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跨世代罕病XLH病友與醫界籲跨專科照護　銜接兒童至成人需要

 響應10月23日國際XLH疾病意識日，由財團法人罕見疾病基金會、中華民國兒童生長協會與中華民國人類遺傳學會於上週六（17日）共同舉辦病友會暨媒體交流活動，邀集醫療專家、兒童與成人病友、家屬齊聚一堂，從疾病辨識、長期追蹤及生活經驗進行交流，盼透過跨世代病友的生命經驗，讓社會大眾進一步認識XLH