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明明還年輕,為何會罹患「失智症」?照顧「早發性失智症」家屬的辛酸與困難...

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明明還年輕,為何會罹患「失智症」?照顧「早發性失智症」家屬的辛酸與困難...

同理早發性失智

貼近照顧者的心

謝宛玲 喜恩居家護理所/負責人

 

喜恩居家護理所投入長期照顧領域不是二、三天的事情了,來來去去照顧過許多失智與失能者,沒有哪一個家庭比哪一個家庭輕鬆。以我看來,照顧失智患者的家庭更要多花點心思,因為社會大眾多半對於失智症停留在一知半解的階段,最大的誤解之一是以為失智症是年長者才會罹患的疾病,其實近年來早發性失智症(又稱年輕型失智症)患者的人數持續增加中,我們就照顧過中年即確診失智症的徐大哥。

說起來,徐大哥的家人們剛開始時也沒發現他發病了,只是覺得他怪怪的。例如平常可以做到的簡單日常工作,徐大哥似乎忘了怎麼進行,隨著狀況越來越嚴重,家人帶他到醫學中心神經內科做檢查,這才發現徐大哥罹患了「早發性失智症」。

他離開從事多年的工作後,就回到高雄與母親一起生活。在這個家庭裡,與徐大哥同住的人是年邁的母親、以及原初為了照顧母親而聘僱的印尼籍看護。在家時,徐大哥習慣裸著上半身隨意走動,但這對印尼籍回教徒的外籍看護來說,是件非常不合乎禮節的事情,於是她對於徐大哥心生排斥,總是採取躲避的態度。加上徐大哥本身的脾氣也不好,容易發怒,導致家庭內總是充滿緊張的情緒。

長時間累積下來的緊張情緒,加上照顧失智者的壓力讓家屬難以承受,就在感覺走投無路時,經由失智共同照護中心個案管理師的協助,知道離家不遠處就有喜恩居家護理所承辦的失智社區服務據點,個管師建議徐大哥是不是可以到據點來看看?或許可以白天到據點參加活動,讓自己有與人接觸的機會、也讓家人有休息的時間。

 

照護早發性失智症者的困難

在多方鼓勵下,徐大哥勉為其難踏入失智據點。他的到來對據點工作人員來說也是個意外,因為對我們來說,即使聽過早發性失智症,但要認真說起來,徐大哥可說是我們第一位照顧到的早發性失智症患者,相信大家心中都曾升起類似的擔憂:「他還不到『長輩』的年紀啊,我們真的能讓他與現場的阿公阿嬤一起做活動、好好的在據點中相處嗎?」

另一方面,相信對當事者徐大哥來說,他的心頭也有很多的不安吧。看到據點內的長輩們,他是不是也覺得格格不入呢?大家明顯看出在初來乍到時,徐大哥情緒低落、根本不想加入團體活動中。我們知道這樣下去不行,還是要想辦法引起徐大哥的興趣,讓他願意留下來,要是讓好不容易走出家門的他又縮回家裡,再想拉他出來與人互動就難了。

那麼,就從交朋友開始吧!於是我們努力找機會徐大哥聊天,同時私下找家屬問問徐大哥過去的生活習慣,大家的努力漸漸有了成果,我們與徐大哥的距離拉近了,還發現一個徐大哥素來喜歡、並且是獨樂樂與眾樂樂都可行的好活動:唱歌!我們趕緊向他介紹據點內的卡拉OK 設備,徐大哥這才答應常來據點走走看看。只要徐大哥願意來,就是一個好的開始!在我們的據點裡,每天安排多樣化的活動,例如健康操、藝術創作等等。我們也不勉強誰一定要參加,但有個地方可以來走走看看、與大家說說笑笑,應該也挺有趣的吧。不論什麼活動,看著看著總是一回生二回熟,日久也就不那麼排斥了,於是漸漸的,徐大哥融入團體之中,願意和大家一起活動手腳、玩玩動腦遊戲了。

但他可不是每項活動都來者不拒的喔,我們發現徐大哥明顯排斥畫畫這類藝術創作的課程。幾經觀察後,我們發現他的拒絕不是耍個性或找麻煩,而是他真的有參與上的困難,原來失智症造成認知功能的退化,讓他在辨識顏色和形狀時發生困難。大家恍然大悟:難怪他畫畫時總是出現抽象畫。既然理解了畫圖會讓徐大哥心生挫折,自此後我們絕不勉強他參與這類活動。他願意坐在一旁陪大家邊聊天邊進行創作也好,或者不想待在室內、想出外走走都可以,當他表示想出外走動時,我們就會乘機搭配居家服務,請照服員陪他到公園散散步,或者到便利商店逛逛、採買家裡需要的東西。

失智症對徐大哥的影響不只如此,還包括我們透過共同午餐時發現的怪異行為:徐大哥會習慣性的伸手抓取食物。一開始我們請他用筷子進食,幾番嘗試都失敗後,我們理解到他已經忘了如何使用筷子,這的確也是失智症帶來的影響,不是他故意粗魯不文。但話說回來,誰說吃飯一定要用筷子呢?只要失智症患者願意自己動手進食,我們都該想辦法配合,幫助他用自己的方式和速度來吃,這能避免嗆咳,也能減緩退化的速度。於是我們改拿叉子給徐大哥使用,自此後他與大家一起坐下來吃飯時再也沒有發生問題了。

 

居家服務及時發現病況的改變

說起來徐大哥忘記的事情不只一項,長時間到他家中服務的照顧服務員帶著失落的語氣告訴我們,徐大哥似乎開始忘記刷牙、洗臉的流程。他描述觀察多次的現象:徐大哥能夠一如往常走入浴室、打開水龍頭,可是在他走出來後,照服員走進浴室查看,會發現盥洗用品都沒有被使用過的痕跡,牙刷還是在老地方、毛巾還是乾的。於是我們確定,失智症為徐大哥帶來新的影響,現在的他需要旁人協助洗臉和刷牙。

還好他早已開始使用居家服務,方便我們立即與照服員展開討論,教導照服員如何改變照顧的方式,這個方式並非立刻改成幫忙洗臉和刷牙,因為我們知道凡事都幫患者做到好並不是最好的照顧方式,照顧者直接動手做或許是最快的方式,但對被照顧者說,事事都由別人做到好,也就等於事事都不需要自己動手,那麼患者的退化的速度只會更快了。

於是我先感謝照服員的用心觀察,多虧了他,我們才能即早知道患者的需要。很多時候,這是連每天同住一個屋簷下的家屬都不見得會發現的。更棒的是,我們的居服員理解最好的照顧並不是凡事都幫忙做到好,很多時候不主動才是更好的選擇。我們的居服員很聰明的知道要把情況回報給照護團隊,藉由這個方式,他讓大家知道徐大哥的病程變化,方便我們在據點內時多留心,同時也藉由共同討論的方式,大家一起商議出最好的應對之道:那天起,每當徐大哥洗臉、刷牙時,照服員會站在浴廁的門口,用口頭敘述的方式,巧妙的提醒徐大哥該進行到哪一個步驟了,這個過程既是提供陪伴、避免發生危險,也在無形中進行訓練,嘗試幫徐大哥找回腦海中遺忘的步驟。

後來徐大哥的退化狀況日漸嚴重,比較明顯的狀況還是先由照服員發現的:徐哥解尿時,不尿在馬桶裡、改尿在洗手台上。照護團隊一接獲照服員的回報就開始動腦筋想辦法,但這個問題比較棘手,還沒來得及處理,徐大哥的問題行為

就被家人發現了。他的母親發現他在家裡會尿在洗手台上時,氣得破口大罵。母親猛然爆發的怒氣讓徐大哥不知所措,一時間脾氣也上來了,他大聲爭辯說尿哪裡不都一樣。就這樣你一言我一語,一件事接著一件事講,母子間吵得不可開交。怒氣沖沖的徐大哥吵到想離開現場,硬從母親身旁擠過去,過程中力道沒拿捏好,加上他畢竟仍是身強體壯,一個推擠造成老母親站不穩,要不是外籍移工剛好站在身旁緊急拉了一把,一定是重摔落地,造成骨折都有可能。這一個意外讓全家人都嚇到了,往後幾天家中氣氛都很差,老母親氣得要命,看起來是肇事者的徐大哥其實也不好過。他自覺自己做錯了,情緒特別低落,整個人安靜下來不說話。

 

早發性失智症家屬的辛酸

母子間的爭吵嚴重到我都知道了,我感覺到這樣互槓下去不是辦法,或許有個外人來適時的介入就能來解開母子間的僵局。於是我帶著夥伴一起上徐家拜訪,一進門不急著說話,先耐心聽徐媽媽滿肚子無處訴的抱怨。其實,徐媽媽是愛徐大哥的,他可是自己的兒子,做母親的怎麼會不愛?或許正是因為愛,所以老母親特別傷心,她叨叨絮絮地說起徐大哥過去求學和工作上的表現都很好,應該人生大有可為,怎麼知道這個年紀就罹患上失智症?

聽到徐媽媽失落的語氣,我其實也是一陣心酸,說起來這也是照顧年輕型失智症患者的家庭必須面對的難題。大部分的失智症患者都是上了年紀的高齡者,可能早就兒孫滿堂、也自職場退休,但年輕型失智症患者可能還在青壯年時期,還承擔著養家活口的責任,但失智症讓他們喪失在家人眼中的可靠形象,也剝奪了他們的自信心。

就算沒有經濟壓力,對年輕型失智症患者的家屬來說,心中也有過不去的門檻。看看徐媽媽就知道,她的怒氣很

大一部分是因為對兒子的失望,對她來說,失智症是種難解的疾病,面對生病後的兒子,她其實很無助,因為外人看來兒子還當壯年,為什麼不去上班?不是好手好腳的嗎?為什麼需要別人照顧?徐媽媽難以接受她辛苦了一輩子栽培兒子求學,好不容易出了社會、成家立業,不正是換他照顧老母親的時候嗎?為什麼他變笨了,很多事情都忘了,現在居然連尿進馬桶這件三歲小孩都會做的事情都沒辦法做到?

面對著邊哭邊抱怨的徐媽媽,我說我知道她很生氣,她的心裡一定是難過又深感無助。

「徐媽媽,」我問她,「妳知道徐大哥大腦的細胞受損了嗎?是疾病導致受損,這才讓他的大腦產生認知障礙。所以他尿尿在洗手台是因為大腦的認知功能受損了,不是徐大哥自己可以控制的。」徐媽媽應該是聽進去了,她開始想起兒子畢竟是一個生病的人。我乘機提出建議:

「我知道他有些行為和過去不一樣了,但我們可以把這些變化記錄下來,就當是我們學習重新認識他、接納他的改變,妳說好不好?」同時我也這樣勸她:「徐媽媽,妳年紀也大了,記得要把自己的身體保護照顧好,這樣我們才有辦法一起照顧徐大哥,所以不要生氣了,生氣反倒會造成自己不舒服啊,大家都需要妳呢。」聽完我的話後,徐媽媽心情開朗了些,她慢慢和我閒談起來,特別問起起兒子有沒有在據點造成困擾。我一聽就在心中笑了,畢竟還是當母親的,對孩子的關心總是放不下的。於是我請她放心,繼續強調要鼓勵徐大哥持續到據點參加活動,保持他和人群的接觸,才能延緩退化。

那天過後,徐家的狀況改善了,徐大哥保持每天到據點來的習慣,他的個性越來越穩定,總是喜歡隨著音樂搖擺身體。至於引起母子間爭吵的尿尿問題,我們也在據點內嘗試應對,方法之一就是製作出明顯的圖像標示貼在洗手台和馬桶的牆面上,幫助徐大哥一看就能辨識出哪個是洗手用的、哪裡才是正確尿尿的地方,大大減低了他犯錯的機率。

我很珍惜與徐大哥相處的時光,身為年輕型失智症患者的他,為工作人員帶來許多新的挑戰,但也因此幫助我們從不同的角度來思考。做為長期照顧領域的成員,我們看見每個照顧家庭都有屬於他們的心路歷程,很多時候我們沒辦法完全解決他們的問題,但至少我們能在這個過程中,多了解患者和照顧者的感受和困難,並且適時的提供一點協助。相信每一位社工、照服員、護理人員、志工等專業人員都是在照護現場中邊做邊學,陪伴每一個家庭尋找任何可改善問題的方法,互相支持著一起走照顧之路。

 

本文摘自布克文化《雄溫暖,心照顧:高雄第一線失智照顧者無藏私經驗分享》

 

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