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從擔心到陪伴,X小姐的長長生產之路!面對癲癇病友,拋開歧視及標籤化,需要更多人的關心...

從擔心到陪伴,X小姐的長長生產之路

X小姐在她十八歲左右因為腦炎併發嚴重的重積癲癇發作,在加護病房昏迷了一個多月,家人和我們醫護人員都很慶幸她能在鬼門關前繞一圈平安的出院,比較麻煩的是腦炎後的癲癇發作相當難控制(即使用了多種藥物)。小女生正值青春期,生活完全不受控制,愛玩愛熬夜,令她父母和我傷透腦筋。因為她也不按時服藥,每次都得勸說和討價還價,規勸正常的睡眠很重要等等應該注意的事項;不過每次都是在門診嬉笑,不知道有沒有聽進去。有一次鼻青臉腫的來到門診,告訴我車子撞壞了,被禁足了,還說,住在那裡沒車真的不方便,我只好跟她說,「了解我苦口婆心規勸沒控制好,不能開車是真的了吧!」她才慢慢的聽話。

經過了幾年,小女孩長大了,疾病控制也好了一些。有一次來到門診,很慎重的跟我說「懷孕了」,聽到這個消息本來是應該替她高興的,在癲癇控制困難的狀況下能有好的歸宿且勇敢懷孕,是相當值得喝采的事;但是事出突然,她服用多種藥物,是否會影響胎兒,令我擔心不已!她想勇敢的走下去,所以我特別拜託婦產科的同事多費心在高危險妊娠上的處理。在快生產前的一個月她來門診複診,要求我下個月不能出國,因為她快生產了,我在她比較安心!

到了她生產當天,婦產科同事呼叫我快到產房,她快生了;當到達時,我發現她先生、男方家屬及女方家屬排排站在等我。我好奇的問她先生,「你應該進產房體會和一起加油的啊,」他們全部都異口同聲請我進產房,她就握著我的手生了第一胎。感受著她生產的痛及用力握手,是非常特殊的經驗,婦產科的同事也特別留下我們握手一起努力的照片。兩年多後,第二胎也是握著手順利的生產,之後看著日漸順利長大的一男一女小孩打打鬧鬧,心裡的擔心放下不少。經過好多年,最近她回診說,「不小心有了,」看來我又要擔心一次了!雖然在這個過程中充滿了困難,但在記憶裡總是非常的深刻。緣分的記憶常常來自於困難而且多變的遭遇。

 

因為了解而支持,而為他們努力

在照顧困難控制的癲癇發作上,碰到的不止是發作的問題。發作本身因為失去意識,等於失去了自我控制,那種突然在眾人面前醒來的狼狽、無助、害怕,本身就已需要很大的勇氣面對;而發作對生病者的人生歷程,包括求學,交友,婚姻,工作,交通等等,都有更多的挑戰!以交通而言,在日本篇我們有談到,日本政府基於世界潮流及對癲癇的認識,已經放寬了經服藥兩年、沒有發作的癲癇病友,可以重新申請駕照;至於台灣,目前還是嚴格禁止所有的癲癇病患駕駛。對於癲癇這疾病,大部分的人並不了解,尤其癲癇發作時常有肢體的動作及失去意識,一般人可能因不了解而害怕,也可能因古老傳說的印象,甚至有歧視及標籤化的想法;這些社會印象及不正常觀念的壓力,讓生病的生命又多了一層負擔。

有的因為常常發作的關係,一個工作都做不久,職場上要面對的不只是自己的能力,健康的不確定性,常讓工作需要短暫的停頓,在跟同事、雇主互動時,也要大家相當的了解與幫忙。也有更多的病友可能因為更嚴重的發作,甚至很少出門,自我封閉,在經濟上變成弱勢的族群需要家人照顧;這些都存在我們的社會裡,需要更多人的關心。

一九九五年時,鑑於這個問題,老師施茂雄醫師在台北成立了台灣癲癎之友協會,主要是開始透過社會教育,例如書報、廣播、電視、雜誌以及之後的網路,希望傳達和教育一般大眾,減少對癲癇發作不正常的歧視及概念,使得癲癇病友在人生的歷程中,不因生病而承受社會上不對的對待方式。

隔年一九九六年,經由施老師的協助,以及高雄區許多熱心志工、病患家屬、病友、社工人員及醫藥同伴的合力,我們也成立了「高雄市超越巔峰關懷協會」的人民團體,開始南區的志願工作。一方面用以推廣癲癇的知識,家屬的支持,給予癲癇朋友的心理支持;另一方面也提供難治型的癎癇病友(不只在發作時控制困難)生活上更多的幫助,尤其是在工作上,他們需要很大的支援。

我們開始學習如何的經營非政府組織(NGO),向聯合勸募申請計畫推展社會工作,並開始和高雄市政府合作,逐漸有賣二手貨的小店和做些饅頭包子的小舖,讓真的有困難的病友們也有個舞台賺一點小生活費。在這個階段,由於花旗銀行在社會的影響,不只有聯合勸募的成功,也成功的輔導喜憨兒計畫,社會企業的模式在臺灣逐漸發展,有許多的基金會協助弱勢者以自己的力量幫助自己。

所謂的社會企業,廣義來說,就是一個用商業模式來解決某一個社會或環境問題的組織,例如:提供具社會責任或促進環境保護的產品及服務、為弱勢社群創造就業機會、採購弱勢或邊緣族群提供的產品及服務等。其組織可以以營利公司或非營利組織之型態存在,並且有營收與盈餘。其盈餘主要用來投資社會企業本身、繼續解決該社會或環境問題,而非為出資人或所有者謀取最大的利益。「高雄超越巔峰關懷協會」也和高雄熱心的社會人士葉秀燕大姐,成功的為成立小舖及饅頭包子工廠辦了盛大的募款餐會,朝著自立自強的目標及社會企業的模式,向前邁進。

為了這小舖,我和協會的朋友們不斷的討論饅頭、包子,並且到許多著名的包子店試吃包子饅頭,對於麵糰其中的酵母、老麵、麵粉及發酵過程,有更進一步的了解。在眾多不同的包子中,要做出令人感動與懷念的內餡也是相當的挑戰,於是請教Franco 大廚和大家試味道;在餡料的製作上,包括洋蔥的炒香及其甜味,蔥、薑帶給肉去腥及香味,豬肉部位要如何選擇及肥瘦的比例等等,都是學問。想要能夠自立自強,就要先把產品做好,從手工到半自動化,到量產及行銷。

 

擔任無國界醫師,認識世界友人和美食

二○○四年時,在老師施茂雄醫師的鼓勵下,我開始在國際癲癇局工作,一方面是學習其他國家的經驗,一方面將過去在台灣如何推展癲癇病友的生活品質提升,與其他國家交流。另外也幫忙一些經濟比較弱勢的國家,協助申請計畫,並且在計畫中推動癲癇的照顧,從亞洲、非洲到南美洲,結交了許多的朋友,有機會生活在一起,學習了不同的文化與飲食;這本書是將過去多年和世界上朋友們的一些交流,以及小時候從父母的家學中習得的,做一個食物的分享。

在國際癲癇局的任務中,我主要負責的是亞洲國家;在逐個國家拜訪及推動計畫的過程中,體會了很多的事情。本書第一章,就是以菲律賓起頭,因為在那裡的感觸最多,之後也去了最多次,推動了數個計畫,算是有最深緣分

的國家──始終記得那些洋溢著熱情微笑的臉孔及樂觀的個性。外蒙古的冰天雪地同樣令人難忘,雖然寒冷,人民卻有溫暖的心,我在有限的經費及資源裡,做了好幾個有意義的計畫,與他們一起,彷彿看到了年輕的希望。越南、寮國和柬埔寨,則是施力很困難的地方,雖然有友善的人民,但是要跨越鴻溝、組織非政府組織,是完全的禁忌,令人還感受到某些的壓力。

澳洲、紐西蘭、日本等先進國家有先進的社會制度值得學習;紐西蘭因為靠近一些太平洋的島嶼,有機會一起推動計畫做小島的照顧,連鄰近的中國和世界各國都可以見到它的崛起。中國已經從接受外援進展到援助外國的大國了;同樣多人口的印度,貧富不均,仍有相當多要努力的地方,鄰近印度的國家也都還在發展之中。這麼多年來到各國參訪執行計畫,感謝當地友人帶領我認識了他們的文化、食物,也教了我許多的菜,回到台灣才能分享他們的文化、友情與菜色給自己的家人、同事和朋友。

 

本文摘自木果文創《跟著無國界醫師走進世界廚房:從蒙古到非洲、義大利到台灣,17國的舌尖美味,世界友誼,愛的醫行路

 

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