膽汁滯留！罕病兒癢到「睡不好」、「吃不好」、「長不大」 五個月大體型宛如新生兒 病團呼籲：正視病童困境 接軌國際趨勢 『保留原生肝』讓藥物替代手術
採訪整理：今健康／洪素卿諮詢專家：罕見疾病基金會執行長陳冠如小洋出生時黃疸持續不退，晚上幾乎天天哭鬧、難以哄睡；就醫後確診，他罹患了罕見的膽汁滯留疾病—阿拉吉歐症候群（ALGS）。由於膽汁無法順利排出，在肝臟內不斷淤積，不僅造成黃疸、伴隨而來的嚴重搔癢，讓小洋與照護的父母都疲憊不堪；過去，這樣
採訪整理：今健康／洪素卿諮詢專家：罕見疾病基金會執行長陳冠如小洋出生時黃疸持續不退，晚上幾乎天天哭鬧、難以哄睡；就醫後確診，他罹患了罕見的膽汁滯留疾病—阿拉吉歐症候群（ALGS）。由於膽汁無法順利排出，在肝臟內不斷淤積，不僅造成黃疸、伴隨而來的嚴重搔癢，讓小洋與照護的父母都疲憊不堪；過去，這樣
圖說：童綜合醫療社團法人童綜合醫院血友病暨罕病中心錢新南主任健保署宣布自115年3月1日起，擴增給付重度A型血友病治療，凡體內凝血因子濃度低於1%的患者，經醫師評估後可申請使用雙特異性單株抗體（可模擬第八凝血因子功能）皮下注射藥物。此政策象徵台灣血友病治療由單純的「生存維持」提升至「高品質生活