總論篇
長期照護
有準備才撐得住
撰文：張國蓮 攝影：張家禎
在「愛長照-照顧者聯盟」的臉書粉絲團裡，經常能看到許多照護者的心聲，多數分享的內容是無奈與辛苦，此種情境，今年2月才走完近20年長期照護生活的周妮萱，以及正在照護臥床母親的王娟娟最懂。
周妮萱的父親是執業的中醫師，可能因經常與朋友一邊喝啤酒、一邊喝茶，於1999年、周妮萱就讀高中時，父親開始洗腎，2012年之前是洗腹膜透析，可行動自如，並繼續執業，約2012年起父親又罹患大腸癌等3種癌症，進出醫院多次、改採傳統洗腎，6年來父親身體情況明顯下滑，終至突然離世。
另一位王娟娟，1994年前往上海工作，在中國工作了22年，12年前母親到上海與她同住，在94歲生病前，身體硬朗的母親跟王娟娟在生活上相互陪伴，但是3年前的肺炎卻讓母親元氣大傷，體驗了中國醫療體系的不便，為了好好照護母親，王娟娟於前年5月帶著坐輪椅的母親回到台灣，當時母親仍可外出搭捷運、坐巴士到處看看，直到前年底、加上去年3、4月因躁鬱、營養不足等一連串情況，母親身體越見虛弱，甚至後來須插鼻胃管、導尿管，王娟娟與2位外傭合力照護臥床的母親。
接下來是他們分享實際照護的經驗，讓我們一窺長期照護家人過程中可能面對的狀況。
身心情況
被照護者不安照護者憂鬱
周妮萱父親在洗腎的最初12年，生活可自理，也繼續工作負擔一家生計，直到最後6年改為傳統洗腎，一週3天，每次3小時，周妮萱表示，這對父親來說等於失去某種層面的自主能力，執業也受影響，而在搭乘的洗腎專車上多是老、病、殘，更讓深感無能為力的父親，從原本任性又大男人主義變得更憤世嫉俗。
周妮萱的母親是傳統家庭主婦，也是主要照護者，面對丈夫的自理能力開始下降，加上當時兒子的律師考試不順，頓失安全感的母親罹患了憂鬱症，開始接受藥物治療，即使父親過世前1、2年憂鬱症情況緩解，但母親在周妮萱眼中經常呈現精神不濟、眼神渙散的情況。
身為主要照護者的王娟娟也在10年前被醫生告知患有憂鬱症。王娟娟回憶當時情況表示，原本是因為與母親發生較大歧異，感覺母親有情況而求助醫生，沒想到醫生卻表示，習慣當一家之主的母親只是缺乏參與感與安全感，倒是醫生從王娟娟準備的資料與簡報照顧母親的過程中，認為王娟娟已有憂鬱症。
即使母親有8個小孩，單身的王娟娟一直扮演主要陪伴與照顧母親的角色，也因為經常與母親結伴出遊，從沒意識到自己可能已有憂鬱症。王娟娟表示，除工作外，她把時間都留給母親，十餘年來都是自己能應付就沒有去麻煩兄弟姊妹，不知不覺中壓抑了很多情緒。
經過醫生提醒與朋友建議，王娟娟才開始刻意地不把時間都給母親，下班之後會跟朋友出去，也參加教會活動，慢慢地克服了憂鬱症，王娟娟因此提醒，照顧者本人應該也要有其他的生活來抒發壓力。
家庭關係
照護者易掀爭執
被照護者須相互扶持
周妮萱以「爭執不斷，烏煙瘴氣」來形容家庭氣氛。首先，一向認為所有人都該以自己為主的父親，脾氣因身體越來越弱而更差，數度進出醫院、洗腎等也讓照護工作變得更重，唯一值得安慰的是，她與母親、哥哥3人在照護父親這一路上相互扶持與打氣。
周妮萱回憶，有次父親再度住院，因母親與哥哥已經照護多天，於是她提議讓母親回家休息，但父親認為得由他決定，雙方因此爭執，類似的衝突不管是在家裡或醫院經常1～2週就發生一次，頻繁的衝突讓哥哥曾說過「久病床前無孝子，因孝子都自殺了。」周妮萱也為了降低與父親的衝突而搬出去住。
王娟娟則因母親病情而體會家人陪伴與商量的重要性。由於單身且經濟獨立，王娟娟理所當然地照護母親，從不期望兄弟姊妹的協助。
直到母親生病，王娟娟每天在家族的聊天群組裡更新母親的情況，兄弟姊妹、母親的孫子、曾孫也會前來探視與陪伴，讓王娟娟有喘息的空間。此外，不論是剛回到台灣住在親人處，或是後來買房在家人附近，母親躁鬱或生病時都有家人可以商量與協助。
王娟娟因此體會，也許以前就該主動要求其他家人分擔與協助，一來母親有許多人的陪伴就不會擔心會被她拋棄，另一方面有人商量照護母親的事，王娟娟心理上也不會感到無助。
財務負擔
長期照護是不歸路
費用累積驚人
周妮萱一家一直是靠父親的中醫收入過活，且家人無理財觀念，討厭保險的父親更嚴禁家人買保險。近6年，父親轉為傳統洗腎，身體加速衰弱，一週只能工作3天，一天只能看診3～4小時，收入從每月10萬～20萬元下降至最後近2年的2、3萬元。
標靶、化療費用龐大，就算每2、3天就換一次的7、8百元耗材以及營養品等，每月也逾2萬元，為了支應醫療相關費用，父親拿房子抵押後才告知家人，周妮萱與哥哥很擔心，若父親離開，可能有龐大負債，當律師的哥哥還曾研究拋棄繼承的可能性。還好父親離開後，母親意外發現父親遺留一張保單，身故給付金額約可還完房貸。
王娟娟則概估2位外傭薪資、營養品、醫療耗材等每月照護與醫療相關費用約需10萬元。王娟娟表示，照顧是一個「體力活」，尤其是去年4月母親開始臥床，即使24小時全心全意照顧，王娟娟與1位外傭輪流仍覺得吃力，因此再度申請第2位外傭，3人一起照護。
家人曾經建議王娟娟考慮安寧照護中心，但是參觀過一家市中心安寧照護的環境後，王娟娟過不了自己這一關，不僅費用比自己照護少不了多少，居住環境也不優。此外，她也擔心意識清晰的母親可能會覺得被拋棄而失去求生意志。
尋求外援
善用政府長照資源
由於長期照護父親，7、8年前周妮萱第一次興起找「看護」的念頭，無奈父親認為照護是親人的責任，並不同意，反而引發她與父親的衝突。第2次尋求外援約在3、4年前，當時周妮萱開始接觸高齡領域，知道了政府有提供長照1.0的服務。
即使母親與哥哥都認為父親不會同意，但周妮萱仍抱著姑且一試的心態，經過比對申請資格，即使父親領有殘障手冊，但年紀因未符合50歲以上規定，也可自行移動，大概只有每週2小時的喘息服務可以試著申請。
只是，照護專員來電詢問詳細情況與評估，表示並不需要到家進一步訪視，因為罹患癌症但沒有失能的父親，即使很難照顧卻不符合長照1.0的條件，對此周妮萱嘆了一口氣。去年，父親惡化速度加快時，周妮萱再度考慮將父親送到安寧照護機構的可能性，正當斷斷續續打聽適合機構時，父親卻於今年農曆年期間突然離世。
王娟娟尋求外援的道路則比周妮萱順利。剛回到台灣，就在家人協助下，幫母親取得身心殘障證明，也順利申請到第一位外傭；去年母親住院須插鼻胃管、導尿管等，出院時，醫院把母親轉給健保的居家護理，有專人定期來家裡幫母親更換鼻胃管與導尿管。
也因為居家護理人員的告知，王娟娟才知道可以利用長照2.0的資源，於是跟長照中心聯繫，照護專員到訪後批示可申請特殊輪椅與氣墊床補助，王娟娟真心感謝健保與長照的支援。除政府資源，經由朋友推薦，王娟娟還利用優護平台App，找到外傭休假時可以協助照護母親的專業照護人員。
從周妮萱與王娟娟的分享，可以深刻感受到：老、弱、病、殘真的是人生扛不起的沉重負擔。因此專家建議，除非真的很有錢，可以充分支應龐大的長期照護費用，否則應先買好保險來控管個人與家庭的風險（請參閱〈商品篇〉）；其次，當有長期照護需求時，務必先尋求政府的長照資源當做基礎輔助（請參閱〈長照2.0篇〉），藉由長照2.0與個人保險相互搭配，必能減輕長期照護的負擔與壓力。
其他精彩內容請見《Money錢》2018年7月號第130期
