為了治癒,我們閱讀屬於明天的知識◎ 汪其楣|《戰勝愛滋》推薦序

為了治癒,我們閱讀屬於明天的知識◎ 汪其楣|《戰勝愛滋》推薦序

貓頭鷹出版2015-07-06 17:51

推薦序    

為了治癒,我們閱讀屬於明天的知識 汪其楣(資深戲劇家/《青春悲懷》作者)


  這本書讓我回顧了二十世紀八〇年代以來愛滋在人類生活中的發展小史,尤其可貴的是,讀到了許多人在醫療及病理研究上所做的努力,所分享於世的成果,以及所奉獻的熱情。這些人包括了第一線的醫生、病理和生命科學的研究者、藥物提供者、支持研究的人,以及感染者本身。
  
  在愛滋悄然來到人間的八〇、九〇年代,我也失去幾位在天涯海角救治無門的感染者朋友。那時候身體上出現的跡象提示他們去就醫,而驗血後的陽性反應就如 晴天霹靂一般。記得一九八九年,我正在美國東岸擔任訪問學者,突然朋友死訊傳來,接到的竟然是他母親寫的卡片,安慰我們這些曾在一起創作的朋友。她告訴 我,不要因他的離去而悲傷和憂悶,更不要因他的死於愛滋而憤怒或絕望。他的父母對他沒有責怪,也對死亡原因不加隱瞞,他們的寬容和慈愛在那個對親人也「說 不出口的時代」,就像一條非常強烈的傳輸線,頓時讓我百感交集而不禁嚶嚶哭泣。
  
  我的室友是一位亞裔的女士,在耶魯大學擔任住院醫師,她走到我身邊,讀我手中的卡片,一看死因是愛滋引起的肺炎,她也嘆了口氣,我忍不住抱怨,從確診到發病的時間很短,我們真的束手無策?真的什麼辦法都沒有嗎?她力圖平靜地告訴我很多她所接觸到醫療和防止感染的事例。
    
  談到夜闌,她帶一點玩笑的口吻說,你不要再哭了,有希望的。你知道嗎?所有名校的醫學院、各大研究中心都在比賽,一定會找到治癒的方法!我心頭一震,也牢記著這句話。
  
  閱讀這樣一本「醫普」的書,的確花了我不少時間,但我也出奇地有耐心,我原本以為會跳過所有細胞在人體內,就是那些專有名詞和圖解很多的部分,結果沒 有,我一句也不願遺漏,我想知道身體裡面的故事。當年室友女醫的話語如在耳邊,我就悉心閱讀那些聲名顯赫的醫學院和研究中心如何從感染者的身上發現病毒行 徑與死角,同時窮究與其他病症或許相關的治癒之道。世界愛滋會議和診間、科學的假設與求證、愛滋的特殊社會環境,和感染者的特殊心理狀況都如此真實、如此 熟悉。這一切也與我個人的書寫有關,一九九二年我開始在報章雜誌上寫「愛滋深呼吸」專欄,一九九四年出版AIDS文學備忘錄《海洋心情》,東潤的第一版和 遠流的第二版都很快售罄,而那還是隱諱的、一個人悄悄閱讀愛滋的時代。十五年後,又因台灣防疫和照護的進展,而添加了新的書寫,於是有了近年逗點版的新 編+精選。
  
  如同本書中常寫到研究者和醫療界的互通有無、互相轉介,在台灣醫護、社工、關心防疫的公私立團體和個人,因為對抗愛滋而產生注視和了解。對於作者周詳 細緻而四通八達地描述各路功能性治療方法的試驗過程,令我充滿了對情節發展的好奇和尋求知識的熱切。書頁的字裡行間,浮出的不只是柏林、或紐約、舊金山、 華府的病人,是一張張我曾經認識的感染者的面容。二○一四年,我又把已完成的《青春悲懷——台灣愛滋戰場紀實戲劇》交由Readmoo以電子書發行。用藥 的場景也在劇本中一再出現,時代與情境已截然不同了。同時在今年,也把劇本交給臨床護理專家柯乃熒主持的大專愛滋工作坊,由南北各校的同學們排演和討論, 也有健康生活著的感染者來到現場與大家懇談。
  
  當同學們在設身處地的戲劇扮演中產生了強烈的角色認同後,他們在討論時的問答就更為確實,亦有知識上的深入與周延。他們每一張年輕的臉上有著更多堅毅、更想為平等而真實的信念與理想發聲的力量。
  
  當社會一般觀念還停留在上個世紀,也就是病毒問世之初的驚慌失措,當媒體仍然習慣對愛滋防治做負面及反智的報導,當不少照護和防疫機構為了名或利而將愛滋感染者更加弱勢化,卻都對防治和認知是完全沒有幫助的今日台灣,一本尋求治癒之道的知性閱讀就非常值得鼓勵和傳布。
  
  事實上,我們國內對愛滋的醫療,已有諸多不為外人所知的進步與成果,有待出版家把醫師、護理師、個管師、社工及研究者的經驗和努力書寫發表出來。生活 在我們周圍的感染者也會在這樣的閱讀中得到認同與安慰,和克服難題的能量,就能用更精確的態度對待自己,用可治癒的信念照顧自己。

 


 

兩位柏林病患治癒愛滋病的特殊經歷,
成為愛滋醫療史上兩大轉捩點,更使醫療發展走入全新階段。


  昔日令人聞風喪膽的愛滋病,今日已轉變成可控制的慢性病,是什麼讓愛滋醫療大躍進?愛滋醫療又如何影響整個醫療發展的方向與未來?

  從一九八一年首位愛滋病例確診以來,病患的身分與疾病的傳染途徑,使愛滋病背負了重重汙名,也使得藥物研究與醫療發展受到諸多限制。愛滋病毒變化多端,幾乎找不到治癒的方法,因此得病就等同於宣判死刑。

  三十多年來,研究人員努力不懈,終使愛滋醫療不斷進步。其中,有兩個被稱為柏林病患的特殊案例,更大大推進了愛滋醫療的研究進展。第一位柏林病患當時 接受了早期治療與實驗性癌症藥物,而第二位柏林病患則為了治療白血病,接受了幹細胞移植。這兩位病患在接受治療後意外治癒了愛滋病,成為了所有愛滋相關研 究人員關注的案例。

  身為HIV研究人員的霍特,曾在實驗過程中差點感染HIV,在經歷可能染病的恐懼與吃藥的折磨後,決心將愛滋醫療發展的來龍去脈公諸於世。她親自探訪 兩位柏林病患及他們的醫師,將他們的故事記錄下來,並在書中呈現愛滋病患所遭受的心理生理雙重折磨、眾多專家奮力找出有效療法的重重戰鬥、醫療產業的限制 與政治角力、HIV的致病機制,以及台灣愛滋病學專家何大一在一九九五年研發雞尾酒療法的奮鬥過程等。

  霍特柔軟的筆觸與豐沛的情感,使書中充滿讓人動容的抗病經歷及研究過程,讓愛滋科學不再冰冷。在大眾依然恐懼愛滋病、病患人數節節上升的此刻,正是打開本書、認識這段醫療發展史的最佳時機。

 

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