好萊塢動作明星布魯斯威利(Bruce Willis)在2022年因健康因素宣布退出演藝圈,家屬當時對外證實他罹患失語症,隨後於2023年進一步公布診斷為額顳葉型失智症(Frontotemporal Dementia,FTD)。其妻子艾瑪赫明威利(Emma Heming Willis)近日宣布為布魯斯成立基金,且布魯斯威利離世後將捐贈腦袋作為研究使用。
布魯斯威利過去以電影《終極警探》(Die Hard)系列走紅全球,塑造出鮮明的動作英雄形象。近年因病淡出演藝工作後,家人持續透過公開發言與社群平台分享他的健康近況,同時也呼籲外界關注額顳葉型失智症相關議題。
布魯斯威利的妻子艾瑪日前分享照護歷程時透露,她與布魯斯威利的前妻黛咪摩爾(Demi Moore)以及其他家人已達成共識,未來在布魯斯威利離世後,將把他的腦部捐贈給醫學研究機構。家屬希望藉由提供研究樣本,協助醫學界更深入理解額顳葉型失智症的病理變化,進一步推動未來診斷與治療發展。
艾瑪坦言,做出這樣的決定在情感上相當艱難,但她仍希望能為研究帶來實質幫助。她表示,若能透過這項安排讓醫學研究向前邁進一步,對家人而言也具有重要意義。
除了捐贈腦部協助研究的計畫外,艾瑪也將關注轉化為公益行動。她於3月15日在紐約出席與額顳葉型失智症相關的公益活動時宣布,成立以夫妻兩人名字命名的「The Emma & Bruce Willis Fund」基金計畫。該基金將聚焦於提升社會對FTD的認識、支持相關研究進展,同時提供照護者資源與陪伴。
艾瑪也透過社群平台Instagram說明基金會的使命,希望藉由倡議與資源投入,讓更多人了解額顳葉型失智症,並為患者家庭建立支持系統。她指出,照護者在長期陪伴患者的過程中往往承受巨大壓力,因此提供實際資源與支持同樣重要。
在照護安排方面,她也提到,目前已由專業團隊分擔丈夫的日常照護工作,提供24小時的專業支持。布魯斯威利目前居住在距離家人不遠的住所,以便家人隨時探望與陪伴。
艾瑪表示,將丈夫安排在專業照護環境生活,是她人生中最艱難的決定之一,但最終證明對整個家庭而言是更合適的安排。她指出,在專業人員接手照護工作後,自己能以家人的身分陪伴丈夫,而不再只承擔照護者的角色,讓兩人能在艱難的病程中繼續共同面對未來。
