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他們需要的幫助不是「食物」,而是友善的眼光

(資料、照片提供:小胖威利病友關懷協會)


小胖威力症的患者可能會因為想要吃飽,因此而犯下一些錯誤,像是偷拿錢、拿東西去轉買…等,協會發生過最誇張的案例,曾經有人捐給了協會一些手工筷,要當做義賣物品使用,其中就有一位孩子也想要拿到街上去販售,原本想說他單純要貼補家用,結果剛好被一位家長看到,他賣了錢後,就拿去吃麵,他總共點了一大碗的餛飩麵、20顆水餃、一碗湯和一大堆的小菜,然後全部吃光光,嚇壞了麵店的老闆,而且最後是因為沒有錢了,所以他才停下來不吃的。延伸閱讀:憂鬱症是可以治癒的,千萬不要生病了,卻藏在心裡不敢說


他們會因為肚子餓加上情緒不穩定,如果又沒有人隨時叮著他們看,就可能會出現變態性的飲食行為,不論是廚餘或堆肥,甚至連生食都會吃下肚,像協會創會理事長、台北市議員秦慧珠的兒子,也患有小胖威利症,就曾經一個人吃光300多元的「生香腸」。



他們真的吃不飽又睡不好


小胖威力症的全名是「普瑞德威利式症候群」(Prader-Willi),新生兒及嬰兒期的肌肉張力低下,沒有吸吮的能力,導致餵食困難、生長緩慢、體重增加不易,但是到了一週歲後至六歲間,進食能力逐漸正常,對食物的興趣慢慢提高,體重開始快速增加,加上患者的皮膚色素較少,所以幾乎都有白白胖胖的外顯特徵,而被大家簡稱為「小胖威利」,主要是因為第十五對染色體出現缺陷和異常的影響下,會有智能遲緩、情緒障礙和固執行為…等問題,而最重要、也是造成家庭最大負擔的部份,就是他們沒有飽足感。


一般正常的人肚子飽了,心理也滿足了,情緒也平穩下來;但是對他們來說,吃完東西後,卻不會有飽足的感覺,這讓他們永遠覺得肚子餓,而當最基本的生理需求都無法滿足時,他們的情緒也不會好,所以在控管他們飲食的方面上,父母親或家人會有很大的壓力和挫折感,但是如果沒有嚴格的控管,加上他們的代謝功能又比正常人慢,常常會造成體重過重,而導致身體的疾病狀況非常多(高血壓、糖尿病…等);而且他們會有睡眠呼吸終止的情況,所以真的是所謂的「吃不飽睡不好」。



因不熟悉而產生錯誤的「愛心」


小胖威力症目前還沒能找到任何治癒的藥物和方法,因為龐大的照顧壓力,形成許多的單親家庭,或是社會新聞和悲劇;若以15000~20000之一的好發率來計算,全台灣每年有20萬的新生兒,正常的狀況下會有10位左右的小胖患者,但是目前19~40歲之間,全台只有找到40幾位的小胖患者,那其他的患者都到哪裡了?這是另一個值得深思的社會問題。


而在控管和教導這方面來說,由於外界對於小胖威力的不熟悉,也會造成家長額外的阻力和困難,像協會曾經帶著孩子們去外面吃火鍋,但孩子們會出現「吃不飽、還很餓」…等對話,旁邊不瞭解的人就會有異樣的眼光,甚至有些比較熱心的民眾,還會主動免費請他們吃,但不知這對於孩子們是一種傷害,而對家長和老師們,則是無形的壓力和負擔。


  


對於小胖威力症陪伴時的3項要點:
1、不要利用食物誘惑他們,不要輕意給他們能得到食物的機會。
2、接收太多的負面情緒和想法,在交流互動上,請給他們一些調適的時間。
3、在他們情緒不穩定、脾氣爆發時,別牢記他們的話,因為他們是無心的。



小胖威利北區社區日間作業設施中心


小胖患者對於食物的慾望,完全沒有自制能力,主要是靠父母和家人的控管,但是隨著時間的流逝,主要照顧者年老、過世,這些孩子們的未來該怎麼辦?這些孩子們在一般的機構或庇護工場,是被拒收的一群,因為不好控管、情緒不穩定,又會偷吃便當和食材,所以這就是協會在2015年,成立威利工作坊(小作所)最主要的目的。


小作所的志工部份,因為會需要和身心障礙的孩子們接觸,所以在志工的要求上會比較嚴格,需要經過訓練、有經驗的志工,假使有突然狀況發生時,不會因為害怕或緊張,而造成孩子與志工彼此間的傷害;因為如果每次來服務的都是新手志工的話,對於第一線老師會有很大的教學壓力和負擔,所以目前在小作所進行服務的,都是長期配合的志工,最少都累積10以上的互動和配合後,才會固定到小作所進行志工服務,包括手作品的協助和製作、課程的陪伴和引導…等。


協會未來的願景,就是將來如何照顧這一群,沒有人可以協助控管的孩子們,因為在醫療的進步,加上生長激素的幫助下,成人的小胖威力症患者將會愈來愈普遍,目前協會規畫日間照顧上的服務,包含了物理治療、體適能治療、藝術治療,以及手作商品的製作,而長遠的目標則是朝向全天候的社區家園安置所,希望讓他們也可以有尊嚴的快樂生活。


  


小胖威利病友關懷協會

除了招募志工需求外,協會網站還提供線上捐款和商品義賣…等多項的功能,還請大家多多利用,給小胖威利孩子支持和鼓勵,讓他們的未來會變得很不一樣。


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