漸凍人照護中心 整合運動神經元疾病患者醫療需求

漸凍人照護中心 整合運動神經元疾病患者醫療需求

NOW健康 2019-06-21 00:00

運動神經元疾病(俗稱漸凍人)是種因為運動神經元退化,造成全身肌肉逐漸無力及萎縮的疾病。病人會從肢體或口咽部開始,逐漸出現手腳無力、步態不穩、口齒不清、吞嚥困難等症狀,而其感覺功能則不受影響。運動神經元疾病約10%為家族遺傳性,偶發性的運動神經元疾病其病因不明確,基因、環境、病毒、腫瘤、自體免疫都被懷疑有關聯。目前尚無有效藥物可以根治運動神經元疾病。

運動神經元疾病的症狀由手腳或口咽部開始,逐漸影響全身肌肉,約3至5年會進展至橫膈肌和肋間肌,造成呼吸衰竭。病人因無法吞嚥,需由鼻孔置入鼻胃管,或以經皮內視鏡胃造口術置放胃管才能進食。疾病後期更有呼吸照護、各種感染症治療等種種醫療需求,但因全身癱瘓,使其就醫困難。

臺北市立聯合醫院忠孝院區於民國95年10月15日,在邱文祥院長鼎力支持下,由黃啟訓主任成立亞洲第1個漸凍人的專責照護中心「祈翔病房」,結合專業醫護團隊照顧這群醫療弱勢的病人。病房成立至今,累積了許多漸凍人特殊照護的經驗,而病房醫護團隊仍定期進行在職訓練,以提供更好的照護服務。

目前本病房病人住院的最常見原因為(一)感染症:包含肺炎、泌尿道感染、蜂窩性組織炎等等;(二)呼吸照護:當病人有呼吸困難症狀時,評估是急性問題或疾病進展所引起,並由呼吸治療師進行呼吸功能評估、呼吸照護及衛教;(三)經皮內視鏡胃造口術:當病人開始有吞嚥困難問題時可考慮置放胃管。因病人平日就醫較為不便,住院期間也會整合病人的各項醫療需求,例如中耳積水、洗牙、慢性代謝性疾病等等,會診各專科醫師進行治療。13年來,祈翔病房服務過許多漸凍人病患,未來將會努力提供更好的照護服務。

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