「可怕的不是疾病，而是對疾病的未知、恐懼、以及社會的成見。」這是許多罕見疾病患者和家人的實際遭遇及心聲。曾拍攝過罕病電視劇《絕地花園-在黑暗中漫舞》、深深了解病友痛苦和掙扎的張鈞甯說，其實這些異樣眼光來自於對疾病知之甚少，只要多一點了解、少一點成見，多數人都很願意幫助罕病者。
今年9歲的涂瀞云患有愛伯特氏症，甫出生便與其他孩子長得不同。雙眼、鼻頭整個凹陷，手腳像蹼一樣緊黏在一起，雙腿與腳掌的彎曲弧度也與常人相異。由於面部凹陷的緣故，瀞云九年來一共經歷了20次開刀與面部重整手術，度過一次次生命難關，才有如今站在這裡的模樣。然而，真正長期磨難的，卻是來自外界的成見和眼光。因為社會對罕見疾病缺乏瞭解，不論有意無意，對罕見疾病孩子來說，異樣的眼光從出生到現在，都不曾消失。
罕見疾病基金會今（3）日於台北神旺大飯店舉行「因為有你 愛不罕見」公益CF廣告首播記者會，該廣告邀請藝人張鈞甯合作，希望讓大眾更了解罕見疾病，化解罕病患者進入社會的障礙和不友善。
該廣告的主軸為「搬開成見的椅子，空出心裡的位置」，他們想向社會傳達的是，對疾病多一些了解，就能多一些接納。瀞云的爸爸受訪時說，其實很多成見是源自於對疾病的不了解，而最簡單的方式，就是讓大家知道發生了什麼事。他表示，雖然也遭遇過不少來自社會眼光的挫折，然而大家一旦瞭解了這個疾病，都會很熱心地願意幫忙，小朋友們也都會熱情地來和瀞云一起玩。他也說，只要別人願意詢問、願意了解，他們都非常樂意和別人解釋。
而一起拍攝廣告、罹患「阿姆斯壯症」的姿吟，雖然眼睛看不清楚了，但依然靠觸覺學習製作自己喜歡串珠吊飾，把自己的喜悅與別人分享。已經大學畢業的姿吟，雖然在求學和求職的過程中都遇過許多困難，但從不輕言放棄的精神，依舊感動了在場的所有人。
活動大使張鈞甯表示，自己與罕見疾病的因緣可以回溯到2004年拍攝罕病電視劇「絕地花園-在黑暗中漫舞」，深深了解病友面對疾病的痛苦和掙扎，也從那時候開始感受到，社會對於罕見疾病的了解相當少。這次公益廣告的訴求更是讓她深受感動，一收到腳本就直呼「很喜歡、非常有感覺，很希望能將腳本中想表達的感動傳達給觀眾！」張鈞甯在戲約滿檔期間仍不忘關懷公益，心繫台灣弱勢的罕病孩子，回到台灣第一天就安排一整天的時間無酬幫忙罕見疾病基金會拍攝一系列公益影片，希望能讓更多人認識罕見疾病。
她也說，拍廣告時，其他小朋友一開始對瀞云外表很好奇，她解釋過後，小朋友們都很熱情的想跟涂瀞云一起玩，還排著隊伍拿糖果、零食給她吃，讓本來很緊張的瀞云破涕為笑，順利完成拍攝。只要多一點了解，少一點成見，多數人都很願意幫助罕病者。
（郭文宏／攝）
然而，這些罕見疾病患者和家庭彷彿天生有一種不被疾病打敗的樂觀，也自許肩負重要教育傳遞者的使命，要讓這個社會知道生命的意義和核心價值，撇除對罕見疾病的誤解與成見，用心接納給予支持。張鈞甯也以「尊重傾聽、主動詢問、學會同理、接納陪伴」呼籲，希望社會能對罕見疾病多一些了解、同理和接納。
（郭文宏／攝）
除了廣告宣導，罕見疾病基金會今年也與好頭腦文教事業公司，共同製作全國第一套「罕見疾病專屬的教師手冊」，主要是針對國小國中階段的同學進行淺顯易懂的罕病知識教育，並藉由中研院陳垣崇院士研發龐貝氏症的成功故事作為案例，希望學生能從中瞭解罕病病友的特殊性及藥物研發的困難。期許透過教育體系有系統地進行罕病教育推展來推展，並呼籲全國第一線的教師們能夠主動來向基金會申請「罕見疾病教師手冊」，讓更多的學校老師們和她一樣共同為罕病的宣導盡一份心力。（教師手冊申請專線：02-25210717）
（陳慧真／攝）
財團法人罕見疾病基金會
