罕病勇士惠美──手抬不起來更努力伸手為社會付出

民報 2015-10-25 00:00

【編按】每一個罹患罕見疾病的朋友與其家人，他們所要承受的痛苦和恐懼，比我們任何一個人都要巨大；但他們的那份無畏、樂觀、不被疾病打敗的精神和生命態度，也比我們每一個人都要堅強。繼去 (2014) 年罕病勇士專題之後，今年《民報》再次與罕見疾病基金會合作，自 22 日起持續一週介紹罕病勇士們，希望這一則則精彩又令人動容的生命故事，能讓社會上更多人看見，同時為他們加油打氣，最重要的，是期盼能因此激勵出社會上更多愛的力量出來。

那是約莫二十多年前，張惠美正赴美留學、人生才正要開創嶄新階段的時候。一場高速公路車禍，卻從此改變了她的命運。住院一個多月後的惠美仍持續困擾於肌肉無力，經過進一步檢查、輾轉於各個醫院門診，花了長達數個月的時間，才在一次肌肉切片檢查中，發現自己原來罹患了遺傳性的罕見疾病——面肩胛肱肌失養症。
這是一種因肌肉蛋白質缺損而造成肌肉萎縮的疾病。從顏面開始慢慢失去表情，乃至上臂和肩部無力，隨著病程的進展也影響到下肢肌肉。目前仍沒有任何藥物及治癒的方法。
確診的消息令惠美深受打擊，但身處異地的她，為了怕家人擔心，也害怕爸媽覺得很沒面子，而不敢告訴家人自己生病的消息。她獨自度過了漫長的煎熬，最後慢慢找回生活的步調。惠美說，這種疾病是漸進式的，每個階段都不一樣。而當時最困難的事，就是要適應這個疾病，與病痛共存。
信仰支持著期盼，惠美相信自己也能構築一個溫暖的家
儘管肌力不如以往，時常跌跤，手也慢慢抬不起來，惠美還是堅定自己的方向，毅然完成學業。學成歸國後，惠美懷著熱忱投入職場，卻發現，臺灣的環境對身心障礙者來說比較不那麼友善。她回憶起剛回國工作的那段時日，偶爾會覺得自己這樣的身心障礙者在臺灣是比次等公民還要次等，無障礙設施和交通也不足，甚至曾經在懷第二胎的時候遭到解雇。那時候她覺得，台灣在身心障礙者的平權上，並不足夠完善。
面對疾病和工作遭遇的困境，並沒有使她自此受挫。相較於其他肌肉失養症，面肩胛肱肌失養症的病程進展較緩，於是忙碌的工作成為惠美生活的重心。直到遇見了現在的先生，惠美才跨越疾病帶來的不確定，相信自己也能構築一個溫暖的家。而惠美和先生唯一的顧慮，就是擔心生下的孩子也遺傳到這種罕見疾病。但信仰支持著他們對孩子的期盼，惠美生下一雙健康的兒女，如今是惠美和先生最美好的相伴。
生產之後，惠美肌力流失的速度加遽，疾病給她的身體造成越來越多限制，而不得不開始使用行動輔具。從電動代步車到輪椅的使用，惠美深深感受到台灣無障礙設施及交通的不足。
做為一個行動不便的母親，連日常生活中簡單帶孩子出遊、到診所就醫都顯得困難重重；尤其是惠美還須看顧家中年邁且有重度照顧需求的母親，對台灣長期照護和障礙者生活權利嚴重被忽視更有所感。
深知疾病的痛苦，讓她更積極於為爭取障礙者權益而努力
體認到障礙者的權利被忽視，且弟弟也是患有同樣罕見疾病但積極於為病友倡權的患者，惠美決定與一群同樣關心身心障礙者權利的朋友們共同籌組「臺灣障礙者權益促進會」，肩負起副秘書長的重任，致力於為障礙者增權。而後，惠美積極與美國官方接洽協調，希望拓展台灣障礙者的國際視野、汲取美國障礙者權利推動的經驗。經過幾番波折和努力，終於在去年為台灣的障礙者爭取到參訪美國的機會，受邀參加美國國務院的國際訪客領袖計畫——「保障障礙者的權利」專案培訓。回到台灣後，惠美更與夥伴規劃辦理「讓台灣障礙者成為世界公民」國際研討會，致力推展台灣障礙者權利意識的覺醒與提升。
惠美於今年罕見疾病基金會獎助學金頒獎典禮上受訪時表示，「雖然生病當下很疲憊，可是從來沒想過要放棄。」最終她在與疾病共處中學成歸國，並且盼望運用自己的所學，替臺灣身障者爭取權益。
同時身為身障者、母親、照顧者和倡權者，是一件相當不容易的事。然而即使疾病一天天折磨她的身體，也不妨礙她繼續為其他身心障礙者付出。對惠美來說，爭取障礙者權益的提升，不僅僅是由於自己的需求；她更努力豐厚自己的羽翼，希望能帶領更多同樣受疾病所苦的障礙者們一起飛翔，為自己該有的權利發聲，做自己的主人。