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支持罕病雷特氏症病友立委江啟臣陪同登夢幻摩天輪

中廣新聞
支持罕病雷特氏症病友立委江啟臣陪同登夢幻摩天輪

隨者麗寶樂園渡假區摩天輪「天空之夢」緩緩升起,承載著罕見疾病雷特氏症的患者進入天空,既使她們無法言語,但是眼神發出的光亮,已經讓一旁的爸媽眼眶泛淚。

由社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會、台灣新世代關懷協會、3461地區扶輪青年服務團主辦的「2019國際雷特氏宣導月,月光音樂會」,傍晚在麗寶樂園渡假區登場,目的是為了讓更多人了解雷特氏症並能及早預防因應。

雷特氏症關懷協會理事長曾雅莉表示,雷特氏症是一種罕見的複雜性神經疾病,發病原因不明,且治療對策仍在摸索中,患者多數無家庭病史,99%患者為女性,發病兒童會有快速退化、發展遲緩、語言溝通能力降低等症狀,即使如此她們都是爸媽心中的寶貝,期待透過這項活動讓更多人認識雷特氏症,也懇請大家多多關懷身旁的罕見疾病患者。

台灣新世代關懷協會理事長也是立法委員江啟臣說,罕見疾病承擔著人類生命傳承的必然風險,成為小於萬分之一的罕見,而罕見疾病不僅是影響著個人,整個家庭都因為基因的舞動而牽動著,既使如此,他們仍是爸媽中的寶貝。

隨著醫療技術的進步,以及眾多罕見疾病的病友發起下,台灣逐步的在醫療人權提倡、病友權益爭取、優生保健推廣及政策制度的改革下,已經有了初步改善。

透過今天的活動,就是要讓這群被稱之為「蕾雷」的小寶貝們,走出家門,讓她們感受到社會溫暖,也隨著摩天輪一樣,將夢想帶入空中。

活動也義賣募集善款,繼續幫助孩子夢想啟程。

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