高醫舉辦2026 SMA國際研討會 臺灣罕見疾病照護正式邁入全新里程碑
【互傳媒／記者范家豪／高雄報導】 隨著臺灣自今年7月1日起正式將脊髓性肌肉萎縮症（SpinalMuscularAtrophy，簡稱SMA）新生兒篩檢全面納入公費給付，臺灣罕見疾病照護正式邁入全新里程碑。由高雄醫學大學、高雄醫學大學附設中和紀念醫院、台灣小兒神經醫學會與台灣SMA病友協會等單位
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以為只是感冒咳嗽？醫揭「1罕病」細菌從喉嚨感染：擴散到全身恐致命
看似普通的喉嚨痛或感冒，竟可能在短時間內演變成危及生命的重症感染！罕見疾病「雷米爾氏症」會從口咽部開始，讓細菌感染擴散至血液與全身器官時，可能引發敗血症、肺栓塞，甚至腦部膿瘍等嚴重併發症。醫師提醒，若出現高燒不退、頸部劇痛、呼吸困難或意識改變等警訊，應儘速就醫，以免錯失治療黃金期。一名18歲陳姓女學
幫助漸凍人免於「眼睜睜看著自己結凍」，需要政府跟上國際「黃金海岸共識」
俗稱「漸凍症」的罕見疾病：肌萎縮性側索硬化症（簡稱ALS），病友在身體有感覺下「漸漸結凍」令人相當不捨。藥物於國際間陸續出現，不過與時間競賽仍是一大挑戰。專家們期盼政府為病友們搶下更多時間，協會也提供幫助，鼓勵病友抱持希望，有時多等一天便等到新契機。一起認識「漸凍症」ALS眼見身體漸漸結凍的無力
漸凍症確診耗費逾14個月⋯專家盼「放寬診斷標準」早期治療延緩病程
容易跌倒、無法久站或拿取重物，手部呈現不對稱無力，小心是罕見疾病漸凍症！醫師指出，漸凍症目前無法治癒，只能用藥物治療延緩病程，患者會從四肢肌肉開始逐漸萎縮，出現肌纖維顫動、肌肉痙攣僵硬的現象，隨著病程惡化，無力感會蔓延至軀幹與全身，最後導致口齒不清、吞嚥困難及失能。台北榮總神經醫學中心周邊神經科教授