記者邱世明／新北報導
有一種先天性的罕見疾病，因為一出生神經管閉合不全，連帶影響骨骼和神經病變，臨床上稱之為脊柱裂。這些患者有些無法行動，有的得靠導尿排泄，生活相當不方便，但外界對於這種疾病認識有限，經常投以異樣眼光，為了改善脊柱裂病友的生活品質，新北市政府協助拍攝影片，同時整合醫療資源，由專科醫師同步幫病友們看診。
因為患有脊柱裂影響到泌尿系統，今年18歲的亦真無法像同學一樣正常上廁所，得靠導尿避免感染；同樣為病情所苦的，還有35歲的小草，出生時就無法行動，終身得坐輪椅。脊柱裂是因為先天神經管閉合不全，連帶影響骨骼和神經發展，每位患者症狀都不同，有的外表看似正常，因此旁人常投以異樣眼光。
要讓民眾更認識脊柱裂，新北市政府找來導演拍攝紀錄片，另外也整合醫療資源，星期五下午在新店慈濟醫院開設「脊椎整合門診」，結合泌尿科、骨科和復健科醫師同步看診，提供妥善的醫療照護，同時也成立全國性協會，集結社會愛心資源，改善患者生活品質。
透過整合性服務，讓外界對脊柱裂多一層了解，進而關懷周遭的病友，也希望健全的醫療體系，減輕脊柱裂家人的照顧負擔。
