「永遠不可能讀書寫字!」3歲的她被診斷出自閉症,但不到3個星期就學會了,原因都出在於...

「永遠不可能讀書寫字!」3歲的她被診斷出自閉症,但不到3個星期就學會了,原因都出在於...

公共電視 2016-12-22 15:58

【台北訊】《公視主題之夜》節目於1223日週五晚間十時,播出醫療紀錄片的《自閉症:孤獨的星球》,導演實地走訪義大利、瑞典等歐洲各國,探究自閉症的各種治療手法與安置政策,自閉症患者更現身說法,討論自身處境。紀錄片映後,該節目邀請台大醫學院精神醫學部主治醫師高淑芬、台北市自閉兒社會福利基金會執行長柯白珊,與主持人蔡詩萍進行對談。

 

艾曼紐三歲就醉心於火車,幾乎不說話,有嚴重的行為障礙。透過這些徵兆,他被診斷出自閉症。幼稚園的人說,「這種小孩應該送到特殊機構」;還有人預言,「他永遠不可能讀書寫字」。

 

結果,艾曼紐三個星期就學會了。人們常說自閉症患者「被鎖在自己失落的平行世界裡」,他的世界與大多數人的世界很不相同,甚至連最親近的父母也敲不開他們的心門。

 

艾曼紐成長期間,正逢相關專業人士,特別是在法國,對於應該如何陪伴自閉症患者爭得你死我活的時候。在據稱自閉症比例竟高達50分之一的北美洲地區,如加拿大主要採取早期密集應用型行為治療,簡稱ABA加拿大政府給付每星期20小時的ABA治療費,直到小孩滿六歲,但永遠供不應求,名額不足,等候補助期間甚至長達25個月。

 

然而,以法國神經科學學者羅杭莫特龍為核心的一群科學家及臨床人員,卻強烈批判ABA治療:「不合乎倫理、科學依據不正確,而且誇大效果」,成本效益完全不成比例。花那麼多錢在ABA早期治療上,結果在實務面向上反而阻礙了適合患者的設施、住宅,以及緊急處理團隊的發展,並且忽略自閉成人的照護需求。

 

當學界在爭辯著各種治療方法時,自閉症的孩子卻一天天長大了。當他們不再是「自閉兒童」,而是「自閉成人」,甚至是「自閉老人」時,又該如何面對這個與他們難以交集的世界呢?困守家中?送到照護機構?自閉症患者是否可能獨立生活呢?值得深思。

(《公視主題之夜》節目播出紀錄片《自閉症:孤獨的星球》宣傳短片連結 

 

【資料來源:公視;未經授權,請勿轉載】

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