希望民眾了解自閉症 包容、提供患者融入社會的機會
民報 記者陳淑貞/台北報導
「會想把柏毅的故事寫出來,就是為了讓大家更了解自閉症,知道自閉症的孩子是如此優秀!」說這話時語氣難掩激動的簡靜惠,是被視為台北文學地標、成立65年的明星咖啡店第二代經營者,她的兒子李柏毅患有自閉症,卻也是去年台灣十大傑出青年,29日母子倆在明星咖啡店,發表共同以生命書寫的《愛在當下》一書。
明星咖啡廳曾經是作家黃春明、白先勇、季季,還有少年林懷民創作時的繆思所在,日前辭世的詩人周夢蝶早年則在明星樓下擺書報攤。黃春明至今難忘50年前剛在明星創作時,點一杯咖啡就坐上一天,寫出《兒子的大玩偶》、《看海的日子》等作品。
許多人為尋文學的氛圍來到明星,但只有熟悉明星的老朋友發現,幾年前歐式典雅的空間裡,換上了色彩對比鮮豔、筆觸狂放大膽的現代掛畫,老闆簡錦錐的女兒簡靜惠從美國回台接棒經營的同時,患有自閉症的小兒子李柏毅也跟著一起回到台灣,而這些作品都出自柏毅之手。
小時的簡靜惠,在黃春明眼中像個芭比娃娃,但當柏毅在1歲半被診斷出罹患重度自閉症後,簡靜惠與先生李永碩從初時不敢置信、沮喪的情緒中,努力調整。
在美國某公司火箭中心擔任工程師的李永碩,以他一貫的理性思考試圖了解孩子,發現柏毅對外界的噪(雜)音非常非常敏感,當官感負荷過重時,畫畫就成為柏毅整理腦中一片混亂,將之組織化的方式;有一次兩夫妻帶著柏毅的作品請教加州大學洛杉磯分校美術系系主任,這位系主任看完後,拍拍李永碩的肩膀給了兩個建議,一是千萬不要讓孩子去上任何美術課,因為藝術貴在創意,一旦跟著老師學畫,多少會受到影響,不如讓柏毅有自由發揮的空間。
(圖說:明星咖啡店成立至今65年,第一代經營者簡錦錐與女兒簡靜惠。記者陳淑貞攝)
「第二個建議好像到現在都有用…」李永碩笑著說,系主任接著說,做為一個父親,他的責任就是讓柏毅沒有後顧之憂,成為一位以藝術創作為生命的藝術家,而不是為了糊一口飯吃,必須為工作而創作的藝術工作者。
柏毅無法以一般人的方式表達內心的想法,塗鴉成為他與世人溝通的表徵,孩子辛苦,簡靜惠必須為母則強,於是為了教會柏毅刷牙、穿鞋、認路、說話,她拍下數百張拍立得,只因柏毅是以視覺學習,為了找到願意包容孩子的學校,她更跑遍半個美國。
儘管柏毅7歲時被鑑定為藝術資優天才,10歲時獲選洛杉磯百大傑出少年,13歲就舉辦第一次畫展,但簡靜惠說,幾年前為了照顧雙親自美回台,跟她一起回來的柏毅,仍然再度面臨找不到願意包容接受的學校,他只好每天坐在明星咖啡店裡折紙盒,成為明星中的「明星」,所幸的是每天與明星的員工及顧客接觸,柏毅慢慢融入、學習與人互動。2001年柏林影展獲得最佳導演的林正盛,在2010年拍攝的《一閃一閃亮晶晶》中,拍攝對象之一就是李柏翰。
北捷發生隨機殺人悲劇後,搭乘的人個個有如驚弓之鳥,日前便因某位乘客過度反應,誤指一位自閉症青年而造成烏龍警報,簡靜惠聽到,既感到椎心之痛也十分憤怒,她說,這件事讓大家對自閉症的認識更為扭曲,以為自閉症的人都不能控制情緒,事實上只要是青春期的孩子,不管有沒有自閉症,都有叛逆期;也不管是台灣、美國還是全世界,只要是做父母的,對不管是正常或特殊的孩子,都應該多溝通、多關切。
她強調,其實要將柏毅的故事寫成書出版前很煎熬,無論出不出書,他們的生活都不會改變,出書是為了讓民眾更了解自閉症,認知到患有自閉症的人可以如此優秀,大家應該包容、提供自閉症者融入社會的機會,不要因此排斥他們。
(上圖圖說:簡靜惠的小兒子李柏毅患有自閉症,他用色彩鮮豔濃烈、筆觸大膽奔放得現代畫與世人溝通。記者陳淑貞攝)
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