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膽汁滯留！罕病兒癢到「睡不好」、「吃不好」、「長不大」 五個月大體型宛如新生兒 病團呼籲：正視病童困境 接軌國際趨勢 『保留原生肝』讓藥物替代手術

採訪整理：今健康／洪素卿諮詢專家：罕見疾病基金會執行長陳冠如小洋出生時黃疸持續不退，晚上幾乎天天哭鬧、難以哄睡；就醫後確診，他罹患了罕見的膽汁滯留疾病—阿拉吉歐症候群（ALGS）。由於膽汁無法順利排出，在肝臟內不斷淤積，不僅造成黃疸、伴隨而來的嚴重搔癢，讓小洋與照護的父母都疲憊不堪；過去，這樣