封閉8年 小腦萎縮病友為母親走出家門

封閉8年 小腦萎縮病友為母親走出家門

健康醫療網 2013-07-11 16:30

(健康醫療網/林宜慧報導)「為了媽媽能安心治療癌症,我一定要走出家門!」24歲得知自己患有散發型小腦萎縮症的病友育輝,因為病情讓他說話與行為異常,曾長達8年不敢出外面對人群;直到兩年前,發現媽媽因為要照顧自己,早已得知罹癌,卻遲遲不願治療,從第二期拖到末期,於是他鼓起勇氣證明自己,現在已能到各地巡迴演講、旅遊,享受人生。

育輝自述,20歲時因為愛飆車出車禍,車禍後發現自己跑步時常常跌倒、肢體行為異常,卻沒特別在意,直到了24歲,家人發現他走路必須有人攙扶,平衡感越來越差,才就醫確診為後天的散發型小腦萎縮症。

得知患病,育輝越來越封閉自我,8年來怕出外讓人指指點點,於是躲在家中,更成為心理醫師的常客;直到兩年前,偷聽到媽媽講電話內容,才發現媽媽罹癌卻不敢說出口,擔心他沒人照顧,於是一再拖延治療,從第2期拖到癌末。

「你的微笑是我最好的治療!」育輝眼眶泛紅地道出媽媽對他的期許,於是他下定決心走出家門,開始參加小腦萎縮症病友協會舉辦的活動,雖曾經在獨自搭車時被計程車司機罵,甚至受到輪椅被丟在地上等屈辱,但他不斷突破,現在已經可獨自從市區搭捷運到淡水旅行,並隨著志工巡迴校園演講。

育輝強調,不要以為小腦萎縮症只是先天遺傳!如果長期酗酒或服藥、缺乏維生素B12、多發性硬化症、血管疾病、腫瘤等,都可能成為散發型小腦萎縮症患者。

小腦萎縮症病友協會志工講師周麗華表示,小腦萎縮症主因是運動神經元受損,病友初期走路容易跌倒、失去平衡感、說話表達不清,中期會有發聲及吞嚥困難,行動不便需要輪椅代步,這些無法避免的症狀,成為許多病友不敢走出家門、面對人群的重要因素。

「走出家門,就是給自己一個機會!」小腦萎縮症病友協會為了鼓勵身障者打開心門出外活動、與家人增加互動,舉辦第二屆「搖擺視窗‧鎖定愛」攝影展,即日起至今年9月10日止,只要是持有身障手冊或其家屬,拍下最愛景點的感動時刻,就能參與比賽,並有機會在台北市剝皮寮歷史街區展出。

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資料來源:健康醫療網 http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=10312

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