不離不棄31年 創太鼓隊助病妻復健

不離不棄31年 創太鼓隊助病妻復健

健康醫療網 2016-04-09 00:00

(健康醫療網/記者張芷昀報導)

彰化基督教醫院5日特別舉辦記者會,為將於9日推出的『愛。延續 神經罕病音樂會』暖身,中華小腦萎縮症病友協會常務理事暨太鼓隊團長林秀成,也在現場分享照顧小腦萎縮症妻子31年的心路歷程,同時與企鵝家族(小腦萎縮症患者)病友及病友家屬一同表演太鼓,擊出對生命的熱情。

用太鼓讓復健變有趣

「沒有退步,就是進步。」林秀成表示,小腦萎縮症的退化程度,實在難以用言語形容,兩三個月間的退化速度就很驚人,而病友們因神經退化而行動日趨遲緩,又覺得無聊不肯復健,因此林秀成在七年前成立協會太鼓隊,聘請老師進行太鼓教學,有音樂的節奏,病友就有一直打下去的意願及動力,更不需要一個人在旁拉著手打鼓,讓復健娛樂化,現在的太鼓課程,成為他們的最愛。

不離不棄 照顧病妻31年

林秀成的太太29歲發病,61歲辭世,在照顧太太的這31年間也讓他身心疲憊,還一度被太太懷疑和家裡看護有不正常關係,甚至在餵食藥物時手指被狠狠咬住,他曾萬念俱灰,晚上甚至還要靠酒精的催化才能入眠,太太辭世之後心頭彷彿也空了一塊,自己接受心理諮商一年,才慢慢走出陰霾。

家屬及志工 須具備「三心」

林秀成說,沒有親身經歷,無法感受家屬的內心,家屬的精神壓力不亞於病人,以病友家屬及協會志工來說,除了必備『愛心』之外,更必須具備『三心–用心、耐心、同理心』對病患要用心,當他們無理取鬧時要有耐心,而病患及照顧者彼此都須要有同理心。

罕病無法根治 盡早復健以維持生活自理

小腦萎縮症的正式醫學名稱是『脊髓小腦運動失調症』患者的小腦、腦幹和脊髓會產生退化性萎縮,這與基因變異有關,彰化基督教醫院副院長暨神經內科醫師劉青山表示,小腦萎縮之發生率約十萬分之一,其中50%致病原因是遺傳性,患者的心智不受影響,但身體漸漸失去控制;以漸進式步伐不協調為主,伴隨手部協調動作,言語、眼部活動等動作失調。目前醫學上並無有效治療方式,僅能舒緩症狀及減緩惡化;盡可能提早復健治療,使患者盡可能維持最高的生活自理能力。


資料來源:健康醫療網 http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=26391
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