西元一九九四年八月十四日,女孩呱呱墜地,和其他新生兒一樣,父母開心迎接她的到來。當時誰都沒料到,一個看似能健康成長的女孩,卻注定要成為這個不算太美好的故事主角……
到了正常孩子都能走能跳的年紀,她卻絲毫沒有動靜,就連坐著都覺得吃力。起初,家人以為只是發育得比較晚,沒有太在意,可女孩的狀況卻一直沒有改善,家人覺得有些不對勁,開始四處求醫,跑遍全台,擔心的情緒隨著時間流逝而高漲,終於來到高雄醫學院,找到了當時的醫學教授——鐘育志醫師。
一系列的檢查,女孩幾乎不記得了,只依稀知道自己做過切片檢查....
正能量滿點!今夏最勵志人心的漸凍人親筆自傳
「二十年,七千三百個日子,在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月,對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉,同樣的是,它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」――李怡潔
寫書契機
總統教育獎得主李怡潔,幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症,俗稱漸凍人。一般人視為平凡無奇的每個日常,對她而言,都是得來不易的奢侈。有天被告知可能只有20年的生命,而且是從新聞媒體傳出這個消息,不知情的本人當下非常震驚。然而一封來自監獄的信,扭轉了面對人生的態度。有位受刑人因為怡潔的生命故事而感動,重新反思自己的人生,收到這封信,讓怡潔決定把自己的故事寫下來,以此激勵更多人。
緣分恰巧
這本自傳紀錄了一路以來的艱辛,不間斷的治療與復健,努力尋求康復的一絲機會,不僅飽受身體不適之苦,也道出家人陪伴的辛酸與不捨,怡潔花了五年時間寫下了自傳。這本自傳得以出版,有賴張啟楷先生的牽成,也是機緣恰巧,某天張先生邀約時報出版董事長趙政岷先生討論怡潔自傳出版事宜,恰巧趙董事長當時人正好就在怡潔就讀的輔仁大學餐廳用餐,便馬上拜訪了怡潔,促成這本自傳的出版。
S.H.E 女子天團 感動推薦
在還未明確聯繫出版社時,另一個神奇的恰巧也提早來臨。有天怡潔接到了華研國際音樂經紀人的來電,看見相關新聞,知道怡潔有出書的規畫,表示願意提供協助。而在正式展開出版作業時,便收到了女子天團S.H.E的感動推薦。
怡潔~
妳真是勇敢的生命鬥士。
其實妳才是我們的偶像呢!
謝謝妳用自己的生命故事提醒每個人都要珍惜生命,珍愛身邊的人。
希望有更多的人因為妳的自傳得到力量!
超越生命極限
以醫治罕見疾病知名的鐘育志醫師,發表會當天也到場鼓勵怡潔,為罕見疾病病友們加油打氣。脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,簡稱SMA),雖是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。7300天除以365就是20年,20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際,也是人生起步飛翔的開始,可是對SMA病友來說,卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝,甚至有些病友過生日時,蛋糕上是沒有年齡的問號,家長們揪心不捨的回答:「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡!」然而舉世第一個治療SMA(脊髓肌肉萎縮症)的藥物(nusinersen),在2016年12月23日被美國FDA核准上市,對所有SMA患者來說,是自1891年SMA被發現以來,嶄新治療時代的開端。希望有更多病友能受益,將生命的美好一直延續下去。
未來的編劇之路
怡潔不僅克服了20歲的天險,學業成績也非常優異,並且善用表達天賦,從小即參加英文演講比賽的她,現在則是發揮影像創意,拍攝影片、譜寫歌詞、寫書,樣樣來。提到將來的志向,則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英即說,編劇不會受到外在的限制,可以盡情發揮創作力,怡潔很適合從事編劇。
紀錄美好時刻~全家福拍攝計畫
本書製作期間,時報也想多為怡潔做一些事,創造更多溫暖的美好回憶,遂興起幫怡潔一家拍攝全家福的提議,而後得到林莉婚紗團隊的大力支援,得以促成這個拍攝計畫。拍照過程中,怡潔一家人齊聚一堂,深厚的親情,讓身旁的我們,都非常感動。我們將側拍紀錄作成影片,作為出版這本自傳的紀念。而新書發表會當天,來自各地的親朋好友,以及罕見疾病各單位的好友們,都前來給怡潔鼓勵,以滿滿的正能量,開啟未來無限寬廣的道路。
7300個日子,怡潔超過了生命的極限,我們也將這份感動與美好,傳遞給更多的人。也將這樣的感動和您分享。
【7300最平凡的奢侈】/時報出版