(資料、照片提供:中華骨髓移植關懷協會、蘋果日報、聯合新聞網)
醫生:「你得了多發性骨髓瘤,是血癌的一種…」這句讓我震驚的不知如何是好的話,像是導演喊的Action!一樣,揭起了一連串馬不停蹄治療過程的序幕。
血癌為國人十大癌症之一,罹患血癌的病人需要經過許多艱辛的歷程,化療、放療、甚至需進行骨髓移植(幹細胞移植)高死亡風險的手術,才能有活命的機會。你以為治療過程的只有掉髮和嘔吐嗎?不,副作用多的是,最大的副作用是你逐漸知道這是一種生死存亡的威脅,然後你做了「骨髓移植」這個「拼命」的決定,在漫長的治療過程中,對疾病的擔心、害怕,化學與放射治療副作用,常引發口腔潰爛,嘴巴像是被火灼燒,不停的嘔吐和昏昏沈沈…等痛苦與不適狀態。進入到骨髓移植階段後,需被隔離在無菌室內數週,期間僅能透過玻璃窗或電話與外界互動,因此,病友們常感到害怕、孤單、焦慮,在生理上也因骨髓移植產生巨大的生理反應,可能出現呼吸困難、視力喪失、皮膚潰爛…等排斥現象,讓身心靈承受著煎熬與折磨。
在這裡我的名字叫「病人」
血液重大疾病對患者及其家庭都是非常劇烈的衝擊,在震驚之後,往往沒有太多時間調適與接受,就需進入一連串的長期治療,面對身體狀況的衰弱、生活模式的改變,陷入生命困境之後,病友們看到的常是一張張家人憂愁煩心的面容、一個個要堅強抵抗病魔的期許,沒有被看到的是充滿恐慌與憤怒,無助與失落的自己。
有人聽見我心裡的吶喊嗎?
「我試圖奪回絲毫的控制感,但還是感覺自己像失速的列車不斷的失控。」「我看見孩子身上被打了各種藥劑,嘴破到無法進食,喉嚨疼痛到無法吞嚥,也幾乎無法說話,我不知道我還能做什麼?」「生了重病之後,不僅影響了生活,甚至生計都出了問題。」「那時我拼命拿著鏡子想要看清楚醫生到底在身上裝了什麼東西。」「身體不是自己的,常常隔天醒了就又都不一樣了。這時候,我找到床頭的時鐘滴答、滴答、滴答的響聲,是最堅定卻孤寂的聲音。」「生與死變成了一條線,有時候尋死端拉的比較用力,有時候求生的力量又扯回一點。」「你對時間的想像不再是時間,全都變成了還有多久可以活?」「很長時間,這種痛是遙遙無期的,希望自己可以快點被接走。」
因為未知、帶來恐懼
「婆婆不讓小孩跟我一起吃飯,怕血癌有病菌會傳染,唉……深深的嘆息訴說著心中的無奈。」「我從電視上看到白血病,就是血癌,那是一種不治之症,無藥可醫的。」仍有許多社會大眾認為血癌皆是不治之症,而抽骨髓像是抽取「龍骨液」一般,會危及生命…等不正確的知識,這些知識和語言無形中也隔離與標籤了,罹患血液重症正在對病魔艱苦抗戰的人們。
血癌是一個需要長期治療的疾病,歷程有可能需要化療、可能需要骨髓移植,更需要等待骨髓配對。這些是什麼樣的治療?治療期間必須面對醫療儀器的冰冷且單調聲音,醫護人員下達的指令,以及身體上因治療出現的併發症,在這一連串的過程中,或許因為家人、或是所謂要努力活著的期望,讓病人在醫療體系面前,可能連選擇好好聽聽自己心裡的聲音的權利都被剝奪了,再加上對疾病是否復發的恐懼、考驗接二連三而來,可以給什麼樣的東西讓他們能抓住一個心安呢?
「生病的時候,我仍希望能夠有可以聊天、談心的人。」在生病之後,要辛苦費力跨過去的坎兒多的是,總期望可以有人一起同行,一個理解,或許就是可以借使的一臂之力;一個關心,或許就會輕省一點。如果你願意,邀請你一起多了解血液重症疾病的相關知識,也關心罹病的病友,我相信,同理,帶有力量,而同理,一直是種態度,不是方法,第一步便是理解,當人們願意理解,他們到底經歷了什麼,進一步看見「他」,而不是將他歸類於病友、不是急性骨髓性白血病(AML)或某種血液疾病,療癒的力量便悄然而生。
邀你一起了解血液重症疾病知識,也關心罹病的病友。
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