同理早發性失智
貼近照顧者的心
謝宛玲 喜恩居家護理所／負責人
喜恩居家護理所投入長期照顧領域不是二、三天的事情了，來來去去照顧過許多失智與失能者，沒有哪一個家庭比哪一個家庭輕鬆。以我看來，照顧失智患者的家庭更要多花點心思，因為社會大眾多半對於失智症停留在一知半解的階段，最大的誤解之一是以為失智症是年長者才會罹患的疾病，其實近年來早發性失智症(又稱年輕型失智症)患者的人數持續增加中，我們就照顧過中年即確診失智症的徐大哥。
說起來，徐大哥的家人們剛開始時也沒發現他發病了，只是覺得他怪怪的。例如平常可以做到的簡單日常工作，徐大哥似乎忘了怎麼進行，隨著狀況越來越嚴重，家人帶他到醫學中心神經內科做檢查，這才發現徐大哥罹患了「早發性失智症」。
他離開從事多年的工作後，就回到高雄與母親一起生活。在這個家庭裡，與徐大哥同住的人是年邁的母親、以及原初為了照顧母親而聘僱的印尼籍看護。在家時，徐大哥習慣裸著上半身隨意走動，但這對印尼籍回教徒的外籍看護來說，是件非常不合乎禮節的事情，於是她對於徐大哥心生排斥，總是採取躲避的態度。加上徐大哥本身的脾氣也不好，容易發怒，導致家庭內總是充滿緊張的情緒。
長時間累積下來的緊張情緒，加上照顧失智者的壓力讓家屬難以承受，就在感覺走投無路時，經由失智共同照護中心個案管理師的協助，知道離家不遠處就有喜恩居家護理所承辦的失智社區服務據點，個管師建議徐大哥是不是可以到據點來看看？或許可以白天到據點參加活動，讓自己有與人接觸的機會、也讓家人有休息的時間。
照護早發性失智症者的困難
在多方鼓勵下，徐大哥勉為其難踏入失智據點。他的到來對據點工作人員來說也是個意外，因為對我們來說，即使聽過早發性失智症，但要認真說起來，徐大哥可說是我們第一位照顧到的早發性失智症患者，相信大家心中都曾升起類似的擔憂：「他還不到『長輩』的年紀啊，我們真的能讓他與現場的阿公阿嬤一起做活動、好好的在據點中相處嗎？」
另一方面，相信對當事者徐大哥來說，他的心頭也有很多的不安吧。看到據點內的長輩們，他是不是也覺得格格不入呢？大家明顯看出在初來乍到時，徐大哥情緒低落、根本不想加入團體活動中。我們知道這樣下去不行，還是要想辦法引起徐大哥的興趣，讓他願意留下來，要是讓好不容易走出家門的他又縮回家裡，再想拉他出來與人互動就難了。
那麼，就從交朋友開始吧！於是我們努力找機會徐大哥聊天，同時私下找家屬問問徐大哥過去的生活習慣，大家的努力漸漸有了成果，我們與徐大哥的距離拉近了，還發現一個徐大哥素來喜歡、並且是獨樂樂與眾樂樂都可行的好活動：唱歌！我們趕緊向他介紹據點內的卡拉OK 設備，徐大哥這才答應常來據點走走看看。只要徐大哥願意來，就是一個好的開始！在我們的據點裡，每天安排多樣化的活動，例如健康操、藝術創作等等。我們也不勉強誰一定要參加，但有個地方可以來走走看看、與大家說說笑笑，應該也挺有趣的吧。不論什麼活動，看著看著總是一回生二回熟，日久也就不那麼排斥了，於是漸漸的，徐大哥融入團體之中，願意和大家一起活動手腳、玩玩動腦遊戲了。
但他可不是每項活動都來者不拒的喔，我們發現徐大哥明顯排斥畫畫這類藝術創作的課程。幾經觀察後，我們發現他的拒絕不是耍個性或找麻煩，而是他真的有參與上的困難，原來失智症造成認知功能的退化，讓他在辨識顏色和形狀時發生困難。大家恍然大悟：難怪他畫畫時總是出現抽象畫。既然理解了畫圖會讓徐大哥心生挫折，自此後我們絕不勉強他參與這類活動。他願意坐在一旁陪大家邊聊天邊進行創作也好，或者不想待在室內、想出外走走都可以，當他表示想出外走動時，我們就會乘機搭配居家服務，請照服員陪他到公園散散步，或者到便利商店逛逛、採買家裡需要的東西。
失智症對徐大哥的影響不只如此，還包括我們透過共同午餐時發現的怪異行為：徐大哥會習慣性的伸手抓取食物。一開始我們請他用筷子進食，幾番嘗試都失敗後，我們理解到他已經忘了如何使用筷子，這的確也是失智症帶來的影響，不是他故意粗魯不文。但話說回來，誰說吃飯一定要用筷子呢？只要失智症患者願意自己動手進食，我們都該想辦法配合，幫助他用自己的方式和速度來吃，這能避免嗆咳，也能減緩退化的速度。於是我們改拿叉子給徐大哥使用，自此後他與大家一起坐下來吃飯時再也沒有發生問題了。
居家服務及時發現病況的改變
說起來徐大哥忘記的事情不只一項，長時間到他家中服務的照顧服務員帶著失落的語氣告訴我們，徐大哥似乎開始忘記刷牙、洗臉的流程。他描述觀察多次的現象：徐大哥能夠一如往常走入浴室、打開水龍頭，可是在他走出來後，照服員走進浴室查看，會發現盥洗用品都沒有被使用過的痕跡，牙刷還是在老地方、毛巾還是乾的。於是我們確定，失智症為徐大哥帶來新的影響，現在的他需要旁人協助洗臉和刷牙。
還好他早已開始使用居家服務，方便我們立即與照服員展開討論，教導照服員如何改變照顧的方式，這個方式並非立刻改成幫忙洗臉和刷牙，因為我們知道凡事都幫患者做到好並不是最好的照顧方式，照顧者直接動手做或許是最快的方式，但對被照顧者說，事事都由別人做到好，也就等於事事都不需要自己動手，那麼患者的退化的速度只會更快了。
於是我先感謝照服員的用心觀察，多虧了他，我們才能即早知道患者的需要。很多時候，這是連每天同住一個屋簷下的家屬都不見得會發現的。更棒的是，我們的居服員理解最好的照顧並不是凡事都幫忙做到好，很多時候不主動才是更好的選擇。我們的居服員很聰明的知道要把情況回報給照護團隊，藉由這個方式，他讓大家知道徐大哥的病程變化，方便我們在據點內時多留心，同時也藉由共同討論的方式，大家一起商議出最好的應對之道：那天起，每當徐大哥洗臉、刷牙時，照服員會站在浴廁的門口，用口頭敘述的方式，巧妙的提醒徐大哥該進行到哪一個步驟了，這個過程既是提供陪伴、避免發生危險，也在無形中進行訓練，嘗試幫徐大哥找回腦海中遺忘的步驟。
後來徐大哥的退化狀況日漸嚴重，比較明顯的狀況還是先由照服員發現的：徐哥解尿時，不尿在馬桶裡、改尿在洗手台上。照護團隊一接獲照服員的回報就開始動腦筋想辦法，但這個問題比較棘手，還沒來得及處理，徐大哥的問題行為
就被家人發現了。他的母親發現他在家裡會尿在洗手台上時，氣得破口大罵。母親猛然爆發的怒氣讓徐大哥不知所措，一時間脾氣也上來了，他大聲爭辯說尿哪裡不都一樣。就這樣你一言我一語，一件事接著一件事講，母子間吵得不可開交。怒氣沖沖的徐大哥吵到想離開現場，硬從母親身旁擠過去，過程中力道沒拿捏好，加上他畢竟仍是身強體壯，一個推擠造成老母親站不穩，要不是外籍移工剛好站在身旁緊急拉了一把，一定是重摔落地，造成骨折都有可能。這一個意外讓全家人都嚇到了，往後幾天家中氣氛都很差，老母親氣得要命，看起來是肇事者的徐大哥其實也不好過。他自覺自己做錯了，情緒特別低落，整個人安靜下來不說話。
早發性失智症家屬的辛酸
母子間的爭吵嚴重到我都知道了，我感覺到這樣互槓下去不是辦法，或許有個外人來適時的介入就能來解開母子間的僵局。於是我帶著夥伴一起上徐家拜訪，一進門不急著說話，先耐心聽徐媽媽滿肚子無處訴的抱怨。其實，徐媽媽是愛徐大哥的，他可是自己的兒子，做母親的怎麼會不愛？或許正是因為愛，所以老母親特別傷心，她叨叨絮絮地說起徐大哥過去求學和工作上的表現都很好，應該人生大有可為，怎麼知道這個年紀就罹患上失智症？
聽到徐媽媽失落的語氣，我其實也是一陣心酸，說起來這也是照顧年輕型失智症患者的家庭必須面對的難題。大部分的失智症患者都是上了年紀的高齡者，可能早就兒孫滿堂、也自職場退休，但年輕型失智症患者可能還在青壯年時期，還承擔著養家活口的責任，但失智症讓他們喪失在家人眼中的可靠形象，也剝奪了他們的自信心。
就算沒有經濟壓力，對年輕型失智症患者的家屬來說，心中也有過不去的門檻。看看徐媽媽就知道，她的怒氣很
大一部分是因為對兒子的失望，對她來說，失智症是種難解的疾病，面對生病後的兒子，她其實很無助，因為外人看來兒子還當壯年，為什麼不去上班？不是好手好腳的嗎？為什麼需要別人照顧？徐媽媽難以接受她辛苦了一輩子栽培兒子求學，好不容易出了社會、成家立業，不正是換他照顧老母親的時候嗎？為什麼他變笨了，很多事情都忘了，現在居然連尿進馬桶這件三歲小孩都會做的事情都沒辦法做到？
面對著邊哭邊抱怨的徐媽媽，我說我知道她很生氣，她的心裡一定是難過又深感無助。
「徐媽媽，」我問她，「妳知道徐大哥大腦的細胞受損了嗎？是疾病導致受損，這才讓他的大腦產生認知障礙。所以他尿尿在洗手台是因為大腦的認知功能受損了，不是徐大哥自己可以控制的。」徐媽媽應該是聽進去了，她開始想起兒子畢竟是一個生病的人。我乘機提出建議：
「我知道他有些行為和過去不一樣了，但我們可以把這些變化記錄下來，就當是我們學習重新認識他、接納他的改變，妳說好不好？」同時我也這樣勸她：「徐媽媽，妳年紀也大了，記得要把自己的身體保護照顧好，這樣我們才有辦法一起照顧徐大哥，所以不要生氣了，生氣反倒會造成自己不舒服啊，大家都需要妳呢。」聽完我的話後，徐媽媽心情開朗了些，她慢慢和我閒談起來，特別問起起兒子有沒有在據點造成困擾。我一聽就在心中笑了，畢竟還是當母親的，對孩子的關心總是放不下的。於是我請她放心，繼續強調要鼓勵徐大哥持續到據點參加活動，保持他和人群的接觸，才能延緩退化。
那天過後，徐家的狀況改善了，徐大哥保持每天到據點來的習慣，他的個性越來越穩定，總是喜歡隨著音樂搖擺身體。至於引起母子間爭吵的尿尿問題，我們也在據點內嘗試應對，方法之一就是製作出明顯的圖像標示貼在洗手台和馬桶的牆面上，幫助徐大哥一看就能辨識出哪個是洗手用的、哪裡才是正確尿尿的地方，大大減低了他犯錯的機率。
我很珍惜與徐大哥相處的時光，身為年輕型失智症患者的他，為工作人員帶來許多新的挑戰，但也因此幫助我們從不同的角度來思考。做為長期照顧領域的成員，我們看見每個照顧家庭都有屬於他們的心路歷程，很多時候我們沒辦法完全解決他們的問題，但至少我們能在這個過程中，多了解患者和照顧者的感受和困難，並且適時的提供一點協助。相信每一位社工、照服員、護理人員、志工等專業人員都是在照護現場中邊做邊學，陪伴每一個家庭尋找任何可改善問題的方法，互相支持著一起走照顧之路。
本文摘自布克文化《雄溫暖，心照顧：高雄第一線失智照顧者無藏私經驗分享》
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