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不可思議,你從沒聽過的自閉症兒的真實心聲

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不可思議,你從沒聽過的自閉症兒的真實心聲


(此照片為美國攝影師Timothy Archibald為5歲患有自閉症的兒子 Elijah 拍攝的系列作品之一)

有些不說話的自閉症者似乎完全沒有語言能力,既無法接收也無法表達。有些人難以控制發音所需的口腔─面部肌肉組織,如果有鍵盤讓他們打字,可能會有幫助。人的思緒以一連串的字詞出現,這是種無意識的過程,但有些人做不到。有些人有嚴重智能障礙,無法發展語言能力。語言能力和智能障礙的關係是難解的謎。不說話的背後究竟藏著什麼原因,沒人真的知道。


米琪則談到解開她兒子的溝通密碼有多難。雖然他孩提時期的詞彙很少,但每回一哭,就會反覆說「機器人」。於是她買了玩具機器人給他,還帶他去看機器人電影,但他難過時還是哭喊著「機器人」。兩年過去了,換了幾個治療師,米琪終於發現,孩子是因為背部動手術矯正駝背時,脊椎旁放了金屬柱,覺得自己變成了機器人。


米琪說:「他無法表達,而我無法明白。他的智商測驗成績在正常範圍內,但自理能力很差。如果他無法自己穿衣服,卻是個天才,這代表什麼?這代表他無法自己穿衣服。」她兒子的口語能力有限,而且偶爾才開口說話。「他急了才會說話,這是神經的問題。他會越來越焦急,彷彿唯有這樣,他才說得出話來。小時候還好,現在這情況越來越讓人難過。他不會結婚生子、當爺爺、買房子。一個人成年以後所做的這些事情,會讓生命具有質地。從這裡望向未來,什麼也沒有。」


另一位母親談到自己十三歲的兒子,說:「要是他聽不見,得用手語,我會去學手語。但我卻沒辦法學他的語言,因為連他自己都不會。」


有個名喚卡莉的加拿大女孩,從未使用語言,卻在二○○八年十三歲的時候開始打字。父母不知道她原來識字,還能聽懂人們的談話。她父親說:「我們目瞪口呆,這才發現,原來裡面藏了個能說善道、聰明、有感情的人,而我們從來沒見過。即使專家都把她歸為中度到重度認知受損。」


她最早寫的幾句話是:「如果我能跟大家談談自閉症,我會說我不想這樣,但我就是這樣。所以,別生氣。請體諒。」後來她又寫道:「自閉症很辛苦,因為沒有人了解我。大家看到我不會說話或舉止異常,都以為我很笨。我覺得人們只要碰到看起來或感覺起來不一樣的東西,就會害怕。」


有個父親寫信給卡莉,問她,他的自閉症兒子會希望他明白哪些事,卡莉回信道:「我想,他會希望你明白,他知道的事情比你以為的更多。」卡莉的父母問她為什麼突然走出自閉症,她說:「我覺得行為治療幫了我。我相信行為治療幫我整理了思緒,可惜不能把我變正常。保持信念也有幫助。然後奇蹟發生了,你們看見我打字,然後幫助我忘記我有自閉症。」

 

──以上內容,摘自《背離親緣(上):那些與眾不同的孩子,他們的父母,以及他們尋找身分認同的故事》,專頁介紹|http://goo.gl/BrHhIY

 

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