陪伴勝過千言萬語 東區罕見疾病關懷志工培力
在醫療之外,「陪伴」也是支持病友的重要力量。花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心於4月25日舉辦「115年東區罕見疾病關懷志工培力活動」,邀請來自醫院、社區以及學校等不同社會背景的學員,學習溝通技巧與陪伴罕見疾病個案的方式。 副院長吳彬安勉勵學員,志工是慈濟的重要特色,而罕見疾病的照顧往往更漫長更辛苦
在醫療之外,「陪伴」也是支持病友的重要力量。花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心於4月25日舉辦「115年東區罕見疾病關懷志工培力活動」,邀請來自醫院、社區以及學校等不同社會背景的學員,學習溝通技巧與陪伴罕見疾病個案的方式。 副院長吳彬安勉勵學員,志工是慈濟的重要特色,而罕見疾病的照顧往往更漫長更辛苦
商傳媒|康語柔/綜合外電報導美國食品藥物管理局(FDA)於昨日(23日)批准了全球首款用於治療先天性耳聾的基因療法。這項劃時代的治療技術由再生元製藥(RegeneronPharmaceuticals)開發,專門針對由OTOF基因缺陷引起的罕見遺傳性耳聾。OTOF基因對於內耳
【健康醫療網/記者黃嫊雰報導】63歲林女士,是國泰綜合醫院收治的第一例遺傳罕病「逢希伯-林道症候群(VHL)」個案。當年28歲的她因走路不穩、頭痛、嘔吐等症狀就醫,經檢查為腦部腫瘤並接受手術,不料9年後再次於頸椎發現4顆腫瘤,同樣以手術切除。2025年,林女士感到莫名下背痛、下肢無力、排尿困難等症狀
63歲的林女士自28歲確診罹患罕見疾病「逢希伯-林道症候群」以來,30多年來反覆面臨腫瘤生成與復發的挑戰。她並非典型癌症患者,而是因體質使腫瘤持續在中樞神經等部位生成,幾乎每10年就需接受一次重大手術治療,包括延腦腫瘤切除、加馬刀放射手術,以及脊椎腫瘤切除等。收治患者的國泰醫院外科部顧問醫師黃金山表
為提升長照人員對罕見疾病的認識與照護能力,花蓮慈濟醫院舉辦「115年度東區罕見疾病照護服務計畫說明暨長照人員罕病知能研習活動」,邀集遺傳諮詢師、營養師、皮膚科醫師及物理治療師,從多面向解析罕見疾病個案的照護需求,吸引多位第一線長照人員及個案管理師參與。 遺傳諮詢師翁純瑩表示,東部地區資源相
許多人常有「爸媽頭髮茂密,我就絕對不會禿頭」的迷思,導致輕忽了落髮的初期警訊。MyHair生髮植鬍診所院長林士棋醫師指出,這種僥倖心態往往是延誤治療黃金期的主因。他特別出面闢謠,強調落髮基因的遺傳途徑遠比大眾想像得複雜,並公開四個判斷雄性禿的關鍵指標,呼籲民眾及早警戒 隔代遺傳值得留意
商傳媒|康語柔/綜合外電報導埃及近日啟動一項具里程碑意義的國家級基因組研究,分析了來自全國21個省份共1,024名公民的完整基因序列。這項大規模研究為埃及建立了首個全面性的國家基因組參考資料,高等教育暨科學研究部長艾曼·阿舒爾(AymanAshour)與當地媒體SadaEl-Balad皆