今年五月,一位因長期獨自照顧兩位自閉症孩子而身心俱疲的婦人,帶著10歲的長子臥軌輕生,這一起令人遺憾的意外震驚整個社會,間接反映出星兒(自閉症另稱)家族照顧者及被照顧者的潛在問題。
善耕365公益媒合平台獨家專訪到另一位也是獨自撫養星兒的玉華媽媽,原本是一位全職的會計,在生開雲(玉華媽媽家中的星兒)前也曾憧憬著美好的家庭生活,但在與丈夫離婚後,人生有了巨大的轉變,本身就患有高血壓的玉華媽媽得獨自撫養開雲,長期照顧後也因狀況不斷引發躁鬱症。她也曾經動過自殺的念頭,後來因為信仰的關係,讓自己的心境慢慢轉變,其實一定會有很多負面的想法,但是因為藉著透過基督宗教信仰的力量慢慢調整自己,讓自己覺得最壞的狀況不會一直發生在自己的身上,走出痛苦、低潮的人生困境。
異樣眼光不斷,辛酸但無可奈何
外界社會對於特殊兒童,仍然會投以異樣眼光的人不在少數。玉華媽媽說:「雖然已經做了很多心理建設,但有時候還是難免會有異樣眼光,還有在家族中有重要場合的時候,也不希望我們出現,那時候就覺得很辛酸。」在宗教信仰以及新北市自閉症適應體育推廣協會協助下,調整心態、告訴自己「世界上什麼狀況都有,只要我心態健康,這些外在眼光不算什麼。」
國中的時候,曾經發生有男同學當著全班的面脫掉開雲的褲子,為了不讓欺負的狀況持續惡化下去,玉華媽媽決定透過學校老師找到欺負的同學,不是用嚴厲的處罰和大聲的責罵,而是利用另一個方式告訴他們:開雲的特殊狀況,希望你們要成為他的守護天使,從此以後同學們不但不會欺負開雲,還開始處處協助他,因為他們知道開雲不是智能障礙,他是天使只是不小心弄丟了羽翼。
最感動的事,開雲學會自己洗衣服
照顧星兒的單親家庭除了得面臨工作及照顧的雙重壓力外,也面臨因每位星兒的學習狀況不一樣,而得另外費心教導的考驗。開雲學每件事都得花上半年的時間,包括怎麼吃飯、折衣服、洗衣服……等,為了讓開雲透過訓練慢慢學習如何照顧自己,即使得花很多心力,玉華媽媽仍不放棄的耐心教導。
對於媽媽來說,教導開雲從不會到會,是很大的成就:「在教會開雲怎麼洗衣服後,有陣子他會主動幫我洗衣服,真的讓我很感動」對於一般人而言,學會這些小事不算什麼,但對星兒來說,卻是值得驕傲的進步。
堅強走過每段考驗,幫助其他需要的家庭
玉華媽媽從開雲進小學開始獨自照顧他,到小學五年級前,每天都陪著去學校上課,到現在已經差不多10年,開雲也即將升上高中。雖然在工作及照顧孩子的雙重壓力下,曾經有好幾度想放棄,但最後都選擇咬牙撐下來,所以會以同理心去「好牧人之家」,幫助有同樣需要協助的家庭及孩子,因為覺得自己還有多餘的能力和豐富的經歷,希望能用這股力量幫助更多的家庭度過低潮的關卡。
而新北市自閉症適應體育推廣協會主要是以「自閉症」者為服務對象,協助星兒們從事各類體育運動之參與、學習、比賽、教學、交流、參訪及表演等活動,提升自閉症者適應體育能力為宗旨,透過適應體育改善自閉症者自我學習能力為目標。
點亮星光、愛心永傳,關懷自閉症公益路跑
在所有身心障礙的類別當中,讓家庭成員感受到壓力最大,目前就是已自閉症為最高,而自閉症患者人數成長比例遠高過於其他障別,且不斷增高,因為關懷自閉症,需要很多的包容和體諒,在一定程度下給予協助和陪伴,所以希望各界對星兒少些異樣眼光,用同理心去包容星兒家族,藉此活動機會引發大眾共同關心,讓他們能在外界的接納下,勇敢帶著星兒們跨出來與社會接觸!
活動時間:104年10月04日上午5時30分起至下午1時止
報名日期:即日起~9月14日23:59
活動地點:
(一)主會場:新北市大台北都會公園(幸福水漾花園)
(二)樂活路跑競賽:二重疏洪道運動公園(集合點)
(三)樂活健跑運動:新北市大台北都會公園(幸福水漾花園)
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