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長照首納罕見疾病! 體無完膚「泡泡龍」享50次到宅換藥

▲衛福部首度針對罕病,開辦泡泡龍長照特殊照護服務試辦計畫。(示意照/翻攝自Pixabay)

匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導

俗稱「泡泡龍」的水皰性表皮鬆懈症患者,這類從出生時,全身皮膚即異常脆弱,佈滿水皰、血皰,照顧者每天必須耗費數小時換藥,不少家庭難找到照顧的幫手,衛福部今(15)日宣布提供泡泡龍主要照顧者喘息服務,媒合經特殊訓練的護理師,到宅提供傷口照護及換藥服務,每年50次,最快8月用得到。

根據健保署統計,國內罹患水皰性表皮鬆懈症的病患共有130人。這也是長照首度針對罕見疾病開設特殊照護服務試辦計畫,好讓家屬有喘息的機會,試辦為期1年半。

衛福部長期照顧司專門委員楊雅嵐表示,衛福部過去收到不少「泡泡龍」患者照顧者及醫界的反映,的確看到了照顧者辛苦的一面,因此,相較於其他用藥就可以控制病情的罕病患者,優先以開辦喘息服務。目前衛福部也正盤點其他罕病患者的情況,考慮跟進開設專案。

水皰性表皮鬆懈症者特殊照護服務試辦計畫,泡泡龍患者每年最多可由政府補助50次長照特殊照護服務,每次服務費用為2500元,其中低收入戶政府全額補助、中低收入戶補助95%(部分負擔5%)、一般戶補助84%(部分負擔16%)。

楊雅嵐說,符合補助資格者,可備妥重大傷病卡或身心障礙手冊/證明影本,向戶籍或居住所在地直轄市、縣(市)長期照顧管理中心提出申請,衛福部已掌握這130名患者所在地,由於「泡泡龍」患者全身布滿難易癒合的傷口,一般居家服務單位及照顧服務員無法提供服務,目前正媒合患者鄰近居家護理所,讓護理師接受訓練,預計培訓150人,最快8月可以提供服務。

照片來源:翻攝自Pixabay

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