「如果有一天，我能用聲音完整表達生命的感受，那會是什麼樣子？」這是哲凡對自己的提問。作為一位罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友，哲凡的身體雖然被困在輪椅上，但他的靈魂卻透過音樂飛得很遠。五月天的音樂陪他度過了無數個復健與獨處的夜晚，成為他堅持下去的信仰。這一次，在SMA台灣生命之窗慈善協會的「職業體驗」企劃中，他選擇挑戰「歌手」這個對肺活量與核心力量要求高的角色。這不僅是一次圓夢，更是一場關於「積極治療」如何翻轉生命限制的真實見證。
哲凡從小學一年級開始坐輪椅，成長過程中，他看著同學們奔跑，自己卻只能旁觀。那種「不一樣」的孤獨感，在青春期尤為強烈。
幸運的是，他遇見了音樂。特別是五月天阿信筆下的歌詞，像是「逆風的方向，更適合飛翔」，成為支撐他走過求學與病程起伏的力量來源。「在那些時刻，音樂讓我覺得自己並不孤單，它給了我一種『做自己』的能量。」哲凡回憶，雖然身體受限，但在音樂的世界裡，他是自由的。
歌手初體驗：專業指導，看見自身的更多可能
哲凡之所以有勇氣接下這次「歌手」的體驗，很大的原因源於治療後身體的「回穩」。過去雖愛哼唱，但隨著病程退化，消耗肺活量的歌唱讓他力不從心。直到治療改變了核心肌群力量，身體穩定度提昇，才讓他萌生信心，覺得現在的身體，似乎可以試試看。
帶著這份由治療撐起的信心，在資深音樂製作人李昀陵老師的指導下，他進行了一場聲音探索。老師像是引路人，透過專業的音準訓練與技巧提點，協助他找到運用氣息的最佳方式。「尤其老師用鋼琴伴奏配合我的呼吸節奏，那種被音樂『托住』的感覺，讓我能更專注在情感的表達。」
這次體驗讓他深刻體悟到，唱歌需要的「底氣」，正來自於身體核心力量與呼吸功能的維持。這也讓他更確信，自己選擇積極治療這條路是對的—唯有透過治療穩住地基，夢想的大樓才能蓋得更高。
為守護自主與尊嚴，專業醫療團隊協助開啟人生新篇章
在接受治療前，哲凡的身體正快速的退化。大約25歲那年，他感覺到體力大不如前，原本能同時勝任許多任務，但漸漸地，連拿起筆「簽名」都變得異常吃力。這個代表個人意志的動作，成了他檢視自己身體狀態的指標。加上吞嚥功能退化，經常性的嗆噎導致需要急救的狀況，因此吃飯喝水都得小心翼翼。
不甘心就這樣失去生活主導權，哲凡決定接受脊髓注射（背針）治療。許多病友對「脊椎注射」存有恐懼，尤其是像哲凡這樣脊椎側彎的患者，更擔心施打的難度。「其實沒有想像中那麼可怕」哲凡分享道，在醫療團隊的幫助下，能精準安全的進行治療，這份對醫療團隊的信任，讓他成功開啟了人生的新篇章。
治療重獲力量：坐穩火車找回生活自在感，順暢呼吸家人不再提心吊膽
治療後的改變，不是戲劇性的「站起來」，但對哲凡而言，卻是生活品質與尊嚴的巨大飛躍。最顯著的改變，發生在他生活中常見的火車旅途場景，而這份改變也意外地回饋到了他的歌唱夢想中。
哲凡喜歡往外跑，但在治療前，隨著核心肌群的退化，搭火車成了一種折磨。車身只要一過彎或煞車，他的身體就會隨著離心力甩盪，甚至歪倒在輪椅上。那種在公共場合無法控制身體、必須向陌生人求救的無助感，曾讓他對出門感到龐大的心理壓力。
在接受背針治療後，他發現核心力量變的有力。「現在火車晃動時，我感覺自己能『Hold住』！」這份能穩住身體的進步，不僅代表他能找回獨自出門的自由，更成為他唱歌時最強力的後盾。有了較穩固的軀幹力量，他能更好地支撐氣息，讓聲音不再虛浮，往夢想的歌聲更近一步。
此外，治療後嗆咳的頻率大幅降低，這不僅讓他能好好享受食物，更卸下了家人的重擔。過去一旦發生嚴重嗆咳，家人得緊急按壓急救，這對哲凡媽媽來說，不僅是體力上的考驗，更是心理上的折磨，深怕一個不小心就發生憾事。如今，這樣千鈞一髮的危急時刻不再頻繁上演，媽媽終於能放下心中大石，不再為了他的每一口吞嚥而提心吊膽。
自理能力的提升，造就勇敢為自己發聲
透過治療逐步找回的這份身體自主權，更深刻影響了哲凡的人際關係。過去因為身體退化，在生活中許多大小事都需要身旁朋友的協助，也讓他有過度察言觀色的習慣。「因為你需要別人的幫忙，潛意識會去迎合對方，不敢表達自己真正的想法，深怕破壞了關係。」
但隨著治療帶來體力與穩定度的改善，他對他人協助的需求降低了，那份心理上的卑微感也漸漸縮小。「治療後，我第一次跟朋友起了衝突，表達了我真實的反對意見。」 哲凡笑著說，那次「吵架」對他來說反而是個里程碑，能像個一般人一樣，擁有「做自己」的底氣。
從自唱自娛到接受專業指導，從身體退化到找回核心與呼吸的力量。哲凡的分享告訴我們，積極治療不只是生理上的改善，更是讓病友重新擁有「選擇權」。「治療，是為了讓自己有本錢去等待未來的更多可能。」哲凡鼓勵還未治療的病友，相信專業醫療團隊，勇敢跨出這一步，透過藥物治療，我們不僅能中止退化，更可以期待身體功能迎來改善的契機。因為每一次的治療，都是在為夢想爭取時間；只要保有一份對進步的盼望，屬於你的那首自由之歌，就能一直唱下去。
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本文授權轉載自《優活健康網》，原文為唱出靈魂的自由！SMA病友不甘受限於疾病，積極治療找回「做自己」的底氣
