今天(3日)是「國際身心障礙者日」，台灣脊髓肌肉萎縮症（簡稱SMA）病友協會在高雄醫學大學附設中和紀念醫院舉行成立20週年畫展，讓各界「看見、理解、支持」病友生命的精彩度，共同打造更友善與包容的社會。
五彩繽紛的花朵在藍天白雲下絢麗綻放，色彩層次細膩、充滿生命厚度，這幅畫作出自44歲的SMA病友沈永德。自罹病之後，他的肌肉力量逐日流失，目前僅剩頭部仍能活動；他靠口咬著畫筆，一筆一筆描繪心中嚮往的歐洲藍天花海。 這樣的堅持也出現在其他參展者身上，包括賴岑琳、吳羽恭、陳苡倫、林樂芙、巫昆誼、陳怡甄等病友。每幅畫作背後，都承載著病友與家人共同面對生命挑戰的故事。
圖說：SMA病友沈永德肌肉萎縮只剩頭部能活動，他用牙齒咬著畫筆辛苦作畫。圖片來源／高醫提供
現場共展示20件病友親手的創作，其中最大幅的作品由29歲病友白丞斌所繪，他因手部肌力不足無法使用水彩，而改以彩色鉛筆作畫，憑藉著微弱的握筆力量一筆一筆堆疊線條，日以繼夜、耗時一個月才完成。
高醫長期投入SMA病友的醫療照護，其中小兒神經科教授鐘育志是該病友協會創會理事長，20年來持續陪伴病友走過診斷、治療、復健到身心靈支持的各種階段。他表示：「每幅作品都是真實生命的力量，病友不僅與疾病奮鬥，也努力活成自己希望的樣子。」
圖說：SMA病友協會20週年畫展在高醫登場，高醫小兒神經科教授鐘育志（右）陪伴病童及家屬透過藝術豐富生命的彩度。圖片來源／高醫提供
本身是病友的台灣SMA病友協會理事長黃旭輝也以溫暖文字寫下病友共同的心聲：「身體有限，但心靈永遠開闊。我們在……一直都在，用自己的角度看世界、聽世界、感受世界。」
高雄醫學大學附設中和紀念醫院院長王照元表示，這場畫展不僅是一場藝術活動，更是一個「生命展場」！在這裡，病友不是由疾病定義，而是創作者、夢想家、孩子、青年。期盼社會能理解罕病家庭長年承受的辛苦，也能看見罕病病友在生命重量下展現的堅韌與溫柔。
圖說：五彩繽紛的花朵在藍天白雲下絢麗綻放，是 SMA病友沈永德的用心創作。圖片來源／高醫提供
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