因為肌肉萎縮症，她整天躺在床上，沒有個人助理，連杯水都沒法兒喝…
因為小腦萎縮，她最親近的三個家人都在中年後失去行動能力，75歲的她一個接著一個照顧，精力耗竭…
她們的日子，都在「等一個人」，等一個協助他們的人..
那一年淑雯才國二，只不過跌一跤、破點皮，但從此之後，她的雙腿彷彿失去記憶，忘了怎麼跑，接著她連走路都吃力，爬樓梯也逐漸沒有力氣可以邁步向上。一進診間，醫生連檢查也沒做，就用她那個年紀所能聽懂的語言——淺白而直接。醫生說：「你這個病，只會讓你的行動越來越退化，而且一輩子都不會好。」離開醫院，她腦袋一片空白，甚至不知道自己得了什麼病，因為連醫生也沒說，只說「這個病」。
「這個病」伴了她至今30幾年，她開始去瞭解、研究與詢問，才獲得一些新資訊，原來知道自己得的是肌肉萎縮症之一的 肢帶型肌失養症，這是一種罕見疾病，然後就像醫生說的，一輩子都不會好。後來發現，竟然連弟弟朝鈞也是……。
淑雯的身體狀況越來越糟，行走漸漸困難，不僅上樓梯沒力氣，連下樓梯都沒有辦法，因為力氣太弱，她無法好好穩住自己不跌落下去。「可是我還是堅持要上班，堅持要跟這個社會有所連結。」淑雯說，她後來開始搭計程車上下班，請計程車司機揹她上下樓，即使一個月下來的車資幾乎耗掉她一半的工資也沒有關係，「至少我不會被疾病困在家裡面，我還是社會的一份子。」
儘管只剩手還可以動，淑雯仍持續工作，直到連出門都無法..。圖／罕病基金會提供
沒有「個助」連一杯水也沒辦法喝
最後不得已離開工作，是在身體狀況已經不能負荷的時候，但是她還是沒把自己關在家裡面，她開始聘僱個人助理員，白天，個人助理員協助她起身下床、如廁、飲食，夜晚，她請個助帶她坐捷運到附近走走，「我就是出去看看人，感受自己還在人群中。」淑雯無奈說，「可是一旦個助的時間到了、回家了，我就什麼都不能做了，別說出去外面看人，就連起身都沒辦法，更別說上廁所、為自己倒一杯水。」
於是，淑雯每天一早醒來，只能睜著眼睛，等著，等著那一個人來幫她，幫她把這個被疾病困住的身體打理好，幫她把這個身體帶出去，讓她的靈魂一如健康的人一樣自由。
罕見疾病的病友終其一生與病魔奮鬥，卻都逃不過病情日益惡化的命運，再怎麼如何堅強有意志力，還是得仰賴他人協助幫忙，他們大半時間總是在「等一個人」（個人助理員/看護/照顧家屬）過生活。
照顧完婆婆、先生又照顧50歲病兒
50歲的瑞榮，患有遺傳型小腦萎縮症幾乎長達半段人生歲月。患病當年才27歲的他，正值事業與愛情的衝刺時期，但是疾病襲來，他擋也擋不住。
瑞榮從小熱愛運動，喜愛游泳，當兵的時候，還曾被指派支援擔任泳訓教官。退伍後，他進入明星行業的銀行工作，卻也在此時，他開始發病，發病讓他的生命變調，他不再能走，漸漸的也失去言語的能力，如今只能使用溝通板讓外界知道他在想什麼，但是他只能傳達意識，生活的一切都無法自理，只能仰賴母親與看護當他的手跟腳。
75歲的瑞榮媽媽已經年邁，當年透過作媒而嫁進許家，從此開啟了她照顧同樣罹患遺傳型小腦萎縮症的婆婆與先生的艱辛路程，她身心俱疲，精神全數寄託在年輕力壯的兒子瑞榮身上，怎麼知道這個心頭肉，同樣受到病痛折磨。
她的眼裡盡是滿滿的不捨，一開口眼淚就忍不住掉了下來，「還能走能動的時候，他真的對我很孝順。」然而如今卻只能靠著她纖弱的雙手協助兒子的生活起居，她沒有相關的醫學知識，只有長年照顧的經驗，遇到緊急狀況也不知道該如何處理，而這也是許多罕病家庭照護者最大的困難與負擔。
瑞榮發病之前的模樣。圖／罕病基金會提供
罕病到宅關懷團隊走在政府支援之前
罕病基金會有鑒於此，在2007年打造了一支「罕見疾病到宅關懷團隊」，透過專業的物理治療師、職能治療師、心理輔導師等專業人員，深入罕病家庭，提供輔具改造、心理輔導、和溝通協調，減輕照護者的沉重壓力，同時也傳授專業知識，以避免照護上的傷害；到宅的服務員不僅是傳承專業予照護者，同時也藉由深入案家去評估患者是否有其他需求，進而回報並協助，提升病家整體的生活品質。
「罕見疾病到宅關懷服務」方案也期待在現行政府多以老人為主的長照政策規劃下，對罕病身障者這群極弱勢有更多「客製化」的特別照顧。
淑雯與瑞榮都曾有著健康的身體，卻在人生的某一階段，開始遭受罕見疾病的摧殘，漸漸失去了一切生活的自理能力，他們急需協助與社會資源，政府所推行的《長照服務法》2015年5月三讀通過了，未來政府長照財源及適用對象規劃，將影響哪些人能受到政府長照的妥善照顧，攸關眾多身心障礙家庭的權益與影響，在這之前罕見疾病基金會即先推動「罕病到宅關懷服務」方案(http://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_d/main/category_id/2 )，就是希望讓他們不但能擁有居家照護的權利，降低疾病的惡化速度，還能持續與外界接軌，獲得心理的支撐和撫慰，在病痛中也能有尊嚴地活出自己的生命價值。
更多關於罕病居家照護的故事
*華視新聞雜誌「看見罕見生命力」（三）迫切呼喚:罕病照護需求
*製播單位：財團法人罕見疾病基金會
*首播：2016年8月5日（五）晚間10:00～11:00（華視12台）
*重播：2016年8月8日（一）下午01:00～02:00（華視12台）
2016年8月27日（六）上午07:00-08:00（台語新聞雜誌）
