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直視死亡的勇氣:一位安寧療護醫師教你善終的可能,更教你活著的勇氣...

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直視死亡的勇氣:一位安寧療護醫師教你善終的可能,更教你活著的勇氣...

★死亡確實是一件令人不舒服、痛苦且殘酷的事;

但唯有站在死亡面前,你才能看清生命的輕重。★

閱讀本書時,首先會為作者碧阿克醫師的誠實而驚訝。身為「安詳離世」的提倡者,他非但拒絕將死亡浪漫化,甚至明明白白告訴讀者,死亡是一件令人不舒服、痛苦且殘酷的事,會迫使所有人掀開難以啟齒的問題或關係,但這也是臨終經驗帶來的禮物――有擺脫不掉、深刻的傷心,但又那麼親密、那麼開誠佈公、那麼深情,讓你因此發現生命的方向更加清晰。

★我們表面上談的是死亡,實則闡述好好活的勇氣與熱情。★

「我一直很習慣從醫學的眼睛來看死亡,但父親罹癌離世的經歷強迫我從病患家屬的立場體驗絕症。」碧阿克醫師對死亡的描寫,雖然大膽與直接,卻充滿對生命的禮讚及珍重,從自己父親的離世開始,以10個故事述說他所見的死亡與善終、悲傷與喜樂,述說如何理解人類面對臨終的過程,如何活在死亡陰影下,內在卻變得更堅強,變得與所愛的人更親近。

清醒而深情地陪伴臨終病人,對病人和我們來說,都是一種價值。病人的回憶,以及我們雙方共處的時光,將共同匯集成遺產,豐富我們的生命。而從生到死的轉變,可以像誕生的奇蹟一樣深刻、親密、珍貴;許多家屬更承認,只要能善用最後相處的機會,臨終陪伴甚至可能成為值得記憶的美好時光,讓病人走的毫無遺憾與牽掛。

當有天我們被迫踏上這段旅程時,該恐懼的不是死亡,而是能不能活出精彩人生。


教我生,也教我死:西摩.碧阿克(節錄)

兩年前,「在家斷氣」這種念頭,對父親來說簡直是天方夜譚。他在世的時候,醫療發展一日千里;抗生素、手術、心臟護理這些都是現代醫學奇蹟,持續拯救著病人,否則可能會有很多人被病擊垮。那時的文化認為醫院可以保證為我們心愛的人盡「一切可能」。爸生病之前,我們就討論過我正在做的安寧療護工作,也談過照顧臨終病人時,以家為中心、以家人為中心有什麼好處。我回紐澤西時,我們也談過一次安寧療護,當時還是就我的工作來談的,他好像有興趣,不過也提到在醫院還是有好處,媽比較不會那麼受苦。

星期三早上,爸抱怨自己身體一邊疼痛。要知道,如果沒有人問,爸就報告自己哪裡痛,那就表示已經痛得很厲害了。檢查的時候,我發現他的右上腹肝臟周邊是軟的。

於是我幫他打了止痛針,他就能睡了。可是,睡醒之後他開始發冷,發燒到三十八度。

之前格里特、其他的醫師和我有規劃出應變計畫,於是我立刻根據計畫,開始讓他額外服用口服抗生素。我知道這充其量不過是權宜之計,爸也需要知道這一點。當時他躺在客房裡,用紅色燈芯絨閱讀枕托著頭和上半身。客房窗戶全部打開,微風徐徐,將我們的蠟染窗簾吹進了屋裡。爸醒著,只是很虛弱;膚色灰敗,眉頭都是汗珠。我拖了椅子坐到床邊,手摸著他的上臂,說:「我們有些嚴肅的問題要談一談。」

他飛快地看了我一眼之後,又轉頭正視前方,彷彿在告訴我:「好啊,我準備好了。」我們又要再度並肩處理事情了。

「爸,顯然感染又回來了。很明顯是抗生素本身沒辦法阻斷感染了。如果要送你回家,那我們得動作快。我知道你討厭住院,可是如果讓你去住院一兩天,我們可以把比較強效的抗生素點滴打進你體內,把狀況控制住。然後我再陪你搭飛機回家,確認一切都沒問題。你一出院我們就得出發了,因為我覺得這一切不會需要太多時間。」

他依舊正視前方,知道我還沒講完。

「你最大,你怎麼說,我們就怎麼做。我知道你說過想要回紐澤西,想要在醫院斷氣,可是重要的是,你要知道安妮塔和我想要在這裡照顧你,在我們家裡。我們也跟媽談過,她說如果你留在這裡,她也可以留下。我們已經安排好要照顧你,需要的東西都到位了。更重要的是,我們要照顧你。我們這麼愛你,明明我們可以照顧你,卻反而讓陌生人來,這樣好像不大對。」

爸慢慢轉過頭來,看著我的眼睛。這次談話,我本來努力想要就事論事,可是現在我認輸了,也不再費心思眨眼睛,想把眼淚逼回去。直視他眼睛的時候,我試著微笑,想要讓他知道我是多麼認真。我預料他會問問題,可是他沒有,反而好像在幾秒鐘之後,又轉頭看著床尾,頭又靠到枕頭上,閉上眼睛,點頭。

我問:「你是說你要跟我們留在這裡嗎?你要讓我們照顧你到最後,是嗎?」他又點了頭。

「噢,爸,謝謝你!噢,爸,我好愛你!」到那一刻我才知道―才允許自己這樣想―他這個決定對我有多重要。我跪在他床邊,頭輕輕放在他膝頭,毫不掩飾地哭著,他輕撫著我的頭髮。

相信父親那一刻已經知道,他在哪裡、受誰照顧這件事,媽和安妮塔和我,冒的風險比他更大。我還懵懂時,他已經明白了這一點。可能聽起來很自私,但這件事對我們比對爸更重要。我們要冒更大的風險,當我要求他留下時,說那些話,是出於自己的愛、自己的需求,也是出於自己的痛苦、疲乏和迷惘。如今想起來,當初爸其實是比較想在醫院去世的;無論是身體還是心理層面,醫院都比較不混亂。他會答應我們的請求,都是為了媽和安妮塔,還有我。我們都需要照顧他―需要的程度我們自己都還不是知道得那麼清楚。他已經不在乎自己在哪裡,但他知道我們在乎。後來他不再抵抗,而是轉而面對自己的生理依賴時,彷彿知道「接受自己赤裸裸、全然的脆弱」是自己人生路上的下一個里程碑。他決定讓自己完全接受家人的照顧―無論穿著衣服還是赤身裸體,從上廁所到翻身都不例外―這是他送給我們最後的禮物。

決定在我們家往生之後,爸知道該做的事都做了。他的事情都安排妥當了,愛已經表達、再見也說了。他還是服用止痛藥,也服用泰諾(Tylenol)來退燒,除此之外就只喝幾口冰水或果汁。大部分的時候他都是閉著眼睛,靜靜休息,可是如果聽到我們誰說到他的名字,他也很容易起來,就像我們打斷他接連不斷的思考似的。我們通常只是靜靜陪他坐著,偶而在他額頭上放一條冷毛巾,或者拿吸管,弄點水到他嘴裡。

(圖片來源:https://pixabay.com

圖說:直視死亡的勇氣:一位安寧療護醫師教你善終的可能,更教你活著的勇氣...

 

他似乎是撤退了,像是忙著處理內在的事情。要是跟他說「爸,我愛你」,如果他的注意力還沒漂走,可能會小聲回應一句「我也愛你。」如果睜開眼睛,也只是一下子。

爸決定在我家往生之後四十八小時,正好禮拜五,他似乎變得全無回應。我們濡濕他的嘴唇,幫他洗澡或換睡衣時,還是輕聲跟他說話。到了這個階段,無論是我們說「爸,我愛你。」或者媽說:「西摩,我愛你。」都不需要他回應了,只是我們需要把這些話說出來而已。到了這階段,臨終是身體層面的事,就像產婦分娩的初期。我當時心想,陣痛這個產科名詞真是說得很對,這個字一看就知道是艱鉅的工作。到了傍晚,爸的狀況又變了,使我想到陣痛後期,恰好也有個名稱叫過渡期(transition)。此時爸大汗淋漓、心跳加速、呼吸急促,身體努力邁向死亡過程,我們根本無法知道他有什麼感覺,只能坐在他身邊,拉著他的手,調整他的枕頭,讓他嘴唇濕潤、額頭不燙,然後等著。只要覺得他好像不舒服,我就繼續幫他施打止痛藥。

這時我們能做的很少,而且我們都不願意離開他身邊。這時刻很神聖,但是並不像是聖經、禮儀、唱誦/誦經的那種;這個時刻有一種發光的―或說是超自然的―特質。偉人要辭世了,是何等的損失,可是,噢,這個人是多大的寶藏啊,能認識他、愛他、被他疼愛又讓他撫養長大,真是榮幸。

最後一夜,我們圍坐在他床邊,啜飲咖啡,媽和我說著碧阿克家族的故事,那些是安妮塔從來沒聽過的。徹夜無眠讓我們的情感無所防備,共同的悲傷讓睡眼惺忪的我們同仇敵愾,一起哭泣的時候,我們傷心,但也喜樂。

凌晨兩點半,我和安妮塔躺下小睡,可是還不到三點,媽就把我們叫醒,說爸的呼吸突然改變了,好像突然放鬆了,好像他的工作,不管是什麼,突然結束了。他很平靜,不再出汗,呼吸很輕鬆、深沈,只是不規律。在爸呼出最後一口氣離開時,媽站著摸他的腳,安妮塔和我則站在床的兩側,摸他手臂。接下來那個鐘頭,我們繼續守夜:彼此擁抱,不停哭泣,大大方方一起悲傷。

凌晨四點,我們打電話到紐約市通知莫莉。我們父親去世了,這件事好像很難懂。我打電話去醫院給格里特的時候,天還沒亮。我通知他說父親去世了,也再次感謝他所做的一切。早上八點的時候我們打電話通知殯儀館,他們派人把爸接走了。一切是如此真實,又如此虛幻。爸走了,可是世界並沒有改變,地球還在轉,太陽照樣出來。隔天,媽跟我搭上飛機,帶爸回家。

 

質疑與覺醒:我的旅程(節錄)

父親臨終,弄得我天翻地覆,卻也幫我上了強而有力的好幾課,這幾課和臨終以及生命有關,雖然我真的並不想上。父親臨終這件事本就沒有意義,我卻苦苦摸索著,非要歸納出一番道理來。失去父親,想到這輩子再也看不到他,讓我痛苦萬分,痛苦到只要聽人問我「從父親的死領悟到什麼」,我可能就會覺得對方很無禮。只是,當時我明明也一直在問自己「從父親的死學到了什麼?」

什麼我都能摸索,就只有死亡超出我能力範圍;可是,父親臨終前的日子,尤其是最後那幾個月、那幾個禮拜,卻一直瀰漫在思緒裡,滲透了我的夢。回憶充滿了扣人心弦的畫面和淒楚的片段,讓我擺脫不掉深刻、痛楚的傷心。可是不能否認那個時期,也有些非常珍貴的東西。

我一直很習慣從醫學的眼睛來看死亡;但父親罹癌強迫我從病患家屬的立場體驗絕症。不只如此,我還透過父親的眼睛,從一個活在死亡陰影下的人的立場,瞥見臨終的情況。父親臨終,當然不是我們家最幸福的時光,但我們一家人從沒有像父親臨終前那段日子那麼親密、那麼開誠佈公、那麼深情。他生病讓我們,甚者可以說是逼得我們,談論起了重要的事情:談家人,談我們彼此的關係,談共同的過去,也談未知的將來。我們懷念起過去開心或苦惱的時光,一起哭,一起笑。為自己做過的一大堆錯事道歉,也寬恕別人,或得到寬恕。因為爸這場病,在他臨終這段日子,我們各自成長,也一起成長。

父親生病之後,我開始懷疑自己對於臨終的想像,也開始懷疑之前師長教我的那些照顧臨終病人的方法。我敏銳地意識到死於癌症或惡疾的病人,是如何被認為很沒尊嚴,尤其是在醫療現場。我也想起我那頑強、驕傲的父親,是怎樣英年早逝,被疾病消耗殆盡,才六十三歲就慢慢地病死;我也想起他展現的勇氣和操守,以及最後面臨死亡時展現出的那種尊嚴和愛,就像我小時候他一次又一次展現出來的一樣,爸樹立了典範,讓我知道遇到生命中最困難的挑戰時,要怎樣勇敢面對。

在教學醫院,死亡永遠被當成問題來處理,要回答問題,口述死亡摘要(Death Summary),填一大串表格,簡報發病率和死亡率。當然,也總是得和病患家屬進行痛苦而尷尬的討論。整套醫學教育教導我的就是:醫師需要積極治療重症病人,延長其生命,這些重症病人,包括預期就要死了的病人、就算是嚴重久病,例如癌細胞已到處轉移,末期的充血性心臟衰竭,以及肝腎衰竭的,都不例外。

醫院裡的死亡很恐怖,我不止幾次在急診室(ER)或加護病房(ICU),甚至普通病房宣告病人死亡,這種宣告之前,通常是眾人兵荒馬亂,試著搶救人命,例如做心肺復甦術。只是,這些努力只是字面上的兵荒馬亂:救人的都知道努力沒有用,只是做給旁人看而已。

………

父親過世之後,我對安寧療護更有興趣了。我們開安寧療護會議的時候,大部分都在討論實際的、醫療方面的事,例如:怎麼把醫院病床弄進拖車裡?某個家庭,兩代、有五個成年子女,有人拒絕承認家裡的太后娘娘(老佛爺)來日無多了,怎麼整合他們的照顧人力?怎麼處理乳癌或攝護腺癌晚期的骨頭疼痛?如果一個病人的噁心揮之不去,該怎麼辦?

每次病人過世之後,偶而會有家屬回來,會說他們親愛的家人死得很不尋常。「聽到媽媽是末期,算是我們家最慘的一件事。可是陪她的這最後一個月,卻是我們一起度過的,最好的時光。」這是我從前偶爾會聽到的話,但之前聽到總覺得,雖然這話聽起來愉快,但也未免太怪異了吧。現在,只要聽到某個案例發展得特別好,我就會忍不住豎起耳朵。護士可能會說到,某病人在臨終的過程中,覺得自己有一種幸福感或滿足感,於是我開始注意到,幾乎每個病得嚴重,就快要死的病人,都會對我笑,就算再過幾天就要死了,他們也好像沒什麼不舒服,甚至奇怪地心滿意足。

這讓我看清楚,撇開小說、宗教文學或者詩歌的領域不提,優質死亡(good deaths)確實存在;優質死亡顯然不尋常,卻是真實不虛。「優質死亡」的現象,似乎開了一扇窗,讓我們看見安寧療護工作的核心,或許也讓我們看見人在體驗臨終時的心境。於是我開始請病人和家屬幫助我,告訴我他們有什麼感覺,為什麼有那種感覺。

有幾件事,一開始就很明顯。首先,臨終的體驗是非常個人的事情,有些人的死,跟活著的時候相差無幾,怎麼來就怎麼走,沒什麼特別;可是有些人就會發生極大的改變。病人和家屬報告過最正面的經驗,都涉及到改變,他們會說那樣的改變很重要,甚至很「健康」。雖然每個人對於臨終的體驗都不一樣,千變萬化,但我也看到了千變萬化中突出的共同特質。去世時最平靜的病人,還有「感覺親人辭世豐富了自己生命」的家屬,往往最積極經營雙方的關係,也最認真討論個人及靈性的事情;特別是這些家屬似乎往往也負責照顧病人。最廣泛地來看,病人病況持續發展之後身亡,彷彿讓病人與家屬有機會解決、圓滿他們的關係,讓自己原本紛亂的事情井井有條。

這也讓我看清楚―優質死亡不是隨機發生,更不是運氣問題,而是人們可以了解,也許還可以促成的。

我努力了解臨終,努力把臨終病患照顧得更好,此時安寧療護的臨床工作也在我身上發揮作用,在我的內心與靈魂裡深深紮根。之後幾年工作的關係,我先是在蒙大拿鄉間當家醫科醫師,然後又回到比靈斯當急診科醫師,之後又到米蘇拉。

幾年下來,雖然四處遷移,又是在家醫科和急診科服務,但我還是和安寧療護工作脫不了關係,不得不面對臨終的問題,又對「優質死亡」的現象深深著迷。我不止一次親眼看到安寧護理師對同事點頭,承認某個病人進展得很好,彷彿實現了那句老話:「知道的,無須解釋;不知道的,多說無益。」無論是醫學研討會,或是醫療文獻,都很少討論優質死亡,就算有,也是少得可憐。沒有一致的語言或概念模型可以討論人類在生命終點的體驗,我們臨床所見的現象,也無法歸類為哪個類別,因此優質死亡這種現象就像根本不存在似的。因為好奇的緣故,我開始拜託負責安寧療護的同事,幫我定義什麼是「生命終點的成功」。我問了護理師、社工師、牧師、喪親關懷輔導員以及醫師。這些人用來描述「成功」的字眼可說是南轅北轍。不少負責照顧臨終病人的安寧療護人員,都說臨終病人靈性層面有所改變,可是什麼是靈性層面的改變,似乎各家解釋都不一樣。不過至少,敘述病人的優質死亡時,往往聽起來都不是特別「靈性」層面;有人會說病人和家屬應付疾病、死亡應付得很好;有人則說病人臨終這段時間,「治好」了自己和心愛的人之間的病;還有人則用了「成長」這個詞。

近幾年我刻意拒絕用優質死亡這個詞,因為覺得這詞沒什麼幫助,很難用它描述個人或人類對於衰落和消亡的的體驗。優質死亡意味著以公式化、有規範的方式邁向生命終點,彷彿只要地利、人和、醫藥與服務正確結合,就能有好結果。不僅如此,優質死亡還很容易模糊生(先前活著的那一段時間)和死(不活了)之間的界線。

如果問「什麼是優質死亡」,那麼人家一般都會回應他們想避免的死法。例如「我不要痛死」、「我不要受苦」、「我不要變成家人的負擔」、「我不要債留家人或花光積蓄」、「我不要死得孤伶伶的」...這類說法帶出來的畫面,把優質死亡弄得好像攝影負片一樣,沒有聲調、沒有質地,也缺乏真實色彩。

相反的,善終(dying well)這個詞,似乎更能描述人們渴望的臨終經驗。這個詞表達了一種生活感和過程感。聽在我耳裡,更覺得這個詞讓人聯想到勇氣。還有,善終表達了我一直親眼看到的:即使在死亡陰影籠罩下,一個人「活」的經驗,在這人或家屬的價值體系裡,還是可以帶來成就。

有些人雖然肉體衰弱,有的根本就腐爛了,但情緒上卻非常好,這些年來,這種人我遇到過不少。就邏輯上來說,我們身邊就算是情緒最強悍的人,最後也難免一死,所以,一定程度上「好好地死」一定是可能的。我在安寧療護方面的經驗,也確認真的是這樣。就算活不久了,大部分的人還是可以完成有意義的任務,也可以成長,以對自己或對家人很重要的方式成長。

在安寧療護工作的臨床經驗中,人類終生發展的概念模型為我提供了方向,也幫助我引導他人。幾年前我開始記錄關乎生命終點的「發展里程碑」(developmental landmarks)及邁向臨終生命終點時我稱之為「任務和工作」的事情。定義發展里程碑,是希望可以為這黯淡、不祥的臨終場景,提供一點光、一點方向感;列出任務和工作,則是希望可以在某個人的個人旅程中提供幾條路。

這樣發展性的工作確實提高了生活品質。

 

本文摘錄於高寶書版《直視死亡的勇氣

 

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