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《我想念我自己》我感覺到愛, 那是在說愛

March
《我想念我自己》我感覺到愛, 那是在說愛
我想念我自己 (Still Alice)

作者:莉莎.潔諾娃 (Lisa Genova)
譯者:穆卓芸
出版社:遠流
出版日期:2015/01/01
語言:繁體中文
ISBN:9789573275602
裝訂:平裝


我以前曉得心靈如何運用語言, 也能夠表達自己知道的事情。我曾經知道非常多東西, 但不在有人問我意見和建議了。我很想念那時候。我以前獨立自主, 充滿自信與好奇心, 我懷念確定的感覺。老是不確定讓人很不安, 我想念做什麼都很輕鬆的時光, 想念參與周遭一切的感覺, 想念感覺到有所需要。我想念我的生命和家人, 我愛我的生命與家人。

節錄於本書接近尾聲, 主角的獨白。



亮樂媽從圖書館借回這本《我想念我自己》, 讀完後就推薦我讀。故事描寫一個罹患阿茲海默症的哈佛教授, 愛麗絲, 她才五十歲, 卻因為基因缺陷比一般人都提早發病 (早發性約 5~10%)。一開始找不到適合的語彙, 慢慢地遺忘的東西愈來愈多, 短短二年的時間, 她失去了絕大多數的記憶, 以及行為能力。就在她幾乎失去一切的時候, 她寫下了上面那句話, 並總結出一句簡單的語句:「我想念我自己。

阿茲海默症, 失智症, 是一種可怕的疾病。可怕的不在於它的不可逆, 不在於它無藥可醫, 而是它啃蝕我們的記憶與自理能力, 讓我們無法照顧自己, 也忘掉身邊所愛的任何人。記憶構成了我們, 而失去了記憶後, 我們又是什麼? 小說中的主角愛麗絲是個極受尊崇的哈佛學者, 拿到終身教職的殊榮, 卻在得到這個病後讓所有的同樣的權威人士在她面前都顯得不知所措, 就因為這個敵人讓所有人束手無策, 根本沒有挑戰病魔的機會。

從否認到接受, 愛麗絲知道最終會是多麼沒有尊嚴又拖累家人, 於是定下了自殺(蝴蝶)計劃。她想「當疾病的重擔超過冰淇淋的愉悅, 也就到了她告別生命的日子。」悲哀的是她緊接著想「然而, 在那命運交會的瞬間, 她殘存的心智又能不能看出時候到了?


這本書讓我對失智症有了一些初步的了解, 有些細微的徵召或許需要我們多注意一點就可以早一點發現。這個疾病只能延緩, 所以愈早發現就有機會讓影響愈延後。以失智症的第一人稱方式描述, 也讓我多少可以了解失智症患者的心理。這點特別重要, 因為我們很容易對於這樣的病人無視, 可是他們也許大腦已經跟不上對話, 但仍然能夠表達及思考(不是一直都可以, 後期可能也極困難), 被別人當隱形很難受的。故事中有這麼一段, 愛麗絲的老公與孩子在吵到底要不要搬離紐約, 對她有什麼影響時, 卻沒有人想要聽聽(問問)愛麗絲的意見。
他們談論她, 彷彿坐在高背椅上的她根本不存在。他們談論她, 當著她的面, 彷彿她是聾子, 什麼都聽不見。他們談論她, 沒有讓她參與, 彷彿她得了阿茲海默症。

愛麗絲後期幾乎忘卻自己的女兒及家人, 也幾乎失去了語言能力。女兒讀了一篇文章給她聽, 請她說出這篇故事的感受, 愛麗絲說:「我感覺到愛, 那是在說愛。」而這也就是患者需要的, 愛。失智症患著家屬也是需要幫助的一群, 無助不僅是患著獨自承受, 家屬也背負著極大的壓力。

被這本書感動及感傷了好幾次, 作者雖然不是阿茲海默症患著, 但做足了功課, 也把患著心理及家屬心理都掌握的很好。當然患著不太容易表達出真正的感受讓我們判斷作者是不是真的掌握到位。很推薦大家可以看這本書, 對這個靠蠶食慢慢侵犯的疾病有更多的了解, 可以及早發現及早治療, 並且, 這是一個好故事。(不然, 看電影也可以啦)


關於記憶、失憶、回憶的小說:
我想念我自己
替身
夕霧花園


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