【健康醫療網／記者蔡岳宏報導】許多血友病患者，因害怕出血，不敢運動，其實是錯誤觀念。三軍總醫院血友病防治及研究中心主任陳宇欽表示，血友病患者應多進行游泳、騎腳踏車等非碰撞性運動，加強肌力可以保護關節，減少出血頻率。他更提醒，患者要勇於接受規律預防性治療，定期注射凝血因子，也能降低出血風險。
血友病分三型 重度患者1歲前可發現
血友病可分成A型、B型和C型。陳宇欽說明，A型血友病是第八凝血因子缺乏或不正常，而B型血友病則為第九凝血因子缺乏或不正常，兩者都屬於遺傳性疾病。而C型是缺乏第十一凝血因子，屬於體染色體遺傳，較少見（2.4%）。台灣約有1,200名血友病患，其中A型血友病約占82.5%最多。
血友病是一種出血性疾病，又可因凝血因子濃度高低，分成輕、中和重度症狀。他指出，「重度患者常在1歲前，因為打預防針發現瘀青嚴重而發現；或者媽媽和小朋友玩時，發現輕碰就容易瘀血。」這些患者每周會發生2-3次自發性出血，常常半夜痛醒過來。反觀輕度患者，常常是拔牙手術後，可能一個月後都沒有止血才發現。
血友病患關節易出血 醫鼓勵多運動預防
陳宇欽強調，這些患者常因為關節反覆出血。因紅血球破裂釋放出鐵質，沉積在關節滑囊膜上，引發發炎反應，造成軟骨破壞、關節畸形或腫脹。因此血友病患者往往不想活動，造成肌肉萎縮，最後必須拿拐杖走路。醫師坦言，發展到這種地步，是不及格的照護。
「活動而關節出血時，急性期應做保護、冰敷、壓迫、休息和抬高。」他建議，之後再伸展關節肌肉、強化肌腱運動，這些復健治療都有幫助。至於自發性出血時，主要是補充其缺乏的凝血因子。
「血友病患者雖然容易出血，仍然要適當運動。」陳宇欽解釋，因為強健的肌肉可以保護關節，減少出血發生。但是不能做激烈運動，鼓勵騎腳踏車、游泳等非碰撞性運動。「如果都不運動，造成肌肉萎縮，關節反而更脆弱，更容易出血。」
規律預防性治療 重度患者標準治療
另外，定期注射固定劑量的凝血因子，維持體內凝血因子一定濃度，是重度血友病病友的標準治療，可降低出血風險、避免關節損傷。
「小朋友打針都會哭，但是這些小孩慢慢長大，自然也會習慣。」陳宇欽說，台灣血友病患者出血情況沒有比國際嚴重，但是預防性注射比起歐美國家晚了許多，荷蘭1970年代就開始實施，現在台灣已經有健保給付，患者一定要定期注射。
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資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=41965
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