首頁 勵志感人 一位漸凍人的親筆自傳:曾被告知可能只有20年的生命,她用「自己的方式」,活出獨有的生命真實意義...

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一位漸凍人的親筆自傳:曾被告知可能只有20年的生命,她用「自己的方式」,活出獨有的生命真實意義...

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一位漸凍人的親筆自傳:曾被告知可能只有20年的生命,她用「自己的方式」,活出獨有的生命真實意義...

漸凍人生不漸凍!

總統教育獎得主李怡潔,幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症,俗稱漸凍人,並被告知可能只有20年的生命。不間斷的治療與復健,努力尋求康復的一絲機會,不僅飽受身體不適之苦,也道出家人陪伴的辛酸與不捨。

備受艱辛的成長過程、身體的病痛與限制,讓怡潔格外珍惜生命,一般人視為平凡無奇的每個日常,對她而言,都是得來不易的奢侈。怡潔好好把握每個當下,以自己的方式活出獨有的生命真實意義。

有一天,她收到一封來自監獄的信,一位受刑人看到媒體報導之後,感動之餘,重新反思自己的人生,提筆寫信給怡潔。因為這封信,怡潔開始將自己的故事寫下來,希望藉由自己的生命歷程,帶給讀者關於生命價值與意義的思考,更加珍惜生命中看似平凡卻珍貴的每一天。


 

西元一九九四年八月十四日,女孩呱呱墜地,和其他新生兒一樣,父母開心迎接她的到來。當時誰都沒料到,一個看似能健康成長的女孩,卻注定要成為這個不算太美好的故事主角……

也許是人類與生俱來的自我保護意識,女孩生來就怕生,即使擁有很多長輩的疼愛,她還是常常哭得一把鼻涕一把眼淚,有時候甚至連自己的爸爸都不讓抱。好幾次鄰居經過,忍不住逗逗她,就能哭得唏哩嘩啦,好像受了多大委屈似的,也因此鬧過不少笑話。

有一次女孩坐在醫院的椅子上等媽媽,突然一位中年男子朝女孩走過來,想和她玩一下。沒想到女孩竟扯開嗓門大哭,引起所有人注意,緊張的男子為了安撫她的情緒,便將她放在地上,想牽著她去找媽媽。

突然,碰!的一聲,女孩無預警地跌倒了,哭得更大聲,還好女孩的媽媽剛好回來,把根本無法自行站立的女孩抱起來,向手足無措的男子解釋一番,才結束這個混亂的場面。

到了正常孩子都能走能跳的年紀,她卻絲毫沒有動靜,就連坐著都覺得吃力。起初,家人以為只是發育得比較晚,沒有太在意,可女孩的狀況卻一直沒有改善,家人覺得有些不對勁,開始四處求醫,跑遍全台,擔心的情緒隨著時間流逝而高漲,終於來到高雄醫學院,找到了當時的醫學教授——鐘育志醫師。

一系列的檢查,女孩幾乎不記得了,只依稀知道自己做過切片檢查。

當時眼前一片漆黑,左手動彈不得,實在忍不住臂上一陣陣的奇癢,只好用閒著的右手揭開眼罩。看見左臂被劃了一條長長的傷口,幾條細線在皮膚上來回穿梭,看得入神。

醫生擔心女孩看見會害怕,所以把眼罩蓋上,好奇勝過恐懼的女孩又伸手揭開它,醫生發現後又闔上,就這樣來來往往好幾回。最後一次掀開眼罩,女孩的目光還沒移到左臂上,就先瞧見站在門口的父母,他們互相交換擔心且含著淚水的眼光,並看著女孩,女孩也看著他們。

檢查結束後,醫生沒有針對女孩的症狀多作解釋,只是建議全家人都做一次詳細檢查。一番折騰後,疾病的名稱似乎已經確定了,但父母沒有打算告訴女孩。醫生沉重地建議父母好好照顧女孩,不用這麼辛苦奔波,因為她的症狀是「不可逆」的,也就是說,只會越來越糟,不可能有好轉的一天。

父母不相信這個「事實」,因為女孩「看起來」又白又胖,和一般孩子沒什麼差別,沒理由就這麼不明不白的放棄。從那一刻起,女孩的世界充滿醫院、復健、各式各樣的藥材和千奇百怪的特殊治療。

 

甘願無悔

女孩從小就體弱多病,力量也比同齡小孩微弱,住院早已成為家常便飯。

有一次吃東西嗆進了支氣管,媽媽以為只是小感冒,到診所看醫生拿藥,但過了幾天,病情非但沒有好轉,反而高燒好幾天。診所醫生發覺不對勁,建議到大醫院檢查,才發現女孩得了肺炎,前幾天嗆進支氣管的食物,已經從支氣管進入肺部。

屋漏偏逢連夜雨,當時醫院裡的兒童病房剛好滿床,如果不轉院,女孩就只能待在急診室,無法好好接受治療、休息,但以當時的情況,轉院對她來說無非又是一場折騰。所幸,急診室醫生最後幫忙騰出一間病房,讓女孩能好好接受治療。但痰越積越多,就連醫生也束手無策,面對這樣的狀況,除了「死馬當活馬醫」,別無他法,聽聞消息的外婆,只能到廟裡祈求神明保佑。

就這樣,女孩病了幾天,在所有人都無計可施時,女孩突然吐了半碗的濃痰,高燒也漸漸退了。

恢復健康的女孩開始變得活潑,整天跪在病床邊把玩點滴管,把自己纏得滿身都是,媽媽只好一圈一圈地把點滴管解開,再把女孩抓回床上。到了出院那天,護士來拔點滴時,女孩看著手上的針頭,心血來潮地問:「阿姨,我可以自己拔點滴嗎?」護士一開始不同意,但看到女孩苦苦哀求,便點頭答應,在一旁看著女孩開心地拔下點滴。

出院後,父母持續帶著女孩四處求醫、吃下各種藥物及健康食品,有段日子,女孩甚至整天不能進食,只能按三餐喝下奇怪的濃稠液體,那味道讓人聞之作嘔,只能強迫自己含著眼淚吞下肚。

女孩吃過的藥物與營養品無法盡數,也吞進父母大把大把的鈔票。父母原本的用意是想治癒女孩的罕見疾病,但女孩的力氣日漸衰弱,毫無起色,父母的失望更是難以言喻。不過,令人欣喜的是,女孩身體一天比一天硬朗,不會再動不動就進醫院報到,甚至連小感冒也很少,雖然力氣越來越小,但身體已比同齡的孩子健康許多,也算沒有讓父母的用心全都付諸東流。

儘管女孩行動不便,父母也希望她能像一般孩子一樣生活,不只讓她到學校上課,就連出國玩也帶著她。

有一次到中國桂林欣賞鐘乳石岩洞,那裡的地形無法讓輪椅通行,父母僱了一個人負責抱著女孩,沒想到女孩死活也不讓他抱。看到這種情況,爸爸便把女孩扛在肩膀上,累了就換爸爸的朋友扛著,爸爸和他的朋友各個精疲力竭,女孩卻覺得很有趣,像是坐著旋轉木馬般觀看一堆五顏六色的石頭,途中還一直不停地換馬。

還有一次,女孩和家人一起去動物園,媽媽把女孩放在水族箱前,準備替她拍照,突然一隻巨大海龜從女孩後面游過,女孩以為海龜會一口吞了她,嚇得嚎啕大哭,家人看了非但沒有安慰她,反而和路人一起哈哈大笑,將那一刻留影存證。

女孩不只和家人一起遊山玩水,在學習上也和其他孩子別無不同。

到了該讀幼稚園的年紀時,卻沒有一所學校願意接收女孩,最後透過爸爸的朋友幫忙才有學校願意收。當時,父母請了一位外籍移工負責照顧女孩,在幼稚園裡,女孩每天只能坐在小椅子上,和外傭一起看著其他小朋友玩遊戲。

老師偶爾會關心女孩的心理狀況,每次映入眼簾的,不是因孤獨而淚流滿面的孩子,而是一位滿臉掛著笑容的女孩。雖然有很多活動都無法和同學們一起參與,但她並沒有因此心生一絲難過或羨慕,反而每天都過得異常開心。

對於當時的她而言,只要可以看著別人開心玩鬧就心滿意足了,也許,這就是所謂的「知足常樂」吧!人們經常感到不快樂,並不是因為自己獲得的太少,而是想要的太多。

後來換了新的外籍移工,不像之前那位勤奮,態度也特別不好,經常因為工作沒做好被媽媽責備,也常常和女孩以及姐姐吵架,所以一年合約到期後,媽媽就決定自行照顧女孩。

有一天,媽媽問她:「如果哪天發生地震怎麼辦?你逃不掉怎麼辦?」

女孩不假思索且信誓旦旦地回答:「如果地震了,爸爸、媽媽就帶著姐姐和弟弟逃跑,我自己滾到沙發底下就可以了,媽媽不用管我!」女孩天真的回答惹得全家人哈哈大笑。

沒過多久,便發生了九二一大地震,當時家裡只有媽媽和女孩。住在八樓的她們感受到劇烈搖晃,客廳的吊燈也搖搖欲墜,從來沒有經歷過大地震的女孩,心裡雖然害怕,卻還是鼓起勇氣兌現了「承諾」。

她二話不說一邊滾到沙發底下,一邊大喊:「媽媽!快跑!」

中間發生什麼事,女孩記不太清楚了,只記得最後趴在媽媽背上,紅著眼眶看著媽媽氣喘吁吁地爬著樓梯。事後,經媽媽口述,女孩當時確實滾到了沙發底下,不過媽媽並沒有丟下她,而是把躲在沙發底下哭得唏哩嘩啦的女孩拉了出來,背著她爬樓梯離開……

雖然女孩不曾提起,但她清楚且深刻地記得,看見媽媽背著自己氣喘吁吁地爬著樓梯時,心裡的內疚與感動遠遠超越地震帶給她的恐懼,直到地震停止了仍止不住眼淚。

她哭,是因為她內疚,為什麼自己無法走路?還要連累媽媽,成為媽媽的負累;她哭,是因為她感動,媽媽並沒有像她所想的一樣丟下她。

 

不曾收穫的付出

女孩的童年還有很多旁人無法想像的事情。

自從得知病情,父母就開始尋找治療方法。中醫、西醫、水療、電療、復健、針灸、拔罐、整脊、求神問卜、研究風水等,各式各樣的方式幾乎都嘗試過了,雖然每一次的治療都換來失望,但父母仍不願意就此放棄。

對女孩而言,每一次治療都是一場惡夢,永遠不知即將面臨怎麼的疼痛、又要嚥下什麼奇怪的湯藥,或者父母又會有什麼失望的神情。即使如此,女孩也不曾向父母提出不想接受治療,因為知道父母都是為她好,也知道自己和別人不一樣。

除了學校、醫院和家裡,女孩鮮少到其他地方,見聞也不多,所以偶爾會出現無厘頭的舉動與回應,把家人和醫生逗得捧腹大笑。

有一次,女孩在幼稚園的作業上答錯了一道題,但怎麼想都不明白問題出在哪,所以問媽媽:「為什麼老鼠是四條腿,而不是兩條腿呢?」

媽媽疑惑地問:「老鼠是四條腿啊,為什麼你覺得是兩條腿?」

女孩自信滿滿地說:「因為我看迪士尼的卡通,米老鼠都是用兩條腿走路、兩隻手吃東西啊!還是老師改錯了?」

聽完女孩的回答,媽媽差點笑掉大牙,並解釋給女孩聽,但女孩仍堅持自己的想法。後來,媽媽將此事轉述給醫生和護士聽,果然不出所料,大家笑成一團,醫生為了向女孩證明老鼠是四條腿,還讓護士去捉一隻「真的老鼠」,女孩才終於願意接受老鼠是四條腿的事實。

笑聲過後,女孩繼續接受針灸治療,每次從頭到腳都扎滿針。結束治療後,女孩仍像出院拔點滴一樣,請求醫生讓自己拔針,醫生也都答應,並在一旁看著,因此治療過程中,女孩最迫不及待的就是能拔掉伸手可觸的針,也因為這樣開朗的性格,讓醫生和護士都很疼愛她。但療程還是很痛,痛了就哭,每次療程結束後,一定哭得精疲力盡、滿身是汗。

平常,爸爸因工作經常早出晚歸,白天姐姐在幼稚園上課、弟弟在保姆家,媽媽則帶著女孩到醫院作復健。假日時,白天姐姐和弟弟都在客廳玩遊戲,女孩只能待在房間裡,作著復健老師交代的「功課」,在地上翻滾、抬腿、拉筋、丟沙包、滾大球等。女孩不會羨慕姐姐和弟弟,也不覺得辛苦,只盼望每一個階段結束後的十分鐘休息時間,可以和姐姐、弟弟一起看電視、玩積木、打電動。

即便到了晚上,復健課程也不會因而停歇。只有當女孩臉上布滿因疼痛而落下的淚水、衣服被汗水淋濕、媽媽也精疲力盡的時候,每天的復健時間才畫下句點。然而,「只要付出就會有收穫」,這句話從來沒有印證在女孩身上,不管她和家人付出多少,最終都將毫不留情地歸零,甚至還會讓他們跌至更深的谷底。

可能是媽媽的壓力過於沉重,或是求好心切,再加上不願意接受女孩的病情,偶爾女孩達不到媽媽的要求,媽媽就會破口大罵,甚至會拿著棍子或爸爸的皮帶,一邊打女孩,一邊哭著對女孩說:「我真的很不想看到你,你知道嗎?」

比起身體上的疼痛,聽到媽媽說的話,才是讓女孩嚎啕大哭的主要原因。

有時候,媽媽會把女孩丟到門口,把門甩上說:「我不要你了,你以後不要叫我媽媽。」

女孩只能癱坐在地上大哭,直到媽媽氣消了才會抱女孩回家。

有時候,媽媽會控制不了情緒,掐著女孩的脖子說:「如果你沒有來到這個世界上就好了,你為什麼要來這個世界上?!」

媽媽總是一邊說,一邊痛哭,也許是因為累積太多的傷心和失望。

爸爸或姐姐看見就會上前阻止,安撫媽媽的情緒,既害怕又傷心的女孩和媽媽一樣痛哭著,始終不知道自己做錯什麼讓媽媽這麼討厭她,也害怕下次又達不到要求惹媽媽生氣。不明白媽媽心裡的折磨與痛苦,也不知道應該怎麼做,才能符合媽媽的要求。每一次用盡全力卻依然失敗,比起自身的苦痛,家人對女孩的失望與不理解,讓她更加身心俱疲。

也許是害怕失去,當時的女孩特別珍惜擁有的一切,不管是和弟弟一起打電動,還是和姐姐一起讀書的時光。晚上睡覺時,因為不方便翻身,所以不喜歡蓋被子,媽媽擔心女孩著涼,都會為女孩蓋上被子,只要是媽媽親手為她蓋上的被子,即使熱得滿頭大汗、即使被對一般人而言頗輕盈的被子壓得動彈不得,也捨不得把被子掀開,因為她覺得那是家人對她的關心,那是一種無法取代的溫暖。

 

來自監獄的驚喜

國中時女孩會上半天課,半天在家自學,但高中課程安排不一樣,經常在主科之間穿插一些輕鬆的術科,也多了很多自修課,所以一個早上四堂課,女孩常常就要發呆兩堂課。女孩的體力也大不如前,每次回到家就全身癱軟,根本沒有多餘的力氣讀書、做作業。固執的女孩不想輕易向病懨懨的身體妥協,硬是強迫它做自己認為比休息更重要的事情。

女孩自己不注重健康,父母卻無法視而不見,更無法默不作聲地縱容女孩摧殘自己的身體,總是會阻止她的一意孤行。雖然常常因為不肯放下手邊的工作和父母爭執,到最後還是會無奈地退一步「稍作休息」。

某天早上,一位同學突然走進教室,說有人寄信到學校給女孩。女孩一拿到信,還沒拆開就對著隔壁的同學說:「這個應該是廣告吧!?不過哪個公司的廣告這麼有誠意還用手寫?」話一說完,旁邊的同學都被女孩惹得哈哈大笑。

就像國小時看見自己的報導一樣,女孩沒有想打開信封的慾望,只是放在一邊。直到同學耐不住好奇心,徵求女孩的同意後打開信封讀了信。看同學認真的模樣,女孩拿起信封看了寄件地址,著實嚇了一大跳,這封信居然來自「台東監獄」!

女孩拿回信件,認認真真地看了。

寄件人是一位身陷囹圄之士,看到有關女孩的報導而醒悟,決定寄信給她。整齊的文字布滿兩張信紙,每一個字都讓女孩覺得受寵若驚。因為始終覺得自己做的事情和一般人沒兩樣,也看不懂自己所做的一切有什麼新聞價值,且一心一意地認為吸引他人的目光是因為行動不便,而不是傲人的成績。

可是那天攤在她眼前的,卻是一位曾經誤觸法網的陌生人,因為自己的一舉一動而省思並悔過,甚至開始珍惜身邊的事物。這一切都讓女孩難以置信,好像之前流過的汗水和淚水;之前經歷的失望透頂與疼痛不堪,都在一瞬間變得有意義。

讀信的那幾分鐘,女孩彷彿與世隔絕,身處在一處靜謐之地,聽不見其他聲音,直到最後一個字映入眼簾。看完那封信後想了很多,決定好好認真地重新審視自己。

回家後,她重新讀了一次為自己寫下的那些日記,將隨手記錄的點點滴滴,重新再細細品味一遍。然後,再一次打開電腦,又一遍清清楚楚的,描述每一個當下的深刻感受,一字一句地慢慢拼湊,並且告訴自己:「這個故事,並不是屬於你自己一個人的。」

也許,這個突如其來的決定只是一時衝動,但女孩決定讓這些承載她無數笑聲和淚水的文字,在將來的某一天公之於眾。

開始認真思索自己所做的每一件事,才發現有些她認為小題大做的事情,對於某些人而言,可能會因此改變自己的人生軌跡和處世態度,就像一個不經意伸出的援手,可能是挽救垂死性命的關鍵。

女孩決定鼓起勇氣,問媽媽關於自己的一切。

「我到底得的什麼病?」

「醫生說是第二型的脊髓型肌肉萎縮症,大概出生後6~12個月發病,平均年齡不超過二十歲……」

媽媽時刻觀察女孩的反應,小心翼翼地說出她所知道的一切。女孩沒有太大的情緒起伏,繼續往下問。

「原因呢?」

「原因那時候還不清楚,醫生只是要我們好好照顧你……不過現在知不知道,我就不曉得了。」

那天晚上,女孩上網查詢更多的相關資訊,閱讀無數密密麻麻的資料,想更進一步了解自己的病症。

還搞不懂什麼是「生命無常」,但對於「二十歲」的門檻,心裡的恐懼從沒少過。總以為只要珍惜、在乎,就不會輕易失去,可現實的殘酷往往不是人們所想像的那樣「心慈手軟」。

 

本文摘自:【7300最平凡的奢侈】/時報出版

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