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66手牽手一路一起走！600人齊聚台中文心森林公園　罕病家庭用行動詮釋共融力量

【Lai傳媒、記者爆料網/張哲維/台中報導】2026年6月6日適逢難得一見的「四個六」特殊日子，亦是罕見疾病基金會成立27周年紀念日。基金會特別於台中文心森林公園舉辦「66手牽手一路一起走」定向越野公益活動，邀集罕病家庭、身心障礙家庭、志工及社會大眾共同參與，以實際行動傳遞共融與陪伴精神。

生活情報 記者爆料網 6天前

重殘父與罕病子攜手求學路　嘉商郭健安獲總統教育獎

記者陳致愷／嘉義報導國立嘉義高商應屆畢業生郭健安（中）榮獲總統教育獎肯定，校長孫忠義（右一）與家長會長黃俊文（左一）頒獎表揚他身處逆境，仍不放棄努力／嘉商提供國立嘉義高商應屆畢業生郭健安罹患罕見疾病「裘馨氏肌肉萎縮症」，自小二起便與輪椅為伴，10年前他的父親因車禍重殘，但仍每天接送其上下學，父子倆在

生活情報 台灣好新聞 13天前

美生醫研究經費恐遭削減 專家警告影響罕病治療與國安

商傳媒｜康語柔／綜合外電報導美國國會近期正在審議生物醫學研究經費的未來走向，其中關於動物實驗的存廢問題引發熱議。面對要求禁止或大幅限制動物實驗的聲浪，倡議者警告，此舉不僅可能阻礙罕見疾病治療的進程，更可能牽動美國在生物科技領域的國家安全地位。目前已知有超過一萬種罕見疾病，其中約九成

財經 商傳媒 16天前

國泰健康管理x罕病基金會　用公益健檢守護罕病家屬「最強後盾」

▲國泰健康管理攜手罕見疾病基金會推動「守護者的健康」公益計畫，近150位家屬報名參與。(圖／國泰健康管理提供)【焦點時報/記者羅蔚舟報導】在罕見疾病家庭中，大眾的目光往往聚焦於努力生活、與疾病共存的病友，然而在那些堅毅身影背後，還有一群默默燃燒自己、支撐一切的家屬，家屬們習慣將自己的需求推至最

地方 焦點時報 26天前