送愛到最珍貴的角落！馬凡氏症街頭歌手的人生筆記

民報 2015-11-27 00:00

「我不知道我的生命能影響多少人……。心臟和主動脈擴張的速度，隨著每次回診不斷增加數值。在第九次手術到臨前，我無法停下奔忙的腳步。於是我沒有藉口怠惰，沒有理由說放棄。我不停地高歌，不斷地分享，奮力地創作，然後留下這一份厚厚的文稿，呈以馬凡生命的結業論文。」
──摘自《向麻煩SAY YES!─台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記》

SEVEN，本名張瓊玉，是國內第一位從事街頭藝術表演工作的罕見疾病歌手，也是揮舞畫筆彩繪生命的插畫家，現在，更是以文字記錄心路歷程的作家。此外，她也是生命教育講師，踏遍台灣各地分享自身故事。但她在新書的作者介紹裡寫道，她的「正職」是「罕見疾病馬凡氏症全年無休的職業病人」。

送愛到最珍貴的角落
今天（27日）SEVEN在文水藝文中心舉行她《向麻煩SAY YES!─台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記》新書發表會。SEVEN說，之所以選在今天，是因為11月27日是個相當重要的日子。另一位在出生一週即被宣告罹患馬凡氏症的罕病天使──樂樂，在去年的今天離開了。SEVEN手裡擁著一只兔子布娃娃，牽著身旁渾身顫抖、眼眶發紅的樂樂的母親。她們都還那麼年輕，而已經先去當天使的小生命更年輕。生活從來都不容易，但對她們來說，更加是常人無法想像的艱難。SEVEN說，她堅持選在樂樂走後一年的今天出書，希望今年這個時候，是樂樂嶄新人生旅程的開始。她也希望用自己的生命故事，激勵更多在疾病中掙扎和奮鬥的人，並讓世界更了解這個疾病。她的新書每一刷也將捐出一百本新書到偏鄉的國中、小學，以實際行動關懷台灣社會。

馬凡氏症是一種系統性結締組織病變的遺傳疾病，臨床上會影響眼睛、骨骼及心臟功能。除了一眼便可見著的高瘦身形之外，也有外表看不出來的其他病變，例如：升主動脈擴張、主動脈管壁有裂縫、剥離，二尖瓣脫垂、閉鎖不全等等；另外，眼睛水晶體異位也容易引發高度近視、視網膜剥離、青光眼、白內障。嚴重者可能出生即有生命危險。

把傷痕催化成勇氣、昇華成動力

歷經了多次手術的SEVEN說，她也不是一開始就能夠面對所有事情。跟所有人小時候一樣，她也曾懷疑過自己不是父母親生的，那是因為她是家族裡唯一的馬凡氏症患者。在學校的時候，因為外型的緣故，被同學「怪物、怪物」的喊著，甚至曾經被其他小孩丟石頭，頭破血流送醫。
八次手術、兩度心跳停止，全身布滿手術疤痕，右眼全盲而左眼也只剩下0.1的視力。她懷疑過自己，也懷疑過生命的意義，患過憂鬱症，自殺過兩次，想過要從世界上從此消失。然而，在一次一次的磨難中降生的，是更加堅強的心志和不畏麻煩的生命靭性。SEVEN說，她是在開了第八次刀之後，才決定自己要用什麼樣的方式活著。長達21個小時的心臟手術搶回了她的生命，也讓她自此決定要更自信、更有意義的生活。
SEVEN曾擔任廣播節目主持、劇場演員、活動企劃等，舉辦過2009年「時光夢遊」及2015「聽生命的歌」個人演唱會。目前從事婚禮歌手、街頭藝人、圖文創作者等工作，還有過近500場的生命教育演講。

「當你正走在坎坷路，我會伴你在左右／一起向藍天歡呼，向白雲招手／我們要一起笑一起哭／千萬人中有個人懂我／你有最珍貴的角落」新書發表會上，SEVEN也與小小馬凡氏症病友睿瑜一同合唱《最珍貴的角落》，清朗溫柔的歌聲，歌詞唱著的正是SEVEN所希望的、要以自己有限的生命、將美好與溫暖傳播出去。接下來，SEVEN更計畫要環島一圈，到偏鄉義務性演出，送愛到最珍貴的角落。