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當家有特殊需要的孩子

草根影響力新視野 喬依絲編譯

Denise Brodey的兒子Toby在4歲時被診斷出患有感覺統合功能障礙和兒童憂鬱症,出於絕望般的孤寂,Denise想要了解和她一樣有所謂「不太正常」孩子的父母是如何度過每一天的,藉著記者的本職能力,Denise走訪了數百位父母,了解他們處理孩子自閉症和注意力不足過動症等問題的經歷,並將這些訪問彙集至《遊戲室裡有大象》(The Elephant in the Playroom)一書,讓有特殊兒的家庭能夠得到慰藉及幫助。

Denise Brodey的兒子Toby在感覺統合失調(Sensory Integration Dysfunction)的症狀是對光線、聲音、噪音和觸覺非常敏感,進而影響了他在學習或行為方面的表現。當Toby小的時候,一切都必須按著「他的計劃」進行,例如,他需要知道隔天他會穿著不發癢的棕色襪子和膝蓋上有洞的牛仔褲,唯有如此,隔天早上Denise才能順利帶Toby出門並提早到達學校,好讓Toby玩他最喜歡的玩具。

反之,如果一切沒有照著Toby的需求進行,事情恐怕就不會那麼容易了。有一天早上,家裡的狗嘔吐在Toby那件膝蓋上有洞的牛仔褲,結果因為沒辦法穿著它上學,Toby開始感到不安並不斷吵鬧,使得上學遲到且沒辦法玩到他最喜歡的玩具。

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養育特殊需求的孩子確實會讓父母精疲力盡,身為這些父母的朋友,若是想要提供協助,可以盡量以大人的需求為主,因為能為大人做的事情會多於孩子。例如,與特殊兒家庭一起聚餐時,朋友可以接管一切備餐事宜,好讓特殊兒的父母可以有機會坐下來喘口氣或是專心留意孩子。請不要試著接手照顧特殊兒,因為反而可能讓情況變得更糟糕。

Denise建議特殊兒的父母要相信自己的本能,即使身邊熱心的親友不斷提供各種建議 ; 並且記得放自己一馬,千萬不要因為叫喚孩子時他沒有回應而自責。不論在孩子多大時才發覺到孩子的異常狀況都沒關係,和醫護人員配合永遠不嫌遲。

Toby在4歲時才被診斷出患有感覺統合功能障礙和兒童憂鬱症,隨著時間及經驗的累積,Denise越來越了解如何與兒子溝通。雖然問題沒有消失,但在8歲時,Toby已經擁有自我認知並且有能力處理對他而言困難的事務。

只要得到正確的診斷及治療,特殊兒也能治理優質的生活和實現自我人生。

ReferenceRaising Kids with Special Needs

 

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