兩個症狀剛好相反的病友族群，一個服務他們的「聰動」協會

善耕365公益媒合平台 2016-02-17 00:00

社團法人高雄市聰動成長協會，一個源自於高雄長庚醫院社服課社工師，與神經內科醫師共同舉辦的病友團體。「聰動」這個名字的由來是：「聰」寄望失智症病友能聰明，「動」期待帕金森氏症病友能動，也期待社會大眾與協會一起「用您的聰明，成就我們的行動。」

協會主要的服務對象就是失智症和帕金森氏症，這兩個剛好是相反族群的病友及其家屬，「失智症」的患者，本身行動很方便，但腦筋卻不清楚，而「帕金森」的患者剛好相反，雖然行動不便，但腦筋卻很清楚知道每件事。平時協會有舉辦醫學講座讓病友及家屬更了解最新的資訊，也會進行居家探訪病友，另外還開辦瑞智學堂，舉辦版畫創作、地板滾球、太極拳運動班…等各類課程，讓病友不但能動腦也能活動筋骨，而在醫院的部份，特別開設關懷小站，主要提供醫學知識諮詢，不定期也會有公益餐會、慈善音樂會…等藝文活動。

什麼是失智症？
失智症，又稱阿茲罕默症。是一種疾病現象，而不是正常的老化，症狀不單純只有記憶力的減退，還會影響到其他認知功能，包括有語言能力、空間感、計算力、判斷力、抽象思考能力、注意力…等各方面的功能退化，同時可能出現干擾行為、個性改變、妄想或幻覺…等症狀，這些症狀的嚴重程度，足以影響到患者的人際關係與工作能力。早發型失智症可能在20、30歲時就會併發，有研究懷疑可能因早期農業時代，務農人多使用鋁製工具和農藥，所以導致目前這群的老人（以前務農族群）才容易得到失智症。根據數據顯示憂鬱症病友因病情惡化，也有可能併發失智症。
而老化和失智最大的不同如下：（資料來源：邱銘章、湯麗玉，失智症照護指南，2009，原水文化。）
老化症狀：1、可能突然忘記某事，但事後會想起來。2、若做記憶測試，可能會無法完全記住測試中的物品。
失智症狀：1、對於自己說過的話、做過的事，完全忘記。2、無法記住記憶測試中的物品，甚至完全忘記自己做過測試。
協助失智症，主要在家屬服務的部份，因為失智症會自己亂跑，所以在長期建立和協助下，家屬與病友對聰動協會產生信任，有時在長者走失的時候，第一時間家屬不是報警，而是打電話到協會這邊來請求協助，加上以前失智症病友走失的話，是比照失蹤人口處理的方式，需失蹤滿24小時後警察才會受理，再開始展開協尋，不過，直到失智症團體集體寫信給警政署後，2015年底法規進行修改，現在只要失智長者或精神狀況不佳者走失，警方就會在報案後立即協尋，也因此能把握不少救援的黃金時間。

什麼是帕金森氏症？
帕金森氏症是一種慢性的中樞神經系統退化性失調，它會損害患者的動作技能、語言能力以及其他功能。主要的動作障礙症狀，包括有：1、行動緩慢，開始動作時有困難，例如手拿筷子，寫字，從椅子上站起來…等動作遲緩或動作不能。2、肌肉僵直，四肢與軀體肌肉變得緊繃及僵硬。3、顫抖，多發生於四肢、頭部、下巴及臉部的搖晃抖動。4、姿態和重心開始不穩，或是平衡與協調上出現問題。大約三分之二的帕金森氏症患者，也會出現併發失智症的情形，不過，根據研究顯示，這種拼發失智症的情形，比較常見於發病年齡超過60歲以上的帕金森氏症患者，或者是主要表現動作遲緩而不是顫抖的帕金森氏症患者。帕金森氏症會有顫抖、小碎步的症狀，在吃藥之後，中間空窗期會產生身體不能動的情形，統稱「失電」，失電時若旁邊無人協助投藥，身體就會有無法動彈的。

台灣目前約有23萬人口罹患精神疾病，而失智症、帕金森氏症也歸屬在精神疾病下。聰動協會目前協助到的個案，最年輕看到的有失智症40歲；帕金森氏症26歲。而讓人印象最深刻的故事是，曾有憂鬱症患者，因一時承受不了喪親之痛，竟然發生急速老化、記憶力退化的現象。而協會的理事長曾國修本身也是「帕金森氏症」的病友，原先是因為他的母親患有帕金森氏症，當時未滿30歲的他還只是病友家屬，一位在台北上班、前途看好的工程師，但在28歲那年突然發病，他知道自己也得到帕金森氏症後，改變了他接下來的人生。

當年因為母親的關係，他曾接觸到高雄長庚醫院趙永義醫師（創會理事長），因此得知高雄市聰動成長協會，發病後的他就全心付出在協會上面，也從原本的協會志工，到現在便成協會的理事長。理事長在分享自己故事的同時，不難注意到他講話聲音比常人小聲，在社工提醒下才知道，帕金森氏病友因為生病的關係，所以講話會比較小聲、不清楚，但並非他們個人所願，希望外界在與他們相處、溝通時能夠體諒。對於理事長來說，發病後最需要克服的是自己的心魔，因為必須承認自己和別人不一樣，也擔心外界的異樣眼光，所以有段時間讓他都不太敢出門，但長期都有協助帕金森氏病友的他發現，並不是只有他才會有這樣的行為，許多的病友在發病後，也都因為無法接受自己生病的事實，所以長時間把自己關在家，不願走出來與人群接觸。他自己後來是在朋友和長官的鼓勵下，才漸漸的走出來，也就在接受自己生病的同時，他開始轉為樂觀思考，也會利用工作之餘，排除自己內心的鬱悶，走出戶外騎腳踏車。

現在協會在理事長的帶領下，定期會在高雄各地拜訪帕金森氏病友，除了分享理事長本身的經驗外，也希望能帶著他們走出戶外。因為許多帕金森氏病友發病後除了講話不清楚外，手腳也難以施展、活動，加上投藥副作用的關係，容易有腸胃問題、出現幻覺，所以像理事長這樣能走出來做些簡單運動，對他們來說都是一件很難得的事。帕金森氏症共分五期，從第一期的輕度到第五期的重度，只要到了第三期以上的病友，基本上沒有吃藥的話，身體是完全不能動的，而且在投藥中間的空窗期，藥效也會失去作用，身體一樣是完全無法動彈的，只能靠著旁邊的親友協助，他們才能再度恢復活動力。所以如果對於獨居者或者沒有親友的帕金森氏病友來說，這段空窗期的時間是非常危險的，像是在戶外活動到一半，或是剛好爬階梯中途，突然身體不能動，很容易發生危險和意外。

而且如果是一家經濟來源的病友，因為發病而無法在外面上班工作，這將會成為病友和家屬生活上的一大困擾，因此許多病友會想要選擇利用手術開刀，減輕病症帶來得影響，但是開刀費用相當龐大，一場手術要120萬，即使有健保給付，自付額還是要高達約50多萬，這讓一般民眾根本負擔不起。但是理事長本身是因為開刀關係，讓他從五期變成三期的患者，也因此手腳比較能夠活動，所以他很希望病友們都能去進行開刀，所以他現在的心願就是要想辦法，讓需要的患者不需要為費用所拘束，大家都能透過開刀來舒緩自己的病情。