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首位罕病街頭藝人 這位182公分高的「麻煩女孩」是阿兵哥最愛

民報
首位罕病街頭藝人 這位182公分高的「麻煩女孩」是阿兵哥最愛

她,182公分
她,眼睛、心臟、脊椎都留下刀痕
她,只有0.1的視力
她,是一個「馬凡氏」女孩
雖然,生命的「麻煩」不斷
她,卻不斷創造「不凡」
她,是第一個罕病的街頭藝人、也是第一個罕病的軍中情人

如果我們沒有童年,那會是人生裡多麼大的失落?如果一個孩子不能盡情地遊戲奔跑、不再期待下課,無法開心地與同學朋友玩耍,那他走過的會是怎麼樣的生活呢?

曾哭喊:「我不是怪物!」

曾經,有一個高高瘦瘦的女孩,只希望能隱身在課堂裡,躲過眾人的眼光、逃過嘲弄和取笑,忍著身體上種種的不適與痛楚,眼睜睜地習慣總是落單的自己。當時,她甚至還不清楚自己罹患的是罕見疾病馬凡氏症,只覺得自己的身體像個大麻煩,骨骼病變帶來的異常身高,讓鶴立雞群的她成為同齡孩子口中的怪物,而內向的她無力反擊、無助退縮,只有在深深的夢裡她才敢放膽地哭喊出自己的心聲:「我不是怪物!我不是怪物!我也是人!不要那樣叫我!不要再那樣叫我了⋯⋯」。

馬凡氏症是一種結締組織出現異常的罕見遺傳疾病,患者通常體型瘦高,四肢對軀體的比例大過於常人。而深度近視、眼內水晶體脫垂,甚至是視網膜剝離也是常見之症狀。此外,心臟主動脈的剝離和擴張,往往是造成病人發病和死亡的主因,這也深深地威脅著病患的生命。

在缺乏理解和體貼的諾大校園裡,女孩不解又傷心的淚水淹沒了童年應有的無憂與天真,她再也不願意去上學,學習不難,卻沒有一堂課能適時地讓同學們學會尊重差異、體認惡意的言語是最具殺傷力的武器。原本以為逃出校園、遠離人群、終結日復一日的嘲笑與排擠,就能讓生命再度輕盈。

但在最需要同儕互動的年紀裡,沒有朋友、逃避生活的日子無疑是另一座絕望的牢籠,「人生最大的悲哀,就是你永遠只選擇看見自己的悲哀」,女孩多年之後,才逐漸發現唯有面對自己才能破繭而出;即便病魔依舊,但揮別心魔就能擁抱無限可能。

她在15歲重拾校園生活,藉由參加演講比賽,逼著自己克服恐懼、面對人群,不再讓自己活在他人的眼光之下。她終於知道美醜沒有絕對的標準,認清自己的價值,雖然現在身高已竄高到182公分,但她不再害羞,真心地接受自己原本的模樣,拿回人生的主控權,才能活出自信和快樂。然而生命的考驗總是一波未平一波又起。

脊椎、眼睛、心臟動過無數次刀

19歲時,為了取下躲在脊神經上多年的瘤,手術刀在她的背上留下長長一道28公分的傷口;21歲,右眼在經歷過四次艱難的手術後,自此陷入永恆的黑暗;更曾因為急性心律不整,心臟兩次停止跳動;30歲那年,她的胸前再多了一道27公分的刀痕,那是經過21個小時手術重組的心臟最脆弱卻又強韌的印記。

「接下來要怎麼活,我的人生才配得承受的苦痛?要用什麼樣的姿態站立,才值得我付出如此巨大的忍耐與毅力去生活?」與病痛朝夕相處,走過一次次生命的多舛,自生死交關裡掙扎重生,她重新檢視生命的擁有與價值,知道自己沒有時間可以浪費。

在手術的休養期裡,她開始到罕見疾病基金會當志工,在一次的機會裡她走進病友的家中,為「結節性硬化症」的孩子說故事,看見不同病友的境況,體認到除了做好自己,她也有擁抱給予的能力。於是,女孩美麗的名字「瓊玉」開始出現在病友家庭之間;褪下堆疊的苦痛和怨憐,瓊玉決意要當一個富足且快樂的病人,她想,既然可以改變自己,那必然也可以影響看得見她的人。

取得街頭藝人證照成為罕病生命教育講師

熱愛唱歌的瓊玉,成為國內第一個取得街頭藝人執照的罕病病友,開始在人來人往的台北地下街裡,用和煦的歌聲敘說自己的故事,傳達溫暖的生命意念。她也發揮由過去工作經驗中累積起的企劃長才,將自己的生命歷程寫成一份「生命教育企劃書」主動寄送給各級學校,更加入罕見疾病基金會生命教育宣導講師的行列。

在學校大大小小的講台上,瓊玉的故事深深淺淺地發酵著,雖然她無法保護台下那些已經受傷的心靈、不能修補他們銘心的傷口,卻悄悄地為這些黝暗的角落打開一扇窗口,讓轉變與可能的曙光輕輕灑落,「把勇氣用對地方,它就能使你的生命發光。」

瓊玉更以僅存0.1視力的左眼,一字一句地獨立完成厚達350頁12萬字的《向麻煩SAY YES!─—台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記》,盼透過書頁乘載起一路走來由苦難中淬煉出的體悟與勇氣,傳達給更多和她過去一樣無助困頓的寂寞心靈。更獲國防部「軍中情人」,常應邀到軍中表演,十分受國軍弟兄歡迎。

結合女性議題和時尚生活的女性雜誌《美麗佳人》看見了瓊玉堅毅的美麗,搭配雜誌的23週年慶拍攝製作了「小人物大故事」微電影。在微電影中,我們再也看不見那個曾經退縮膽怯的女孩,只見擦上美麗紅色唇膏、身著一襲白色長衫的瓊玉以自信而堅定的口吻向過去和未來宣告:「我不是瑕疵品,我是上帝手中的限量版。」

罕病生命教育推廣需要各界參與

罕見疾病基金會自2011年起以「罕病生命教育宣導推廣計畫」讓病友及家屬們成為罕見疾病的宣導大使,透過親身經驗的敘說,爬梳生命的甜美與哀愁,正視自己的內心,發掘生命的積極可能;更散播認識罕見疾病的種子,藉由宣導邀請大家一起關懷、檢視國內罕見疾病的現況和病友們的需求。

目前已經有將近20位的專業罕病生命講師群,穿梭在各大機關學校、企業團體及慈善場合中,如果您或您的機構團體需要他們提供獨特的生命經驗歷程,藉由分享激勵人心不畏艱難勇往向前,歡迎您與基金會聯絡。這不僅是給他們一個培養自我建立自信的機會,更是讓罕病不再罕見不被孤獨的最佳媒合。罕病生命教育宣導講師 洽詢專線:(02)25210717#131-135 活動公關組


以唱歌取得街頭藝人證照

細細述說自己的生命故事


瓊玉的畫作帶有溫柔撫慰的童趣

瓊玉的人生筆記《向麻煩SAY YES!》

美麗佳人23週年慶微電影 認識罕見疾病《我不是瑕疵品》【小人物大故事】


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