膽汁滯留!罕病兒癢到「睡不好」、「吃不好」、「長不大」 五個月大體型宛如新生兒 病團呼籲:正視病童困境 接軌國際趨勢 『保留原生肝』讓藥物替代手術
採訪整理:今健康/洪素卿諮詢專家:罕見疾病基金會執行長陳冠如小洋出生時黃疸持續不退,晚上幾乎天天哭鬧、難以哄睡;就醫後確診,他罹患了罕見的膽汁滯留疾病—阿拉吉歐症候群(ALGS)。由於膽汁無法順利排出,在肝臟內不斷淤積,不僅造成黃疸、伴隨而來的嚴重搔癢,讓小洋與照護的父母都疲憊不堪;過去,這樣
採訪整理:今健康/洪素卿諮詢專家:罕見疾病基金會執行長陳冠如小洋出生時黃疸持續不退,晚上幾乎天天哭鬧、難以哄睡;就醫後確診,他罹患了罕見的膽汁滯留疾病—阿拉吉歐症候群(ALGS)。由於膽汁無法順利排出,在肝臟內不斷淤積,不僅造成黃疸、伴隨而來的嚴重搔癢,讓小洋與照護的父母都疲憊不堪;過去,這樣
潮健康/編輯部 肝臟可說是人體最「沉默」的器官,不少肝病往往都是在健檢報告中驗出,或已出現症狀就醫後才被發現。重症醫學專家黃軒醫師於社群表示,肝病的可怕之處在於「完全沒感覺」,門診也經常聽到患者自述「自己只是最近比較累」,但一抽血查看檢驗報告,才發現自己肝指數「突破天際」,成為名副其實的爆肝
【健康醫療網/記者黃嫊雰報導】現年12歲的許小弟,約5個月大時因休克轉診至臺大醫院,當時臨床表現為高血壓及急性腎損傷,後確診多重罕病,且隨著疾病進展,其肝、腎功能皆惡化,經評估後於去(2025)年1月由媽媽捐贈部分肝臟、進行活體移植;今年1月再移植爸爸的腎臟。術後在醫療團隊的持續照護下,許小弟整體狀
【健康醫療網/記者黃嫊雰報導】現年12歲的許小弟,約5個月大時因休克轉診至臺大醫院,當時臨床表現為高血壓及急性腎損傷,後確診多重罕病,且隨著疾病進展,其肝、腎功能皆惡化,經評估後於去(2025)年1月由媽媽捐贈部分肝臟、進行活體移植;今年1月再移植爸爸的腎臟。術後在醫療團隊的持續照護下,許小弟整體狀
臺大醫院於今(2026)年1月成功完成一例罕見且具高度挑戰性的兒童活體器官移植案例,一名許姓病童於一年內先後接受母親捐贈之部分肝臟移植,以及父親捐贈之活體腎臟移植,在臺大醫院跨科整合醫療團隊的縝密規劃與照護下,歷經兩次重大手術後恢復良好,順利出院並重返校園,展現臺灣重症兒童移植醫療的重要成果。臺大醫
台大醫院完成全台首例「兒童多重器官移植」,為12歲罕病男童許小弟在一年內接續移植母親的肝臟與父親的腎臟。許小弟5個月大時因心因性休克確診罕病,長年飽受反覆住院之苦,如今術後恢復良好,已重返校園,更許願希望能與家人一起出國旅遊。許小弟在鏡頭前扭腰擺臀、笑容燦爛,看起來活潑開朗,但其實他