陪伴勝過千言萬語 東區罕見疾病關懷志工培力
在醫療之外，「陪伴」也是支持病友的重要力量。花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心於4月25日舉辦「115年東區罕見疾病關懷志工培力活動」，邀請來自醫院、社區以及學校等不同社會背景的學員，學習溝通技巧與陪伴罕見疾病個案的方式。 副院長吳彬安勉勵學員，志工是慈濟的重要特色，而罕見疾病的照顧往往更漫長更辛苦
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像失智卻不是失智⋯醫揭罕病「神經元核內包涵體病」讓大腦神經病變
一名75歲女性，9年前曾因嚴重頭暈、步態不穩就醫，當時被診斷為「與自體免疫甲狀腺炎相關之類固醇反應性腦病變」（Steroid-ResponsiveEncephalopathyAssociatedwithAutoimmuneThyroiditis），在接受類固醇治療後症狀顯著改善。不料202
臺中榮總舉辦「知紫，知己」紫質症病友交流會 病友LOGO首度亮相，傳遞被看見與陪伴的力量
臺中榮總罕見疾病暨血友病中心與臺灣罕見血液病促進協會於4月26日聯合舉辦紫質症病友交流會，以「知紫，知己，一起同行」為主題，匯聚醫療團隊與病友共同參與，並透過病友LOGO票選與亮相，傳達被看見、被理解與彼此陪伴的意義，也讓罕見疾病照護從臨床延伸至心理支持與病友社群，體現全人照護精神。從認識疾病到認識
FDA 罕病基因療法審查新規 聚焦生物學證據、公開徵詢至今日
商傳媒｜康語柔／綜合外電報導美國食品藥物管理局（FDA）於今年二月發布了一份名為「針對超罕見疾病的個人化療法合理機制框架」的草案指引。這項新框架旨在為治療極少數患者群體（甚至可能僅針對單一患者）的個人化基因編輯療法建立監管途徑，以應對傳統臨床試驗的限制，其公開徵詢意見的期限截至今日（4月28
全身器官狂長腫瘤切不完⋯婦罹遺傳罕病開6次大刀，醫：全台僅54例
63歲的林女士自28歲確診罹患罕見疾病「逢希伯－林道症候群」以來，30多年來反覆面臨腫瘤生成與復發的挑戰。她並非典型癌症患者，而是因體質使腫瘤持續在中樞神經等部位生成，幾乎每10年就需接受一次重大手術治療，包括延腦腫瘤切除、加馬刀放射手術，以及脊椎腫瘤切除等。收治患者的國泰醫院外科部顧問醫師黃金山表
強化照護力 花慈罕見疾病研習營養、皮膚與居家復能
為提升長照人員對罕見疾病的認識與照護能力，花蓮慈濟醫院舉辦「115年度東區罕見疾病照護服務計畫說明暨長照人員罕病知能研習活動」，邀集遺傳諮詢師、營養師、皮膚科醫師及物理治療師，從多面向解析罕見疾病個案的照護需求，吸引多位第一線長照人員及個案管理師參與。 遺傳諮詢師翁純瑩表示，東部地區資源相