從擔心到陪伴，Ｘ小姐的長長生產之路
X小姐在她十八歲左右因為腦炎併發嚴重的重積癲癇發作，在加護病房昏迷了一個多月，家人和我們醫護人員都很慶幸她能在鬼門關前繞一圈平安的出院，比較麻煩的是腦炎後的癲癇發作相當難控制（即使用了多種藥物）。小女生正值青春期，生活完全不受控制，愛玩愛熬夜，令她父母和我傷透腦筋。因為她也不按時服藥，每次都得勸說和討價還價，規勸正常的睡眠很重要等等應該注意的事項；不過每次都是在門診嬉笑，不知道有沒有聽進去。有一次鼻青臉腫的來到門診，告訴我車子撞壞了，被禁足了，還說，住在那裡沒車真的不方便，我只好跟她說，「了解我苦口婆心規勸沒控制好，不能開車是真的了吧！」她才慢慢的聽話。
經過了幾年，小女孩長大了，疾病控制也好了一些。有一次來到門診，很慎重的跟我說「懷孕了」，聽到這個消息本來是應該替她高興的，在癲癇控制困難的狀況下能有好的歸宿且勇敢懷孕，是相當值得喝采的事；但是事出突然，她服用多種藥物，是否會影響胎兒，令我擔心不已！她想勇敢的走下去，所以我特別拜託婦產科的同事多費心在高危險妊娠上的處理。在快生產前的一個月她來門診複診，要求我下個月不能出國，因為她快生產了，我在她比較安心！
到了她生產當天，婦產科同事呼叫我快到產房，她快生了；當到達時，我發現她先生、男方家屬及女方家屬排排站在等我。我好奇的問她先生，「你應該進產房體會和一起加油的啊，」他們全部都異口同聲請我進產房，她就握著我的手生了第一胎。感受著她生產的痛及用力握手，是非常特殊的經驗，婦產科的同事也特別留下我們握手一起努力的照片。兩年多後，第二胎也是握著手順利的生產，之後看著日漸順利長大的一男一女小孩打打鬧鬧，心裡的擔心放下不少。經過好多年，最近她回診說，「不小心有了，」看來我又要擔心一次了！雖然在這個過程中充滿了困難，但在記憶裡總是非常的深刻。緣分的記憶常常來自於困難而且多變的遭遇。
因為了解而支持，而為他們努力
在照顧困難控制的癲癇發作上，碰到的不止是發作的問題。發作本身因為失去意識，等於失去了自我控制，那種突然在眾人面前醒來的狼狽、無助、害怕，本身就已需要很大的勇氣面對；而發作對生病者的人生歷程，包括求學，交友，婚姻，工作，交通等等，都有更多的挑戰！以交通而言，在日本篇我們有談到，日本政府基於世界潮流及對癲癇的認識，已經放寬了經服藥兩年、沒有發作的癲癇病友，可以重新申請駕照；至於台灣，目前還是嚴格禁止所有的癲癇病患駕駛。對於癲癇這疾病，大部分的人並不了解，尤其癲癇發作時常有肢體的動作及失去意識，一般人可能因不了解而害怕，也可能因古老傳說的印象，甚至有歧視及標籤化的想法；這些社會印象及不正常觀念的壓力，讓生病的生命又多了一層負擔。
有的因為常常發作的關係，一個工作都做不久，職場上要面對的不只是自己的能力，健康的不確定性，常讓工作需要短暫的停頓，在跟同事、雇主互動時，也要大家相當的了解與幫忙。也有更多的病友可能因為更嚴重的發作，甚至很少出門，自我封閉，在經濟上變成弱勢的族群需要家人照顧；這些都存在我們的社會裡，需要更多人的關心。
一九九五年時，鑑於這個問題，老師施茂雄醫師在台北成立了台灣癲癎之友協會，主要是開始透過社會教育，例如書報、廣播、電視、雜誌以及之後的網路，希望傳達和教育一般大眾，減少對癲癇發作不正常的歧視及概念，使得癲癇病友在人生的歷程中，不因生病而承受社會上不對的對待方式。
隔年一九九六年，經由施老師的協助，以及高雄區許多熱心志工、病患家屬、病友、社工人員及醫藥同伴的合力，我們也成立了「高雄市超越巔峰關懷協會」的人民團體，開始南區的志願工作。一方面用以推廣癲癇的知識，家屬的支持，給予癲癇朋友的心理支持；另一方面也提供難治型的癎癇病友（不只在發作時控制困難）生活上更多的幫助，尤其是在工作上，他們需要很大的支援。
我們開始學習如何的經營非政府組織（NGO），向聯合勸募申請計畫推展社會工作，並開始和高雄市政府合作，逐漸有賣二手貨的小店和做些饅頭包子的小舖，讓真的有困難的病友們也有個舞台賺一點小生活費。在這個階段，由於花旗銀行在社會的影響，不只有聯合勸募的成功，也成功的輔導喜憨兒計畫，社會企業的模式在臺灣逐漸發展，有許多的基金會協助弱勢者以自己的力量幫助自己。
所謂的社會企業，廣義來說，就是一個用商業模式來解決某一個社會或環境問題的組織，例如：提供具社會責任或促進環境保護的產品及服務、為弱勢社群創造就業機會、採購弱勢或邊緣族群提供的產品及服務等。其組織可以以營利公司或非營利組織之型態存在，並且有營收與盈餘。其盈餘主要用來投資社會企業本身、繼續解決該社會或環境問題，而非為出資人或所有者謀取最大的利益。「高雄超越巔峰關懷協會」也和高雄熱心的社會人士葉秀燕大姐，成功的為成立小舖及饅頭包子工廠辦了盛大的募款餐會，朝著自立自強的目標及社會企業的模式，向前邁進。
為了這小舖，我和協會的朋友們不斷的討論饅頭、包子，並且到許多著名的包子店試吃包子饅頭，對於麵糰其中的酵母、老麵、麵粉及發酵過程，有更進一步的了解。在眾多不同的包子中，要做出令人感動與懷念的內餡也是相當的挑戰，於是請教Franco 大廚和大家試味道；在餡料的製作上，包括洋蔥的炒香及其甜味，蔥、薑帶給肉去腥及香味，豬肉部位要如何選擇及肥瘦的比例等等，都是學問。想要能夠自立自強，就要先把產品做好，從手工到半自動化，到量產及行銷。
擔任無國界醫師，認識世界友人和美食
二○○四年時，在老師施茂雄醫師的鼓勵下，我開始在國際癲癇局工作，一方面是學習其他國家的經驗，一方面將過去在台灣如何推展癲癇病友的生活品質提升，與其他國家交流。另外也幫忙一些經濟比較弱勢的國家，協助申請計畫，並且在計畫中推動癲癇的照顧，從亞洲、非洲到南美洲，結交了許多的朋友，有機會生活在一起，學習了不同的文化與飲食；這本書是將過去多年和世界上朋友們的一些交流，以及小時候從父母的家學中習得的，做一個食物的分享。
在國際癲癇局的任務中，我主要負責的是亞洲國家；在逐個國家拜訪及推動計畫的過程中，體會了很多的事情。本書第一章，就是以菲律賓起頭，因為在那裡的感觸最多，之後也去了最多次，推動了數個計畫，算是有最深緣分
的國家──始終記得那些洋溢著熱情微笑的臉孔及樂觀的個性。外蒙古的冰天雪地同樣令人難忘，雖然寒冷，人民卻有溫暖的心，我在有限的經費及資源裡，做了好幾個有意義的計畫，與他們一起，彷彿看到了年輕的希望。越南、寮國和柬埔寨，則是施力很困難的地方，雖然有友善的人民，但是要跨越鴻溝、組織非政府組織，是完全的禁忌，令人還感受到某些的壓力。
澳洲、紐西蘭、日本等先進國家有先進的社會制度值得學習；紐西蘭因為靠近一些太平洋的島嶼，有機會一起推動計畫做小島的照顧，連鄰近的中國和世界各國都可以見到它的崛起。中國已經從接受外援進展到援助外國的大國了；同樣多人口的印度，貧富不均，仍有相當多要努力的地方，鄰近印度的國家也都還在發展之中。這麼多年來到各國參訪執行計畫，感謝當地友人帶領我認識了他們的文化、食物，也教了我許多的菜，回到台灣才能分享他們的文化、友情與菜色給自己的家人、同事和朋友。
本文摘自木果文創《跟著無國界醫師走進世界廚房：從蒙古到非洲、義大利到台灣，１７國的舌尖美味，世界友誼，愛的醫行路》
【更多資訊請上《木果文創》官網；《木果文創（Move-Go）》粉絲團；未經授權，請勿轉載！】
