸,就在紀錄片感慨「生活隨著時間的過去反而越來越艱難」。他希望等自己去世之後,理想的狀態是斯博還能在機構內,得到助理的支持。然而由於機構需要提高服務費用,本就生活拮據的他們更害怕「之後掏不起錢」。

在紀錄片拍攝時,北京市剛出台了一個康復補貼的政策。但對此,斯博父親卻並不滿意。他提到政府沒有對政策大力宣傳,自己也缺乏了解信息的渠道,平時又因工作忙而沒有足夠時間去處理,因此很希望有相關的代辦機構。

顯而易見,從政策的出台到真正落地,仍然是漫漫長路。在利智助理李立潔看來,現在還需多鼓勵家長發聲,才能讓相關部門了解成年心智障礙者的需要。但若沒人申請這些康復補貼,政府可能會覺得沒必要而停下出台新政策的腳步。

除了政府提供的補貼低,心智障礙者還缺乏合適的社會保險和商業保險。據《中國心智障礙者保障現狀及需求調研報告》的數顯顯示,有14.81%的心智障礙者無任何社會保險保障,且多數家長表示即使有社保也無法報銷康復費用。

《報告》中也提到,有78.45%的家長希望給孩子配置保險保障產品。但在商業保險方面,由於絕大多數保險公司都將心智障礙人群納入免賠條款,導致心智障礙者無法獲得商業保險的補充。

這就讓家長陷入一個巨大的經濟困境:隨著年齡增大,他們很希望孩子得到康復治療相關的服務,盡早獨立生活。但由於難以得到更多的經濟支持,他們只能靠自己的力量,比如打幾份工去存錢,以此改善家庭生活。

人在世時,家長沒法得到足夠的補貼;死了之後,他們也很擔心存下了錢,但孩子不知道如何支配,導致出現「因亂花錢而沒錢花」的情況。為此,一些中國家長便在考慮意定監護制度或者通過信托的形式,幫孩子處理財產。

據中國的《民法總則》第三十三條,意定監護是指具有完全民事行為能力的成年人,可以願意擔任監護人的個人、親屬或組織事先協商,以書面形式確定自己的監護人,在自己喪失或者部分喪失民事行為能力時,由該監護人履行監護職責。

《「踩高蹺式家庭」:中國大齡心智障礙者家庭實錄》一文中提到,有心智障礙者的父親就希望在自己離世前,通過意定監護制度,讓殘疾人寄養園成為孩子的意定監護人,幫孩子處理財產等生活事宜。

也有一些心智障礙者的家長,基於意定監護制度,自發成立了互助團體。如在上海的「愛托付關愛服務中心」,就是以組織作為意定監護人。若年長家長們離世後,就會有其他年輕的心智障礙家長作為志願者,探望他們的心智障礙孩子。

此外,在《如何保障心智障礙者的權利和幸福?》一文中也提到了信托制度,通過設立信托,心智障礙者家長可以作為委托人,確定孩子為受益人,將家庭的財產委托信托公司來管理,以便孩子能夠在未來得到穩定的經濟保障。

然而,無論是意定監護制度,還是心智障礙信托服務,在當下中國仍處在慢慢的探索階段。心智障礙家長在經濟方面的顧慮,還需有更多的支持與選擇機會。

雙養模式的初探,道阻且長

「我要病倒就完了,也沒人來照顧我呢!劉浩就更困難了。」

講出這句話的人,是已經90歲高齡的劉浩媽媽。由於家人在其他地方居住,她與劉浩相依為命。無法依靠劉浩養老的她,現在只希望自己命夠長,還可以多照顧劉浩一段時間。

除了乞求上天給自己多一點時間,是否還有更多的可能性?這個問題的背後,是無數個心智障礙家庭的「痛」:除了年齡漸長心智障礙者有養老需要,還有已經照顧孩子一輩子的家長,也需要在養老方面的支持。

目前,隨著人口逐漸老齡化,中國的養老服務仍然處於「供不應求」的狀態,且大部分機構只針對老年人群體,並沒有涉及到殘障人士。這就導致心智障礙者的家長不放心讓孩子去養老機構,擔憂其無法為孩子提供專業服務。

此外,社區養老與入戶養老的模式,雖然已經在推廣與進行,但對於心智障礙家庭的養老需要,仍然無法滿足。再加上自2020年疫情後,家家戶戶時不時都需要居家隔離、社交隔離,這種養老模式可能在短時間內難以持續。

值得注意的是,據《「踩高蹺式家庭」:中國大齡心智障礙者家庭實錄》一文介紹,在2021年4月,北京市民政局聯合五部門發文,推行養老院開展殘障人群的托養服務試點,並且在財政上給予補貼。

可惜的是,「雙養模式初探」並沒有引起家長的積極響應。究其原因,還是與養老院目前服務能力不足、兩代人入住導致經濟負擔重有關。此外,政策的宣傳也不足,很多家長也不太了解已經有政策支持。

筆者認為,在中國目前的社會環境中,解決兩代人養老的問題,最需要由官方先牽頭。如民政局、殘聯、财政部、全國老齡辦等相關部門,可以聯合起來,再加上民間不同機構一起參與,才能逐漸完善養老體系。

而且,對於心智障礙家庭的養老服務,也應該有動態的反饋制度與監督制度。比如民間組織可以收集不同家庭的需要,督促養老機構提升服務質量,再根據相關收集,以政策倡導的形式把雙養老的需要,推廣至主流養老服務中。

在養老困境中,唯有官方與民間力量集合在一起,才真正可能回應心智障礙家庭在垂垂老矣時的生活需求——不僅孩子有人顧,而且家長也有所依。

參考資料:

心智障礙者的家長聯盟:原想幫助孩子,卻被他們教會愛和寬容-The Paper

孕婦攜自閉癥孩子自殺:也要關注背後的監護人群體 | 新京報專欄 

障礙中生長 心智障礙者家庭的漫長突圍 南方人物周刊

作者》馬思 中國公益行業觀察者

  
  

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