病人自主權益法今年元月六號起上路，不過目前尚未列入罕見疾病適用，衛生福利部正在蒐集各專業醫學會的意見，將再召開專家會議和諮議會討論後，討論包括罕見疾病在內的十二項疾病是否能列入適用，預計最快六月三十號公告。
（戎華儀報導）病人自主權益法讓法律上還具有完全行為能力的患者，可透過諮商，事先簽下預立醫療決定，決定自己在生命末期，或出現不可逆轉的昏迷、變成永久植物人或極重度失智、罹患政府公告嚴重疾病時，可選擇接受或拒絕維生治療和營養，但目前罕見疾病還無法適用。
衛福部醫事司司長石崇良表示，包括11項罕見疾病在內的12種疾病，目前衛福部正請各醫學會表示意見，將再召開專家會議和諮議會，討論哪些疾病是否需要另行公告，若有些疾病病程會走向末期，就適用現行規定，其餘的還需專業醫學會評估，衛福部預計6月30公告適用疾病和條件。
石崇良：『所謂的末期就是說生命的末期，沒辦法呼吸...，那有些罕病本身會走到末期，12項在討論，現在在請各醫學會研商他們的意見，到底合適不合適納入、臨床條件會是什麼、診斷依據會是什麼。
』衛福部部長陳時中26號在醫策會20週年研討會時表示，到今年3月底為止，有2168人簽署預立醫療決定，未來能否被確實執行、安全地執行、不被濫用的執行，需要醫界積極討論。
（圖：戎華儀攝）
