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GPS監視,人還會失蹤?失智症,關於一萬個遊走失蹤家庭的衝擊...

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GPS監視,人還會失蹤?失智症,關於一萬個遊走失蹤家庭的衝擊...

彙整整理/李晏晨、摘自/《失智失蹤:一萬個遊走失蹤家庭的衝擊》(NHK特別採訪小組著/天下生活)、圖片來源/shutterstock

家住東京都小平市的鈴木誠先生(化名,59歲),正為了照顧會遊走的父親傷腦筋。

誠的父親叫做忠(化名),現年88歲,平日和長子、次子及三子四人一起生活,長子誠是主要照顧者。忠平時老是四處遊走,2011年被診斷罹患阿茲海默型失智症。誠天天寫的日記,恰恰如實呈現忠不斷遊走的軌跡,一開始,忠會從附近的柏青哥店打電話回家,每次打完準備回家,忠因為認不得路,就會拿出名片,找個店員幫忙聯絡家人。

2012年,有回卻直到半夜兩點,才搭計程車回家,家屬則在晚間10點,向警方報備忠還沒回家,那回多虧計程車司機靠著忠身上的名片,護送他到家。同一年,公園管理處也和家屬連絡過,那次是找到忠錢包裡的備忘錄,上頭有家裡的住址電話。截至目前,新宿的派出所,甚至距離小平市20公里遠的埼玉縣蕨市的警察局,都護送過忠;也有店家來電,告知忠吃了東西沒付錢,因為他長時間在外遊走,肚子餓了到餐廳吃東西,吃飽卻不付出錢,就拿出名片要店家打電話回家。所以,出門忘記回家的路,對忠來說像是家常便飯。

 

GPS真能萬無一失嗎?

身為忠的照顧者,誠表示,「連要緊的事情都會忘記,已經到無計可施的地步。面對解決不了的問題,再怎麼想也沒用,這正是我最近抱持的心情。」既然如此,還是把精神放在能減輕煩惱的事情吧,像是最近忠的照顧需求度,就因為病情惡化由第一級提高到第二級,小平市公所開始提供衛星定位器(GPS)。GPS雖然能透過人造衛星定位失智者,防範他們因遊走走失,當事人如果沒帶在身上,便毫無意義。對家屬來說,現實生活裡,大概沒人會在遊走前,自己乖乖戴上,這回採訪也發現,有家屬用鬆緊帶把GPS掛在患者脖子上,有些放在最常揹的袋子裡,無論哪種方法,都不能確保萬無一失。

忠每次出門,一定會帶一個肩背包,誠把GPS放在那個肩背包內袋,就能確認父親人在哪兒。GPS雖能準確定位,半夜出門找人,還是件苦差事,即便找到遊走的忠,也不見得能馬上把人帶回家,硬要帶老爸回家的場面總是不太愉快,加上為了找人長時間步行,誠常常累到一句話也說不出來。如果是半夜在外遊走,睡眠被剝奪,徒增肉體疲憊,誠以為GPS雖能消除人不知跑到哪兒去的不安,並不能解決遊走引起的問題,當問題一再發生,精神上真是受夠了。

忠在教育界服務多年,習慣一早出門上班。因此,當他在住家附近晃蕩,就算聽到招呼他回家的聲音,也充耳不聞,繼續照著自己的意思,直到被找回家。忠遊走的理由,以下歸納幾點可以支持:一、外出時間集中在早晨,二、外出時穿著西裝,打扮符合其身分,三、總是背著喜歡的皮包出門。此外,誠還說,忠認為自己四處趴趴走「才不是走失,是打算去散步,或是上班」。

 

進行家屬現況調查

因行蹤不明苦惱的家屬心聲,每個都真切存在著,製作小組為了詳細蒐集這些聲音,決定進行調查。為何考慮以數據呈現照顧家屬的狀態,是為了明確指出日後規劃照護資源分配的方向。

問卷調查能順利完成,首先要感謝失智症照護研究訓練東京中心的永田久美子研究部長,對問卷設計提供各種協助與建議。

最費神的部份,莫過於問卷如何回收。掌握最多因家人行蹤不明苦惱的家屬的機關,非警察局莫屬,但需顧慮家屬的隱私問題。就算知道住所,不願回答問卷的家屬,也是所在多有。因此,我們除了請同意採訪的家屬填寫問卷,同時請求關心這個議題的各地方首長和長期照護業者協助。對第一線照護現況有所瞭解者,由於心痛家屬沉重的負擔,以及行蹤不明造成的衝擊,多能認同我們的說明予以協助。

在不抵觸個人資料保護的前提下,由於各方齊心協力,問卷終能在日本全國各地發放、回收。關於回覆者地域分布,雖然調查開始已特別留意,仍無法克服都會區回收較多,非都會區較少的問題。即便如此,這個前所未有的調查,依舊呈現了許多問題。

平均通報、搜索次數是6.3回,94%的家屬感到負擔照顧有遊走傾向的家人,家屬最苦惱找人。75%回答「相當有負擔」,19%說「不管怎麼說,就是負擔」,合計94%覺得是種負擔。

有關「照顧病人時,什麼事情最辛苦?」的提問,最多人回答的「不一直保持警戒不行,無法放鬆(精神負擔)」,約佔90%,接下來是75%的人回答「發生意外的不安」,61%的家屬回答「家屬本身生活和工作都出狀況」。

一個家屬必須面對多少次家人走失? 根據家人有遊走症狀的152名家屬回答,其中139名的家人確實走失過。再就確實回覆走失次數的一125名家屬進行分析。結果,家屬平均通報警察協尋次數是6.3次。此外,所有家屬中,78%經歷過不只一次走失,回答最多的是70次。

簡直是週而復始的走失…遠超出我想像的驚人事實。

補充說明欄中寫著:

「失智的父親第一次自己走回家,第二次是附近認識他的人帶他回來,第三次是警察找到。遊走對家人而言,是精神與體力的考驗,對失智本人卻是『就是要這樣』動下去的本能。家屬只能不眠不休地守護。」(東京都,女兒)

「我認為單靠家人守護有限,還需當地居民和警察體諒。說來難以置信,我母親天黑從不出門,某天深夜一點半卻光著腳溜出去。」(東京都,兒子)

「家中經濟和工作無法兼顧,令我感到不安。為了照顧,假越請越多,早晚會被辭退。」(愛知縣,兒子)

「要照顧一個手腳俐落、天天趴趴走的人是很困難的。而住家附近又沒人能常常提供協助,家屬的負擔與精神的疲憊,已不是普通人所能理解。自己也因無法捉摸他想表達的內容和心裡的想法,老是被否定,實在是束手無策。」(東京都,妻子)

失智症患者不時走失,成為家屬沉重的負擔。不單單是精神層面,連日常生活和工作都受到影響。根據問卷調查結果,問題全貌將逐一呈現。

 

【延伸閱讀】

一張圖看懂,失智症

〈影音〉人老,記憶就跳針?你不知道的失智症

 

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