以為只是感冒咳嗽？醫揭「1罕病」細菌從喉嚨感染：擴散到全身恐致命
看似普通的喉嚨痛或感冒，竟可能在短時間內演變成危及生命的重症感染！罕見疾病「雷米爾氏症」會從口咽部開始，讓細菌感染擴散至血液與全身器官時，可能引發敗血症、肺栓塞，甚至腦部膿瘍等嚴重併發症。醫師提醒，若出現高燒不退、頸部劇痛、呼吸困難或意識改變等警訊，應儘速就醫，以免錯失治療黃金期。一名18歲陳姓女學
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柯文哲訪即將安樂死的罕病患者 嘆：國家的錢可以更有效的使用
民眾黨前主席柯文哲日前訪問一名將赴瑞士執行安樂死的罕病患者「弟弟」，影片昨天（21日）PO網，引發各界關注。48歲的弟弟表示，從小受罕病折磨，不願像母親一樣臥床8年，因此選擇安樂死，讓柯文哲也感嘆：「國家的錢可以做更有效的使用！」 罹罕病只能爬行 有限資源難負荷全天照護 影片中，長年飽受神經
結節硬化症「一站式整合門診」就醫免舟車勞頓、跨科奔波！
台灣結節硬化症協會攜手醫界成功推動全台首創的「一站式整合門診」，讓罕病照護走向精準的全人守護，未來也將更聚焦於「成年病友生涯轉銜」，呼籲病友「直球對決」，積極面對、翻轉人生！結節硬化症病徵「多樣性」病友常陷入各科流浪困境台大醫院基因醫學部陳沛隆教授表示，結節硬化症是一種因為基因變異所導致的系統性
社工師劇烈腹痛驚見3.2公斤巨瘤 竟基因變異「晚發型罕病」
CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導罕病「結節硬化症」病徵極具多樣性，近年更有不少「晚發型」 成人的非典型案例。今年34歲的精神科社工師劉晏如，就是一例，2年前赴英留學期間，因劇烈腹痛送醫，竟發現左腎藏有一顆27公分、重達3.2公斤的巨大腫瘤，在異鄉緊急開腸破肚手術才撿回一命，返台後，又面對
厚積而薄發 瓢蟲迎向新未來—台灣結節硬化症協會20周年感恩盛典
厚積而薄發瓢蟲迎向新未來—台灣結節硬化症協會20周年感恩盛典破解1/6000千面罕病危機！推動一站式整合門診籲病友「直球對決」迎向成年轉銜二十年前，許多結節硬化症（TSC）病友因大眾與醫界認知不足，在各科別間流浪，甚至面臨誤診、被迫切除器官的遺憾。為扭轉這些醫療困境，社團法人台灣結節